Все кому не безразлична тема нашего блога добавляйте комментарии, задавайте вопросы, или просто делитесь, всем что наболело! Ответим всем, поделимся личным опытом, поддержим в трудную минуту, помните вы не одни!!!
Здравствуйте! Моему сыну, 14 лет, ставят сдиагноз- синдром Жиль де Туретта. У него только вокальные тики, очень громко и часто, почти постоянно кричит, даже орет, моторных тиков нет. Принимали ноофен, эстулик, сейчас клофелин. Ничего не помогает. Крики с 13,5 лет. До этого два года кашлял, не могли установить, что кашель психогенного характера. Сейчас думаем переходить на нейролептики. Врач назначает нейролептик, но не галоперидол, я название забыла. Скажите, пожалуйста, кто принимал нейролептики, какие лучше всего помогают, какие побочки, что посоветуете, может какого-то врача. С ув. Наталия
Здравствуйте Наталья, к сожалению скорее всего у вашего сына действительно синдром Туретта, это подтверждает наличие вокальных тиков. Мой ребенок (ему сейчас 10 лет) постоянно принемает нейролептики. Какой из них лучший очень трудно сказать. Мы перепробоваль уже очень много. Постоянно пьем только эглонил, остальные препараты периодически меняем. Пили Депакин-Хроно, Тапомакс, Дифинин, Фенлипсин, Ридазин, Куппру, Левицитам и еще много другого уже и названий не помню, чесно сказать эффекта не очень много, но мы не отчаиваеся. На галоперидол у нас отрицательная реакция, да и на большенство препаратов тоже. Сказать какой препарат подойдет именно вашему сыну сложно, каждый человек индевидуален! Вы должны быть готовы к тому, что даже самый хороший врач не даст вам гарантию на сто процентов что именно этот препарат поможет, подбор ведется методом проб и ошибок, но венить их не надо, никто не знает наверняка. Мы пробовали ряд поддерживающих препаратов которые оказывают на некоторое время хороший результат, хотя они совсем не лечат синдром Туретта, это как вы уже назвали ноофен (мы пьем по 750 мг), пантокальцин, кортексин, цераксон, интелан, магний. Вы не дожны отчаиватся, пробуйте может вам повезет и вы найдете препарат которы будет вас держать! Пишите какие у вас есть еще вопросы мы будем рады вам помочь. Но помните, мы не врачи, мы просто мамы детей-турериков.
Здравствуйте, Ольга! Спасибо за ответ. Скажите, пожалуйста, какие симптомы болезни у вашего сына, особенно меня итересуют вокальные тики, какие они? Только с Вами удалось пообщаться по вопросу болезни. Может вы знаете форумы или сайты, где переписываются родители туреттиков. Хотелось бы пообщаться.Если не тяжело, расскажите, пожалуйста, о своей учебе. Знают ли о диагнозе учителя, как сын ведет себя в школе? Спасибо. Наталия
Здравствуйте Наталья! Вокальных тиков у нас пока не много, появились недавно. Сейчас преобладает "Ага, да, а-а-а, угу" постепенно нарастает от тихого до крика, бывает "воркует" как голубь, слов не разобрать, повторяет последний слог, или букву, в слове раз 10, опять таки с нарастанием пока не крикнет, еще покашливает, "прочищает горло", хмыкает, шмыгает носом. Сайты и форумы сама ищу, но пока не очень... С Натальей Ауткой (автор этого блога) мы познакомились в больнице, она давно мечтала создать сайт про детей-туреттиков, я помогла ей технически, статьи для блога пишет она сама из личного опыта, а я помогаю. Давайте общаться здесь может и остальные подтянутся, ведь мы не одни такие. Теперь о школе, здесь всё сложно. Учимся плохо, совершенно не самостоятелен. Мы учимся на домашней форме обучения (для таких детей, на мой взгляд, домашняя или индивидуальная форма обучения оптимальный вариант). Учителя знают, но не думаю, что они до конца понимают, что это такое, часто думают, что он просто балуется. С математикой очень туго, ему сложно концентрироваться и думать логически, чем больше напрягается, тем сильнее усиливаются тики. Читать тяжело, начинается спазм дыхательной мускулатуры - начинает задыхается! Вообще школа сплошной кошмар! Куча слёз, психов, криков - в итоге волна всех тиков сразу. Вам, если у вас преобладают вокальные тики, я думаю, нужно перейти на индивидуальную форму обучения (это когда ребенок посещает школу, но занимается с учителем тет-а-тет), ему так будет легче! И сверстники дразнить не будут, и он будет меньше волноваться, когда он наедине с учителем. Ведь когда, но сдерживается, тики усиливаются! Вы должны настроить сына на позитив (это сложно, конечно), ведь если задуматься он видит, слышит, говорит, ходит. Он не должен стыдиться своей болезни, он не виноват, что его мозг работает чуть-чуть не так! Для него его тики и вокализмы естественны, как дыхание. Он должен быть сильным, чтобы он мог спокойно объяснить «несведущему» человеку о своей болезни, не дать возможности над собой насмехаться (ведь люди у нас очень жестокие, особенно подростки!) Я хочу пожелать вам терпения и сил! Буду рада вам помочь, если вас интересуют ещё какие либо вопросы. Пишите, так проще, когда тебя понимают! P.S. Посмотрите фильм «Фиби в стране чудес», про девочку с синдромом Туретта, мне он очень понравился, начинаешь смотреть на многие вещи по другому.
Здравствуйте Ольга! Скажите, пожалуйста, с болезнью Жиля де Туретта становятся на учет к психиатру? Мы живем в Киеве, консультируемся у знакомого психиатра, но неофициально. Думала, что сыну поможет лечение, но улучшения нет. Спрашивала психиатра, он говорит, что надо идти в поликлинику по месту жительства к психиатру и там решать вопрос. Нам надо официально обращаться, т.к. скоро 15 лет, потом надо делать приписное( для мальчиков призывников). Расскажите, пожалуйста, если знаете, положена ли инвалидность детям, болеющих синдромом Жиль де Туретто. И мне еще интересно, если знаете взрослых болеющих этой болезнью, как она у них протекает, легче, тяжелее?
Здравствуйте!у моего сына Туретта.Eму 14 лет.Плюс компьютерная зависимость,откуда идет ухудшение-не так давно появилась агрессия,гневливость,ломает и портит вещи.В основном срывается на мне.У него двигательные плюс очень сильные вокализмы,копроламия.отказывается выходить на улицу.Cимптомы обостряются к вечеру,шумит так чтоне унять.Принимали карбомазепин с пантогамом,атаракс,cейчас-карбомазепин с кортексином.Кто знает хорошие клиники в Москве? Пожалуйста,отзовитесь!
Ох, Наталочка, ну не имеем мы права что-то советовать! Мы можем рассказать о назначениях нашего доктора, который непосредственно видел , наблюдал и изучал своего пациента. Я вообще, категорически против того, что люди не окончившие медунивер по специальности неврология или психиатрия, дают рекомендации по лечению нейролептиками! Некоторые вообще поражают фразами типа "не пейте эти таблетки"... У меня ребёнок со стула падает, а буду смотреть и радоваться!? Простите меня. Я не хотела вас обидеть. Поймите, для того, чтобы советовать даже доктору нужно увидеть пациента и его медкарту. Это обращаюсь я ко всем людям, которые говорят "возьмите то и бросьте сё". А вот эти люди откуда знают, что мне это "сё" поможет? Поделиться впечатлениями - это одно, а "назначать" медпрепараты - это другое.
Здравствуйте меня завут Дима я тоже балею синдромом Турето и болею примерно с12,13 лет а теперь мне уже 21год я немногими препоратоми лечылся ну помню был такой препарат синорм и я ево принимал по одной четвёртой тоблетки не помню сколька раз в день потамушто это было давно а потом врач психиатр увеличыл до половинке и мне стало плохо были скручевание всево тело ну а теперь прынемаю сульпирид первый месяц попил и если чесно выкрыки исчезли ну а потом они опять проявлялись и потом это лекарство толком не помогало я пил тры капсулы в день утром в обед и вечером капсулы были по 100мг и ещо по сравнению с вашими детьми у меня немнога хуже это болезнь проевляеца у меня не толька выкрыки и даже выкрыки матных слов похрукевание выплёвывание слюной подёргивание ногами руками эмоциий миргание глозами а раньше когда началась эта болезнь были толька похрукивание и кокие то слова простые скажу одно все эти дефекты которые у меня они со временем поевлялись незнаю появяца ли у ваших детей они ну у меня они есть и я к ним за это всё время как-то прывык но в компьютерные игре играть или даже просто смотреть котегорычески не советую даже ужасные фильмы тоже не советую от них многа эмоции ну а сейчас думаю зделоть себе операцыю в Беларуси кстатий бесплатно ну я сильно не надеюсь потамушто у меня сильно запущено а вам бы посоветовал пака тоже не запустилось сильно а на тоблетки сильно не нодейтись ани сильно не помогут только ребёнку сердцо садите вот так вот
Здравствуйте меня завут Дима я тоже балею синдромом Турето и болею примерно с12,13 лет а теперь мне уже 21год я немногими препоратоми лечылся ну помню был такой препарат синорм и я ево принимал по одной четвёртой тоблетки не помню сколька раз в день потамушто это было давно а потом врач психиатр увеличыл до половинке и мне стало плохо были скручевание всево тело ну а теперь прынемаю сульпирид первый месяц попил и если чесно выкрыки исчезли ну а потом они опять проявлялись и потом это лекарство толком не помогало я пил тры капсулы в день утром в обед и вечером капсулы были по 100мг и ещо по сравнению с вашими детьми у меня немнога хуже это болезнь проевляеца у меня не толька выкрыки и даже выкрыки матных слов похрукевание выплёвывание слюной подёргивание ногами руками эмоциий миргание глозами а раньше когда началась эта болезнь были толька похрукивание и кокие то слова простые скажу одно все эти дефекты которые у меня они со временем поевлялись незнаю появяца ли у ваших детей они ну у меня они есть и я к ним за это всё время как-то прывык но в компьютерные игре играть или даже просто смотреть котегорычески не советую даже ужасные фильмы тоже не советую от них многа эмоции ну а сейчас думаю зделоть себе операцыю в Беларуси кстатий бесплатно ну я сильно не надеюсь потамушто у меня сильно запущено а вам бы посоветовал пака тоже не запустилось сильно а на тоблетки сильно не нодейтись ани сильно не помогут только ребёнку сердцо садите вот так вот
Здравствуйте всем!Меня зовут Елена и я бабушка ,но очень активная.Моему внуку 11 лет. Синдром прицепился к нам ,когда ему было около 4-х лет, сразу после ангины.При родах была гипоксия, наверное, она и ударила по слабому месту.Нам говорили ,что это врожденная форма болезни,но я в некоторых источниках нашла,что так может случиться после поражения стрептококком.Стрептококк и есть ангина.Мы обследовались в Донецке.Нам поставили диагноз Синдром Туретта.У нас были тики мышечные и вокализм(так называют голосовые тики).Земля у нас ушла из под ног.Я не один раз заходила на этот форум и на другие тоже.Искала подсказки,помощи.Было страшно,очень страшно от бессилия.Мы поехали в Израиль,обследовали и диагноз подтвердился.Обследовала Д-р Люба Блюмкин специалист по детским расстройствам психики. Галоперидол там нам запретили.Предложили 3 варианта лекарств .Мы выбрали самые Ксеназин.Покупаем их там же в Израиле и только по рецепту все эти 7 лет.Учится в обычной школе в 5 классе.Было ,что и с уроков забирали даже таблетки не помогали.Учится не хуже некоторых обычных детей.Но почему я решила написать только теперь?Для меня и нашей семьи, сегодня и всегда,это был вопрос номер 1.Не было ни одного дня,чтобы я не думала об этом.Мы жили с этим сами и учили жить его.Он не закомплексованный,наоборот очень мобильный и общительный.Вот уже больше года я профессионально занимаюсь вопросами правильного питания и думаю,что я на правильном пути.Дайте организму все,что ему нужно и он сам исправит все ошибки и проблемы.Если интересно можем как-то связаться.Дорогу осилит идущий!Я искала, может и вы уже нашли.
Здравствуйте Наташа! Вам, конечно, обязательно нужно обратится к врачу, встать на учет к неврологу и психиатру. Скорее всего, придется лечь в больницу для обследования и коррекции лечения. Инвалидность конечно же положена, более того при постановке диагноза, сразу же дают до 18 лет (тогда как, например при эпилепсии, да что там, даже при онкологии дают на 2 года!), но для этого скорее всего придется пару раз отлежать в больнице. Я не знаю, как обстоят дела с армией, с нашим заболеванием, но в любом случае вам тянуть нельзя! Взрослых больных я не знаю, слышала, что многие тики, взрослый человек может замаскировать под привычки, с вокализмами это будет конечно сложнее, если вообще возможно. Но это одна сторона медали, а вторая, что может стать гораздо хуже. У некоторых снижаются тики, но развивается обсессивно-компульсивное расстройство (Невроз навязчивых состояний), а это, на мой взгляд, на много хуже для жизни в социуме. Единственное могу сказать точно, никто не знает, как будет дальше. Будем надеяться на то, что мозг растет и совершенствуется, и через пару тройку лет справится со своими хаотично движущимися нейронами. Я нашла страничку в интернете, сайт не про синдром, есть просто статья для общего развития, но ее прокомментировало очень много людей, пишут люди, которые сами болеют, разного возраста. Почитайте, может, что полезное найдете. Вот ссылка: http://chitach.ru/posts/1/ P.S. Скажите, а в вашей семье были случаи болезни? Проявлялся ли синдром в детстве, может вы просто внимания не обращали. Есть ли у вашего сына тики, кроме вокализмов? У нас первые тики появились в 2 года, но я даже не заострила внимания, а потом мы 5 лет подряд лечили эпилепсию, пока не появились звуки (вокализмы). И только тогда выяснилось, что все это тянется с глубокого детства!
Здравствуйте Оля! Кроме вокализмов, других тиков у нас нет. Выкрики появились в 13,5 лет, правда до этого два года подкашливал, но врачи не могли установить диагноз. В семье тиков нет. Что и обидно, в детстве никаких тиков не было, ни морганий, ни подпрыгиваний, ничего. Ходит в школу, учится хорошо, учавствует в олимпиадах, учителя не знают о болезни, мне не жаловались, там он держится, не знаю как. Но после школы успевает накричаться очень сильно, даже соседи слышат. Какие лекарства ни пили (ноофен, пантогам, адьювин, эстулик, клофелин) никакого улучшения даже на чуть-чуть. Плюс подростковый возраст, объясняю про болезнь, рассказываю, ЧТО НАДО КАК-ТО ПРИСПОСАБЛИВАТЬСЯ. А сын говорит, что ему плевать, ему ничего не мешает. Врач рассказывает, что с таким заболеванием не имеет смысла ложиться, диагноз понятен. Мы делали ночной мониторинг, исключили эпилепсию, ЭЭГ более-менее нормальное. Так что, кроме вокальных тиков нас ничего не беспокоит, а детство я вспоминаю и думаю, как было хорошо, ни тиков, ни криков. Почему так случилось, я не знаю. Сейчас врач предлагает переходить на нейролептики, хотела больше узнать о них, читала, есть типичные, а есть атипичные. Не знаю, что лучше. Скажите, Оля, а еще есть у вас дети? Я читала, что эта болезнь наследственная, т.е может появиться у др. детей.
Здравствуйте Оля! У нас только вокальные тики: кричим громко, кашляем, хмыкаем, сплевываем, шморгаем носом и т.д. Появились выкрики в 13,5 лет, до этого кашлял два года, но врачи не могли установить, что кашель тикозный. Учится хорошо, учавствует в олимпиадах. Я учителям еще не говорила, что у нас тики, он пока там сдерживается, не знаю как. В семье тиков ни у кого нет. Да и у сына в детстве никаких моторных тиков не было, ни морганий, ни подпрыгиваний, ничего. Но с детства очень гиперактивный, подвижный,нервный, были ночные страхи, но не тики. Лечимся год, но ничего совершенно не помогает (пили ноофен, пантогам, адбювин, эстулик, клофелин). Никаких улучшений. Сейчас врач предлагает переходить на нейролептики. Я читала, что есть нейролептики типические и атипические. Хотела бы узнать, какие более эффективны, дают меньше побочек. В принципе, у нас одна проблема- вокальные тики. Они очень громкие, слышат даже соседи, пока заснет, то сильно накричится. Почему-то эта болезнь совершенно не изучена, не лечится. Эпилептики, шизофреники как-то лечатся, появляются ремиссии. А синдром Жиль де Туретта- никто, ничего не знает. Рассказывают, что наследственное заболевание, но в нашей семье никаких тиков нет, у сына два двоюродных брата и сестра- все здоровы. Да и у нашего тики появились достаточно поздно. пЛЮС У СЫНА ПОДРОСТКОВЫЙ ПЕРИОД, СЛОЖНЫЙ ХАРАКТЕР, ВСЕМУ ПЕРЕЧИТ. я РАССКАЗЫВАЮ ЗА БОЛЕЗНЬ, А ОН ГОВОРИТ, ЧТО ЕМУ ПЛЕВАТЬ, ЕГО ВСЕ УСТРАИВАЕТ. Так что, пока эффекта у нас никакого.
Здравствуйте Наташа! Вам конечно очень тяжело морально, я думаю, где то глубоко в душе ваш сын очень переживает, но в силу возраста противоречит всем и вся. Синдром действительно начался у вас не типично, обычно начало идет сверху в низ: сначала голова (моргание, кивки, гримасы), потом руки, живот, ноги, а потом появляются звуки, почему же и получается, что лечат все что угодно, пока звуки не появятся! То, что он в школе сдерживается и дает ему усиление вокализмов в вечернее время. Но без сдерживания общаться со сверстниками будет сложнее. Я, если честно, боюсь наступления подросткового возраста. Подростки и так сложный народ, а «особенные» подростки – в тройне! Мне кажется, главное попытаться оградить их от алкоголя, по возможности курения, и не дай бог наркотиков. Я просто даже в страшном сне себе представить не могу смесь алкоголя и синдрома. Поэтому для нас мам детей-туреттиков важно завоевать доверительные отношения с нашими детьми. У меня один ребенок, проявлений синдрома ни у кого в семье нет. Мы уже все генеалогическое дерево под микроскопом просмотрели – ничего. Врач говорит, что какой-нибудь прадедушка мог нервно кашлять, когда бабушка спрашивала «где зарплата?» А я думаю, что если и был синдром у кого-то из родственников пару поколений назад, кто там раньше разбирался, от чего один кашляет, другой моргает, время-то, какое было - то голод, то война. Наталья, если хотите, можете найти мена в «Одноклассниках» там тоже есть группа «Синдром Туретта», я в ней состою. Вот ссылка на мою страничку: http://odnoklassniki.ru/olga.sukhina Пишите, с вами очень приятно общаться.
Ув.Наталочка,позвольте мне высказать своё мнение. Что касается армии: с СТ на службу не берут! Но для этого он должен быть выставлен! Его проводит психиатр. Хотя лчить его вы можете и у неврологов. У меня много знакомых взрослых туреттиков, это замечательные люди,с высшим образованием,состоявшиеся личности, имеющие уважение в обществе.У них замечательные семьи. Всю школу непонимания в детстве они прошли.Это врачи,педагоги. Тики у них частично прошли,некоторые остались. Но никакая болезнь не сделает из человека алкоголика или наркомана, если он сам этого не пожелает.Слабость духа - вот что страшно,а не СТ. Меня пугает отношение вашего мальчика к своему здоровью. Как педагог я знаю о побочках переходного возраста очень много, но всё же Вы должны достучаться и объяснить,что если он и дальше будет так относится к себе наплевательски,его состояние может ухудшиться. И тогда будет уже поздно. Для этого есть школьный психолог, частные психотренинги.Если Вы внимательно прочли весь блог, здесь их тоже много. Я отвела сына в воскресную школу. Там он меньше думает о друзьях и остальных глупостях, а учиться работать. И дети там не чета школьным товарищам. Терпения Вам. Кстати,ежедневно я читаю молебен во здравие дома,а по выходным в Храме.Пишите Все имена деток-туреттиков,я буду за них молиться!
Ув. Silnaya! Спасибо за ответ. Подеоитесь, пожалуйста, какие вы препараты принимаете. Сейчас психиатр советует переходить на нейролептики, потому что сын очень громко кричит. Но я переживаю, ведь нейролептиков очень много, какие лучше, эффективнее. Я понимаю, что их надо подбирать, но все же опыт других людей важен. А с постановкой на учет, наш психиатр работает в стационаре в псих. больнице, говорит, что надо становиться в поликлинике по месту жительства. Госпитализировать его не хочет, т.к. диагноз понятен, а оставлять его в больнице, будет своим громким криком мешать. У нас только сильные вокализмы, соседи звонят, спрашивают, почему так громко кричит. В церковь ходим, ребенок исповедуется, причащается. Но болезнь прогрессирует, не возможно возле него находиться, так громко, беспрерывно кричит. К психологу, на психотренинги ходили, но проблему криков это не решает. А реьбенок говорит, что не может не кричать, а др. проблем нет.
Танечка, я пишу своему батюшке записки о здравии для таких деток.За них молится отец УПЦ МП. Пожалуйста, всегда оговаривайте, православный ли ребёнок, т.е. крещён православной верой или нет? Т.к. за иноверцев молиться мы не можем, и за грекокатоликов также. И ещё просьба, для всех, точно говорите крещённое имя. Есть специальные дни, когда правит отец молебен именно святым, помогающим при психических расстройствах, т.е. дни их памяти. Им очень хорошо "подать прошение о помощи". Но, нет ничего сильнее молитвы матери! Помните это!
Пожалуйста,помолитесь за мою дочь Ксюшу.У нее похоже тоже этот синдром.сложные моторные тики-подпрыгивает,приседает,дергается, и простые вокальные- хмыканье,фырканье...Господи,как же я не хочу,чтобы ей стало хуже!.Как же я прошу,чтобы она это переросла!.Она крещена в православной церкви в Минске, в честь святой Ксении Петербуржской.
Наталочка, сын принимал галлоперидол, из противосудорожных конвулекс. Нормально, без галюцинаций и побочек. Наверное, ему была подобрана дозировка правильная с первого раза.Знаю,что многие мамы не празднуют фенибут,т.к. детей от него полнит сильно.А на соседей не реагируйте.Как бы Вы не распинались, чтобы не обьясняли, всё равно ваш мальчик будет для них "психом". Кто не испытал, тому не понять. Это закон уличного радио. Пусть с вами рядом остануться те,кому ваше горе не безразлично. Для них ваш ребёнок будет самый обычный. Они не обсудят за спиной.А бабкам из подъезда прощайте. Ну надо же им что обсуждать?! Господь с ними!
Извините за анонимность - лень регу делать. Объясните мне вот что: не кажется ли вам, что гораздо большего эфеекта можно добиться, если не капать человеку постоянно на мозги про его болезнь, что ему плохо, что с ним что-то не так и т.п.? Мне 23, СТ у меня с 9 лет, в армию, кстати, не взяли (выставлялся диагноз через две недели отдыха в больнице). Мне, конечно, с самого начала капают на мозг родители, и сейчас это продолжается, но меня это откровенно раздражает. Наталья писала о том, что ее сын не желает лечиться и говорит, что ему это не мешает. А вы не пробовали прислушаться к его мнению? Это я вам говорю как человек, который "болеет", которому это тоже НЕ мешает и которого все постоянно пытаются лечить. ЗАЧЕЕМ?? Вообще мое мнение таково: это НЕ лечится, никак. Есть только один способ - лечить себя самому. Это постоянный самоконтроль. Грубо говоря, ты сам собственным мозгом это душишь. Человек, который болеет, может определить какие участки в мозгу у него активируются, когда он "дергается" и может душить эти "импульсы" (пишу некоторые слова в кавычках, потому что это моя терминология). Это очень сложно и требует постоянного внимания и контроля (ЛИЧНОГО, а не того, чтобы тебе напоминали), но со временем организм привыкает и начинает сам это делать. Когда я этим занимался (давно и не долго) мне удалось свести проявления СТ практически к нулю, но дело просто в том, что мне, что называется, впадлу этим морочится)) Мне это действительно не мешает, где надо я сдерживаюсь (офис, оф. встречи, т.п.), а по большому счету на мнение окружающих мне как-то параллельно. Только не надо мне рассказывать про затянувшийся подростковый период, воспитание, манеры и т.п.
К сожалению вопрос зачем тут ни как не подходит.Не лечить не возможно.Тогда вообще ребенка закрыть дома и чтоб он ни с кем не общялся.Людей раздражают наши тики и они со злостью налетают на моего ребенка даже взрослые тетки в магазине подходят к моей дочке и говорят девочка да что с табой такое почему ты не можешь никак прокашляться,я вижу как раздражает людей наши звуки.Я о школе вообще молчу кошмар.Она сама устает от этого,говорит мама помоги,отведи меня к врачу который менч вылечит.А вы говорите не лечить....
А вообще очень многое и по жизни и в вопросах СТ зависит от внутренних установок человека, от его самооценки и т.п. Если человек считает себя лучше других, на полном серьезе считает, то это отражается на всем - и на его психологическом состоянии, его эмоциональном состоянии и, что важно, на восприятии его окружающими. Я почему вообще поднимаю у вас тут эту тему: я в последнее время от скуки периодически лазал по разным сайтам на эту тему в поисках комментов и вот что я обнаружил: не спорю, есть люди с крайне тяжелой стадией этого заболевания, которым действительно очень тяжело, но большинство - это просто нытики, которых постоянно жалели родители, которых "залечили" и в итоге они просто пользуются своим заболеванием для того, чтобы понять, чтобы их пожалели, чтобы на них обратили внимание. Люди просто ни черта не делают сами для себя, они страдальцы и мученики. Это бред. Кстати про лечение, как я уже сказал, я убежден, что это не лечится никак, особенно медикаментозным путем, но плохо то, что большинство медикаментов, применяемых для лечения СТ оказывают реальное и далеко не самое полезное влияние на организм, то есть не помогая от СТ, они гробят организм, и чем больше их принимаешь - тем хуже. Так, например, до лет 10-ти я был оч худым ребенком, а после принятия курса таблеток (не помню, к сожалению, названия), я растолстел ужаснейше и до сих пор у меня много лишнего веса (правда это мне тоже не мешает, что еще раз отсылается ко внутренним установкам). Так что мой совет всем родителям, если у ваших детей не какая-то тяжелая и совсем не управляемая стадия - не пытайтесь пичкать ребенка таблетками, лучше займитесь его психологией и отдайте его в спорт (контактные виды спорта, плавание, т.п.), и следите, кстати, за тем, чтобы ребенок не пользовался своей болезнью для влияния на вас (это же дети, они легко улавливают что действует на родителей и используют это, чтобы получить то, что им нужно). Заодно, этот же спорт может помочь вашему ребенку быстро и доступно объяснить одноклассникам, что не стоит смеяться без повода (это может и грубо, но вы сами подумайте что лучше, чтобы вашего ребенка "гнобили" в школе или чтобы его считали драчуном и т.п. Да, на репутации вас и его перед преподавателями и другими родителями это может отразится и не лучшим образом (хотя грамотное воспитание опять же позволит вам объяснить ребенку когда можно двинуть, а когда не стоит), но вы думайте глобальнее и помните, что психология человека по большей части строится в детстве. Из того, что реально положительно влияет на СТ из опыта могу выделить следующее: спорт (в котором организм реально устает), РЕГУЛЯРНЫЙ и активный секс (это тоже дает существенную встряску и разрядку организму), самоконтроль и вообще активный образ жизни.
Вот где золотые слова у нашего Анонимного гостя! НЕ стонать, а жить! Одно время мои родители(т.е. бабушка и дедушка Димы)долго причитали: "Бедный ребёнок! Как не повезло ему!" и при этом тягали его по "бабкам" за моей спиной. Я терпела долго, а потом, простите, вломала п...лин. Я им сказала так: "У вас что внук уродец, калека, слепой, глухой? Почему он "бедный"? ОН что растёт в семье нищих алкоголиков, наркоманов, сатанистов каких-то? В чём ему не повезло? Хватит заострять внимание на каждом его тике и охать!Охать умеют все, а научить его жить слабо?!" А сыну сказала: "Ты такой как все и поблажек в жизни не будет. Кроме как в учёбе. А если ещё раз услышу фразы "это из-за болезни" или "я болен" поедеш в интернат для "больных". И жить будешь там, раз таковым себя считаешь." В свои 9,5 лет сын посещает кружки рисования, бисероплетения, судостроительства, уроки вокала, выступает на концертах, учиться играть на синтезаторе. Он всесторонне развит. Я также считаю, что лекарства нужны в крайних случаях. Лучше тратить деньги на курортно-санаторное лечение и развитие ребёнка, чем на бесмысленные поездки по "многообещающим" клиникам и акультистам.Но ребёнок должен знать, что ему вредно. Например, если кофеин и танин провоцируют судороги, то хотя бы не употреблять литрами кофе и крепкий чай. Вот та маленькая часть взноса ребёнка в своё здоровье!Поэтому, когда сын смотрит перед сном ужастик по телеку, я как раз и "заостряю внимание на Туретта". Он и так до часу ночи лежит умкает,хотя в кровати уже в 21.00! Я резко замечаю: "Тебе мало тиков, которые у тебя есть? Какого ты смотришь эту хрень?" Если он будет на ночь смотреть как Ума Турман отсекает череп своей сопернице в "Убить Била", то через месяц вообще станет дёрганым. Вот моя точка зрения. Когда я говорю,что нужно говорить с ребёнком о болезни, я имею в виду именно такие моменты.
Да, есть ссылка в Oдноклассниках (кстати и группа тоже есть), на Fasebook, Вконтакте, ну и в других соц. сетях. Еще раздаю визитки (например в больнице)... А что? Есть предложения?
Здравствуйте. Года два назад начались всякие подергивания (сейчас мне 22г). Сначала было периодически, при этом была нехватка воздуха, думала просто нервы. Потом потихоньку стало больше разных подергиваний, сильнее и чаще. Последнее время так вообще колбасит не хило, так еще в последнее время и матом иногда могу при этом что-нить сказануть, что дальше будет хз((. Стала ходить по врачам, невролог поставил диагноз астено-невротический синдром, синдром навязчивых движений и направил к эпилептологу типа подозрезние на эпилепсию, тот сказал что эпилепсии нет подозрение на синдром туретта и направил к психиатру. Почему к психиатру, разве не невролог этим занимается??? И что там будут делать, как будут проверять? Не будут если что заставлять в психушку ложиться? На учет в ПНД ставить и т.д.? Для меня это очень важно, так как с детства психушек и прочей фигни боюсь (психгены). Наташа
Когда стал вопрос о постановке сына на учёт к психиатру, т.к. инвалидность по нашему заболеванию проводит психиатр, я задала лечащему неврологу вопрос: "А почему психиатр?" И получила следующий ответ: "СТ пограничное заболевание между психиатрией и неврологией. Поэтому, лечиться можете хоть у психиатра, хоть у невролога, но инвалидность проводит психиатр, т.к. симптоматика СТ более близка к психическим расстройствам".
Здравствуйте Наталья! В первую очередь не отчаивайтесь, знайте Вы не одни! Синдром Турретта действительно наблюдают психиатры, но Вы не переживайте никто вас в "психушку" ложить не будет. Нам врач объясняла, что навязчивые движения относятся к психике человека, потому и психиатр. Хотя нас (у меня сын 10 лет) наблюдают как неврологи так и психиатры. Синдром Туррета мало изученное заболевание, к тому же совершенно не предсказуемое, поэтому никто Вам не даст гарантию как Вы себя будете чувствовать дальше. Но в любом случае я бы Вам посоветовала обратиться к врачу дабы подобрать корректную терапию. Пишите, если Вам что не понятно, чем сможет, тем поможем!
Я подумала для начала к неврологу схожу, а там если скажет что и к психиатру надо ходить, может похожу, пока не знаю. Может кто тут знает нормального невролога который неплохо разбирается в этом синдроме, сможет определить точно ли у меня синдром туретта и порекомендует что делать, т.к. я поняла таблетками и уколами не вылечат, только хуже сделают.
А вы откуда Наталья? Дело в том что мы с Украины Донецкая область, и посоветовать хорошего врача дальше Донецкой области врятли можем. Вы посетите своего невролога, может она (он) посоветует Вам кого, они в своих врачебных кругах больше друг друга знают.
А да забыла написать, Россия, Москва. Дело в том что я была у невролога, уже писала что она поставила астено-невротический синдром, синдром навязчивых движений и думала что эпилепсия. Сказала через месяц сделать еще ЭЭГ и придти к ней. Вот думаю, если она сразу не определила что у меня, может и дальше нет смысла к ней ходить?
Наталья, моему сыну ставили все те же диагнозы что и Вам, нам пять лет лечили эпилепсию,много раз делали ЭЭГ. Врачам очень трудно за несколько раз поставить такой диагноз, как сказать человеку о заболевании которое во всем мире до сих пор не придумали как вылечить. Не надо винить врачей, может пройдет не определенное количество времени пока врач взвеси все "за" и "против". Вы не подумайте что я защищаю всех врачей, на моем пути очень много встречалось неграмотных медиков, большая их часть даже не знает как называется наше заболевание... Я просто хочу сказать что в некоторых случаях человеку лучше дать лучик надежды в виде астено-невротического синдрома, чем сразу обрубить все концы...
Если мне поставят этот диагноз, я спокойно отнесусь. Уже много статей перечитала, видео и фильмы посмотрела. Морально подготовилась)). Больше всего меня порадовало, что это не психическое заболевание, так бы я не знаю что делала. У меня психофобия какая-то)). Мне посоветовали к профессору Зыкову обратиться, он как-раз туреттиками занимается. Я думаю он то точно сможет определить СТ у меня или что-то другое. Хотя посмотрев и перечитав в интернете, я лично думаю что у 100% СТ, а так посмотрим что он скажет. Если что напишу).
Всем привет,меня в 12 лет избили и после этого начался глаз дергаться,потом вроде прошло или было незначительно,но когда связался с игровыми автоматам,все стало намного хуже,нервничал там постоянно,видимо из-за этого,сейчас поставили СТ,где только не лечился,толку нету,зато алкоголь помогает очень хорошо,особенно когда много выпьешь,вообще прекрасно себя ощущаю)),как будто и не болею ничем.у меня вопрос,пробовал ли кто-нибудь гипноз или иглоукалывание?мне почему то кажется что хороший гипноз может помочь.
Вы меня, простите тысячу раз! Но я бы вам "ремня дала" за такое сообщение! Ненавязчивая пропаганда алкоголизма и табакокурения в целях облегчения симптоматики! Нас же дети читают тоже! Где угодно можно в инете узнать об этом, но я здесь вообще не поднимала эту тему ни разу! Учитывала, что нас могут читать те, что "до 16"! Завтра мой сын это прочтёт и решит поэкспериментировать. Оп-па! Класс! Помогает! И дальше что?!
Однажды мне довелось пообщаться с одним профессором медунивера в поезде. И речь шла об иглоукалывании. Так вот, на всю жизнь запомнила его слова:"Из того десятка людей, которые практикуют иглоукалывание в области и которых я лично знаю как врачей, всего один знает своё дело и настоящий профессионал. Ему бы я доверил свою жизнь." Делайте вывод. Коллега просто отозвался о таких же как он. Кстати, этот профессор преподавал именно нетрадиционную медицину. Но даже себя не считает классным специалистом по иглоукалыванию.
Здравствуйте, извините не знаю Вашего имени, Вы не представились. За алкоголь я много слышала и читала тоже, и за курение, и за никотиновые пластыри тоже слышала, что очень хорошо помогают, но все же мне кажется что это как то противоестественно! Нет, я не спорю, все это помогает, на время, ну а потом... Вот иглоукалывание может даже поможет, только нужно хорошего специалиста найти, чтобы знал свое дело на все 100. А за гипноз даже не знаю что и сказать, если честно ни когда об этом не задумывалась. Опять таки нужен высококлассный спец. Мне кажется нужно пробовать все методы!
Остановила нас с ребенком женщина проходившая мимо, рассказала о враче Зайцеве, из Питера, который ее ребенку лекарства эффективные подобрал, так, что не беспокоит синдром теперь его.
Здравствуте Лариса.У моего сына такая же проблема множественные тики и вокализмы. Лечимся гомеопатией уже 2 года толку нет но надежды не теряем. Можно мне вам позвонить? Елена
Кричал, дергался, сейчас чувствую себя намного лучше. Кричать уже не хочется :) дергаюсь, конечно, но могу контролировать, т.е. хочется дернуться, а я пережидаю это желание. Вот так дожил до свадьбы, которая будет через три месяца :) и до хорошей должности. Могу сказать только шея болит т.к. дергался - закидывал голову назад и спину выгинал резкими движениями - сорвал поясницу... Кстати я занимаюсь уже десять лет спортом, и он мне очень помог. Я стал спокойнее и увереннее в себе! Все желание дернуться я переношу на штангу и гантелю. Не расходую энергию зря так сказать. Думаю девочек надо отправлять на гимнастику или плавание. Спасибо удачи! e-meil remover@list.ru
Спасибо Вам за пропаганду спорта и силы духа в борьбе с недугом. Дай Бог вам счастливой семейной жизни. Уже тот факт, что вы не взялись за водочку и никотинчик, а за гантельку, говорит о том, что вы умеете решать проблемы мудро. Аплодирую вам стоя. Вашей будущей супруге повезло. Её мужчина мудрый.
Здравствуйте!у моего сына Туретта.Eму 14 лет.Плюс компьютерная зависимость,откуда идет ухудшение-не так давно появилась агрессия,гневливость,ломает и портит вещи.В основном срывается на мне.У него двигательные плюс очень сильные вокализмы,копроламия.отказывается выходить на улицу.Cимптомы обостряются к вечеру,шумит так чтоне унять.Принимали карбомазепин с пантогамом,атаракс,cейчас-карбомазепин с кортексином.Кто знает хорошие клиники в Москве? Пожалуйста,отзовитесь!
Здравствуйте Li Osbourne! К сожалению, по поводу клиники не чем помочь не могу. Хочу поделиться с Вами личным опытом одного препарата. Мы с сыном, что только не пробовали... ничего не помогает, ему или хуже становиться или же результат нулевой. У нашего врача уже "руки опустились". В прошлом году набирали детей в международное исследование препарата для лечения синдрома Туретта. И мы чудом туда попал... К сожалению на втором этапе мы вылетели из испытания, но речь не об этом. Нам предложили продолжить принимать АНАЛОГ этого препарата. Называется он Арип (составляющее арипипразол), не скажу что есть ахи-результат, НО. Ребенок стал на много спокойней, ушло большее количество гиперкинезов и вокализмов! Попробуйте, может и Вам подойдет!
спасибо!у нас уже разрушение личности идет,об этом меня врачи предупреждали. Агрессия жуткая,оскорбления,полный игнор.Скажу честно-боюсь забрать компьютер,боюсь реакции,может снести пол-квартиры.вы пили галоперидол? много раз выписывали,но ни разу не давала.Вчера скорую пришлось вызвать,буянил,хотели в психушку забрать,не могу я это позволить.Оля,это я вам в одноклассники написала,Якушева Елена
Здравствуйте, Елена! Галоперидол мы пили! Но лично у нас ни какого эффекта, то есть наоборот, полный ступор и усиление гиперкинезов. Пробовали много раз, результат один и тот же. Хотя видела людей, которые курсом пропивают, и им становиться намного лучше. Надо пробовать! А по поводу агрессии, могу сказать только одно... Терпения Вам! Может и не стоит забирать у него компьютер, пусть живет в "своем мире", ему там однозначно лучше! У меня тоже сын живет в виртуальном мире. Я конечно первый раз сталкиваюсь, с тем, что дети Туреттики проявляют агрессию, обычно это добрые, живущие как бы в своем мирке дети. Попробуйте задать вопрос в группе (в одноклассниках), может кто сталкивался и сможет Вам помочь! Главное Елена, знайте, Вы не одиноки в своей беде!
У меня долгая история, я тоже лечилась галоперидолом, тяжелейший препарат. Испытала все *прелести* на себе. Лечила ту же болезнь, не давайте ни в коем случае
Уважаемая читатель Li Osbourne! Може если бы вы слушали врача и доверяли его назначениям, сейчас бы не разгребали такую купу проблем в семье. Походил бы под галлоперидолом "мечтательно-удовлетворённым" немного - глядишь и агрессивность ушла б! Ну, а компьютерное пристрастие вы запустили сами. Вовремя не обратили внимание на то сколько времени он сидит за компом, во что играет, какие фильмы смотрит, где и с кем виртуально общается. Вот и пожинаете плоды. Теперь уже поздно, увы! Компьютерная зависимость приравнена по тяжести к наркомании и алкоголизму! Лена, а вы не задумывались, что будет дальше? Ударит вас? Потом покалечит? Или вообще убъёт, спаси Господи, вас родную мать при очередном приступе агрессии? Вы не думали, что один раз нужно отпустить ситуацию и забыть страх, выдернуть шнуры от компа, отобрать и при попытке его выбрыков хорошенько влепить мегазвездюлей, чтоб знал своё место и уважал ту, которая его родила, растит, живёт ради него, кормит его и поит, одевает, обувает и обстирует! Вам не кажется что ваша позиция жертвы слишком ранняя в его-то "соплячьи" 14 лет! Если вы уже сейчас боитесь рот открыть, то что дальше будет? Не путайте растройства психики и дряной упущенный характерец. Пока не поздно, возмитесь за кардинальные меры. Не бойтесь ничего. Что он сделает в ответ? Перебьёт всю мебель? Найдите преданного вам человека и удите к нему на время со словами: "Я больше не хочу видеть, как ты не заработав ни копейки уничтожаешь мой труд. Живи сам в этом бедламе." И ни звоночка, что ел, где спал. Да пусть он захлебнётся в своей злобе. Прибежит поджав хвост как собачонка когда есть захочет. Боитесь его суицида? Что вдруг выкинет что-то такое? Да, каждая мама, боиться потерять своё дитя. Моя мать хоронила сына. Но по прошествии 5 лет сказала такие слова:"Моя душа теперь спокойна, я знаю что он лежит в земле и мне не надо больше решать никаких проблем" Она с ним носилась 23 года, с 8 лет он выдавал сюрпризы ей. Дело в том, что если он резанёт себе вены или т.п. манипуляцию выдаст, он поедет прямиком в психиатрию на лечение, если выживет. Чего боитесь ещё? Ударит вас может? А вы ответьте так, чтоб не повадно было. Или побоитесь малолетку? Не говорите мне о моей жестокости в коментарии. Вы выбрали позицию жертвы. Подумайте, к вас ещё есть шанс. Либо раз и навсегда себя переломать или далее вы проведёте остаток своей жизни в муках и страхе. Зря не позволили забрать его в отделение, когда буянил. Рано или поздно, все уставшие от его концертов, соседи дружно напишут в соцслужбу и в милицию письмо, и тогда всё выйдет за рамки вашей материнской жалости. Вы ему уже не поможете. Лена, я не думаю, что ваш сыночек какой-то моральный урод. Он подросток, заблудившийся в этом мире и ещё не обретший себя. Его личность только укореняется. Вы дали слабину. Вы ему показали, что всё ему сойдёт с рук. Мамочка пожалеет и защитит, чтобы я не натворил! Но рано или поздно, агрессия выйдет за рамки квартиры. И это уже не трощение мебели будет, а жестокое избиение или убийство. Поймите, лучше сейчас его лечить, дать тем самым ему шанс на будущую полноценную жизнь. Ведь если его признают невменяемым через суд, надежды на образование, достойную работу, семью уже не будет. Его жизнь закончится в "психушке". Не дай Бог, вашему мальчику такой судьбы. Вы - мама+ родные вам люди+ школьный психолог+ врачи= нормальный адекватный парень. Ничего не бойтесь, Лена! Чему быть, того не миновать! Станьте сильной сами сначала, перестаньте его жалеть. Он уже в том возрасте, когда человек способен отвечать за свои поступки. Пусть поймёт, что за всё нужно платить в этой жизни. Разбил вещь, значит оплати. Не зарабатываешь денег? Не проблема, останешься без новых кроссовок, я за эти деньги куплю разбитую тобой лампу. Простите меня, Леночка за жестокие слова такие. Но ваша слепая любовь губит его. И если мой комент вас чем-то оскорбит, то это будет доказательством того, что я до вас, увы, не достучалась. Храни вас Бог!
Хорошо писать такую чушь, когда саму это не касается. А я полностью понимаю Li Osbourne потому что у меня сыну 18 лет и такие самые проблемы. -И агрессия жуткая уже и меня бил; я конечно тоже отпор даю, и ругательства орет, и все на мне срывается и знаю, что такое компьютер забрать -точно что может снести пол квартиры. С 4 лет у нас были тики, Ничего кроме фенибута трав и пантокальцина не давала хотя врачи прописывали более сложные препараты. Но мы как бы обходились. но вот теперь- жутчайшее нервное расстройство, навязчивые движения -и как можно такого ребенка бросить, что то пытатся ему доказать, если он в душе и сам не рад, что с ним происходит. Говорят, что Туретики одержимы бесами . Читаю молитвы Сама имею 2 ступени Рейки . Это энергия, помогающая это лечить. Но сын на пушечный выстрел ко мне не подходит , ненависть ко мне так и прет. Поэтому глупые советы, СИЛЬНАЯ, давать можно когда Вас это не касается И нельзя путать подростков с синдромом Туретта и называть их заблудшими в этом мире с действительно наглыми и распущенными . Это совершенно разные вещи
Спасибо,Оля!Агрессия,думаю по наследству от его отца.О таких препаратах,что Ваш сын принимал,даже не слышали.В нашей провинции выписывают галоперидол,фенибут,финлепсин,кортексин,адаптол,атаракс.Cпасибо за поддержку и понимание!
Здравствуйте всем! Я мама мальчика 9 лет. Туретта у нас с 7 лет. Учился в обычной школе 2 года, кое - как тянули, в целом нормально, по математике правда всегда отставал, сейчас переехали в другой район и в 3 класс пошли уже в другую школу (самую ближайшую к дому), там программа оказалась еще сложнее, очень сложно учиться, многое знают то, что мой сын еще не проходил в старой школе. В общем понимаю, что догнать не реально, вот не знаю что делать, где учиться, хотела узнать про разные формы обучения, переводят ли с Туреттой на домашнее обучение и как это сделать... Может кто - нибудь что - то знает...
Здравствуйте Feya, очень приятно видеть вас на нашем блоге. Первое, что я хотела бы узнать, перед тем как ответить на ваш вопрос, это откуда вы? Потому что у каждой страны свои законы. Мы живем в Украине, и если вы тоже, то тогда вам нужно обратиться к вашему лечащему вручу, или же в отдел образования (у нас ГОРОНО) и попросить направить вас на Психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК). После заключения этой комиссии, на ВКК вам выдадут справку о "индивидуальном обучении на дому" или просто об "индивидуальном обучении". Конечно, первый раз вам может показаться, что все это очень сложно, не опускайте руки, поверьте "игра стоит свеч"! Мой сын уже пятый год обучается на индивидуальном обучении, на дому, и мы очень довольны. Вы правы, таким деткам очень трудно учиться в обычном классе! P.S. Вы уже поняли, что все, что я вам написала, касается законодательства Украины, если вы из другой страны, я думаю нужно обратиться к лечащему врачу, или в школу (завучу), я считаю, если задаться целью, вы найдете людей, которые знают, как оформляются такие документы. Удачи! Будут вопросы, пишите, с удовольствием отвечу.
Спасибо большое за ответ! Мы из России. За то время, которое прошло с тех пор, как я написала - вроде чуть получше в школе стало, я взяла репетитора по математике, может как - то адаптируемся... время покажет. В крайнем случае - переведу на домашнее, теперь я поняла, что с этой болезнью полагается.
здраствуйте! мне 20 лет болею синдромом туретта с 8-лет пил феварин, зипрекса, рисет,.риспердал, с 8и лет принемал до19 лет ранше помогало а теперь нет привыкание пошло, эта болезнь превращает жизнь в ад! я не могу нормально работать спать гулять думать ходить на разные мироприятия не все понимают и раньше у меня была лехкая форма а теперь ояень сложная меня осмотрели самые лучшие врачи москвы израиля америки не кто не может вылечить меня тока таблетки выписывают от которых тянет в сон и потом побочные эффекты бывают и наружные и внутренние спросите своих детей как они себя после этих таблеток чувствуют если плохо то меняйте их помогите детям всем чем сможете!
Всем привет. Попробуйте взлянуть на проблему с другой стороны.Почти 45 лет,как я Туреттик.Хотя правильный диагноз поставили лет15 назод. Я обладатель почти всех тяжелейших проявлений этого синдрома.Как столько выдержал и не свихнулся,сам не пойму.В 13 году переехали в экологически чистый город.Через несколько месяцев на свежем воздухе и питья очищенной от дейтерия талой воды,образовались новые нейронные связи.Монета перевернулась и Туретта увиделся с другой стороны.Профессор из Новосиба посоветовал мне вообще не пить ни какой химии,ее потом трудно вывести будет.Когда 33 года я перестал курить,мне стало заметно по легче,кто-то посоветовал не пить кофе и чай,стало еще легче.К 40 годам кое-как полностью разобрался с алкоголем,стало еще веселее.Стал постоянно пить лецитин,пивные дрожжи-нагипол,вечером глицин и мелатонин,иногда валериану или пустырник.Днем после еды никотиновую,глютаминовую,фолиевую и другие кислоты по очереди.Стал грамотно раздельно кушать,не по диете,а просто не мешать кислое с щелочной едой.И самое главное-непреодолимое побуждение нарастающего тика стал воспринимать,как некий сигнал,наподобие сигнала по есть или пописать если хотите...Пока не по писаешь или не поешь,сигнал с перерывами,но будет нарастать.Что мы делаем?Реагируем,и сигнал затухает.Так уж нас сконструировали.Очень многие сейчас перестали пить воду тем более очищенную.В день 1,5-2 литра,и зимой и летом,попейте и очень удивитесь.Так что как только пошел тик-сигнал,попробуйте хлебнуть ммелкими глотками с пол стакашка,даже если не охота,тем более если давно не пили.Лучше почаще бегать в туалет,но по лучше себя чувствовать.Чтоб не вымыть соли и кальций,добавить в рацион немного морской соли и продуктов с кальцием.Если после водички не помогло,спросите себя нсчет покушать,часто аппетит приходит во время еды.Если и тут мимо,зайдите в туалет,бывает не хочешь а как зайдешб,рефлекс и сработает.Если итак не полегчало,попробуйте проветрить комнатуЕсли сигнал продолжается,попробовать глубокое дыхание.И тут мимо,тогда если день-поотжиматься.И это не то-лечь,сесть,походить или принять теплую ванну,главное не лениться и не отчаиваться,с первых дней не сразу может получиться.Если все попытки исчерпаны,а сигнал идет.тогда просто успокоиться и проникновенно спросить себя,что же меня сейчас раздражает и что же я хочу сейчас на самом деле,если подождать не много,ответ обычно приходит,главное научиться понимать и слышать себя У меня доходило до того,что выйдя за дверь квартиры в подъезд меня иногда начинало так колбасить,что я спешно запрыгивал обратно в коридор для расшифровки сигнала,огорченный сажусь на стул,взглял падает на обувь,она до неприличия грязна.С облегчением что не выскочил,чищу ее,потом выхожу в подъезд и без всяких тиков спокойно закрываю двер что стало поь.То же бывает когда забуду ключи или еще что-нибудь.Так же меня корежит перед какой-нибудь опасностью,первым делом надо приостановиться и в переди всегда что-нибудь происходит.Прислушивайтесь и постепенно научитесь понимать себя с полу мысли.Объяснил это знакомому Туреттику,он говорит что стало помогать.Попробуйте,хуже не станет,как говориться ...спасение утопающего-дело рук самого утопающего.Удачи и здоровья.
Ув.Лакмус!пожалуйста,расскажите-если диагноз установили только 15 лет назад-служили ли вы в армии?не знаю,что делать.У сына тики начались с 6 лет,но среди людей старался сдерживаться.К врачам не обращались,даже пытались скрывать при медосмотрах,боясь "психушек"и клейма на всю жизнь.О синдроме узнала года 2 назад,но вызывали сомнения вокализы,у сына их нет,хотя покашливание и шмыганье носом их слабая разновидность,но узнала я об этом недавно,когда случайно просмотрела видео в Ин-нете.Вобщем,сын в армии,а для него это каждодневный ад.
Здравствуйте, мне 21 год, и у меня СТ! Диагноз я поставила себе сама,и в том,что он верен,уже нет никаких сомнений! Много слышала и читала о том, что синдром Туретта и одержимость-есть одно и то же явление.Понятно,что это лишь одна из самых распространенных точек зрения,но я христианка, и меня это не могло оставить равнодушной. Мои любимые и близкие люди давно приняли изощренные "выходки" моего тела и мозга, и я им за это очень благодарна.Но мне стало тяжело,особенно последний год,когда болят мышцы и тело от желания причинить боль себе и иногда постоянно окружающим тебя людям. Синдром Туретта - это поистине уникальная особенность человеческой природы. Тики не повторяется,всякий раз что-то побуждает твое тело воспроизводить разные движения,звуки,навязчивые желания, и остановить приступ тяжело. Спасибо за последний комментарий мужчины,который так терпеливо справляется со своими тиками!Вы молодец!
Подскажите пожалуйста!Ребенок 5 лет начал тяжело вздыхать,потом через неделю начал моргать глазами с закатыванием,после еще недели заметили покашливание,но то сухое то мокрое(может быть простыл)Были у нервопотолога прописал пантокальцемин 1т 3 раза в день и глицин по пол таблетки.Сделали элцифолограмму сказали что все нормально,у кардиолога тоже все нормально,лор сказал что мендалини и лимфоузлы немного увеличины и аденоиды вроде как.Диагноза никто так толком не поставил,невропатолог говорит на нервной почве наверное,помейте месяц и комне.Это может быть болезнь тоурентта?Или бывают и легкие формы,просто думаю если кашель вдруг не ОРЗ то вероятность развития дальнейших вокальных тиков велика ?Спасибо за ответы
Здравствуйте Денис. Я вас понимаю, вы как хороший родитель хотите докопаться до истины, тем более если это касается здоровья ребенка. Я не думаю что у вашего ребенка синдром Туретта! Скорее всего у него обычный нервный тик (такой бывает у каждого хоть раз в жизни), может ребенок испугался, или перенервничал... Я бы вам советовала наблюдаться у невропатолога (можно проконсультироваться еще хотя бы у одного) и пить препараты, которые вам назначили. Если будут еще вопросы пишите. Удачи!
Вы знаете, "большие дяди" между собой денежки поделить не могут. Всё никак не определятся чем бы ещё наших детей напичкать, чтоб побольше урвать деньжат. Так что нашим детям вводят не то что супер перепроверено и безопасно, и полезно, а то, за что "дяди" проплотили. Поэтому, я от прививок детям отказалась. Вообще неизвестно, что за гадость нашим детям вводят. Помните препарат "Найз"? Я им сыновей три года лечила. А потом бац! Вреден для детей! Оп-па! А когда вы его в продажу пускали, кто вам на это давал разрешение? Как же раньше не узнали что он опасен?! Его изъяли быстро из продаж аптечных. Видимо кому-то не заплатили вовремя. Они портфели не поделят между собой, а наши дети страдают. Так, что стоит задуматься. Конечно, научных подтверждений, о влиянии вакцинации на тики нет... пока.
Здравствуйте,мой ребенок болеет с 3 лет тиком распространеным, до 3 лет у него были жуткие истерики и не контролируемое поведение из которого его было тяжело вывести,закатывал глаза,не спал ночами. Осложнения начались после того как мы попытались отдать его в детский сад,он переболел орви,с садом завязали. Стал жаловаться на спину,ногу,громко кричал плюс движения и сидел днями на диване "зеленый" ничем не интересовался. Мы долго искали кто нам может помочь,потому что ничего не помогало. В итоге мы сделали ночное мониторинговое ЭЭГ, показало эпилептиформная активность, диагноз идеопатический тик угрожаемый по генерализованному тик Турета. Мы лечились 6 месяцев глиатилин 1 мес, фризиум покупали в Германии. Динамика положительная. Тики стали меньше,стал спать. Сейчас нам 6 лет,отдали в сад перед школой, заболел орви, дома сидел почти не болел,хотя ходил часто во все общественные места. И началось страшное, орал очень громко, дергал всем телом, даже ничего не мог сделать,говорил что больно,устал уже. Так что нам делать не ходить в сад? А как в школе? Получается что если мы будем болеть орви или др. инфекциями мы можем приобрести стойкий синдром Туретта? до какого возраста оберегать от всех инфекций? Подскажите пожалуйста!
Ну пока стерильных боксов для передвижения среди людей не придумали, вы свою заиньку от вирусов не убережёте.Уберечь его от инфекций вы никак не сможете Даже, если бросите садик. В школе пройдите МППК и через ВКК на индивидуалку. Что-то мне интуитивно подсказывает ( я же педагог-дефектолог), что диагноз вашего чада не перепроверен. Вот наш диагноз подтвердили 5 врачей! Вы другим специалистам его показывали? "Стойкий синдром Туретта" как вы выразились, вы приобретёте, если он у вас уже есть в геноме. ОРВИ здесь не причём. От него СТ не появляется. Он может спровоцировать обострение когда тики уже есть.
Перечитала ещё раз ваши сообщения. Заинтриговало прям. Вы когда профосмотр перед школой пройдёте, напишите мне в одноклассники, в личку, полный диагноз. Я думаю, что это только половина диагноза. Поведение ребёнка в 3 года заставило задуматься. Мне, правда, очень интересно, ошиблась я или нет. Только в личку, чтоб другие не вникали.
Добрый день. Замечательно, что есть местечко где можно поговорить о наших общих проблемах. Хочу высказать свой взгляд и свое мнение на общие вопросы здесь часто обсуждаемые. Моему сыну уже 15лет, в 6 лет случился приступ. Как потом врач сказала, «у вас сразу все виды тиков которые только возможны», так его колбасило. Конечно началось это все гораздо раньше, чесался-думали аллергия, кашлял-лечили долго горло и т.д. Врача нашли не с первого раза, пришлось побегать. По сей день наблюдаемся у одного невролога. Пьем Галоперидол, много о нем здесь негатива прочитала, но именно это лекарство нас поддерживает все эти годы. К нему прибавлялись еще дополнительные лекарства, разные дозировки, т.е постоянно под наблюдением. Периодически дергал плечами, хыкал, маргал и т.д. В школе учится так себе, поведение безобразное, учителя постоянно жалуются. В начальных классах хотели перевести на домашнее обучение, я была против. Таким детям надо общаться с ровесниками(если тики не сильно выражены и не мешают окружающим), пусть даже многие над ними смеются. Если ребенок учится дома, где и с кем ему дружить? С компьютером? Да характер у сынули не подарок, еще и социальное отставание (наблюдались у психолога в 6 лет) Общительный , правда с ним мало кто дружит. С первого класса читает фантастические книжки, постоянно в облаках, просьбы повторять надо 100 раз. Умненький, а учится плохо.. Компьютер у нас по принципу, сделал уроки -получи развлечения. Проявляет агрессию когда вытаскиваю его из компа, стараемся много не давать играть, 1-3 часов в день Подростки очень зависимы стали от компьютеров, отсюда и излишняя агрессия. На одноклассниках я Lamantin A, зарегистрировалась спец. для общения о наших детках, позже выложу туда фотки сына( может кому будет интересно) Буду всем рада.
Наше спасение также только галлоперидол! Никто его не хочет. А мы на нём 4 года выходим из ситуации. Скажите, а разве на улице нельзя пообщаться со сверстниками? А на кружках? А дети друзей как же? Что школа - это царица социума? Мы на индивидуалке 4 года - друзей уйма! Дело в том, что вы не учли некоторых особенностей вашего ребёнка! 1) чем больше нагрузка умственная и физическая - тем более он нервозный, тем сильнее гиперкинезы! 2) его постоянно отвлекает от учёбы тик, он его притормаживает - он никогда не будет успевать за другими детьми в учёбе! Вы мама и вправе решать его судьбу. Но моё мнение, простите, оно лично моё, и имеет право на жизнь. Вы зря поддались много лет назад вот этой мысли об общении, ни к чему хорошему она вас не подвела!
моему сыну 23 года тоже этот синдром туррето уже совсем замучились хотим делать операцию интересно кто нибудь делал и как ? Говорят гарантии не какой и страшно и сил нет ответте кто делал
Доброго времени суток! Прочитала форум и поняла, что статистика неумолима: мальчики болеют СТ гораздо чаще :( У меня дочка... Болеем с 4 лет, сейчас 15. Болезнь протекает как по сценарию: тики начались с плечевого пояса, затем спускались все ниже, потом присоединились ритуалы, фобии и в конце-концов в 12 лет подключились ВОКАЛИЗМЫ. Кричала громко, как болельщик на футбольном матче, с частотой 1 раз в 5 минут. Положили в детскую Тушинскую больницу в Москве в психоневрологическое отделение. Сначала пришлось полежать одной в палате, чтобы не мешать другим деткам (благо были зимние каникулы и было много свободных мест). Буквально с первого дня стали подбирать дозировку рисполепта. За две недели крики уменьшились до редких гугуканий. Рисполепт после выписки принимали еще год, потом в Морозовской клинике несколько раз пробывали менять лекарства, но опять возвращались к рисполепту, т.к. от других препаратов была подавленность, вялая речь, заторможенность и изменение сознания. Рисполепт тоже не сахар: его побочные эффекты - разрушение организма изнутри, стадают печень, почки, ЖКТ и т.д.+сильный набор веса. Моя дочка из хрупкого подростка превратилась в дородную тетеньку. К тому же нейролептики как-то влияют на пролактин, что отодвигает пубертатный период. Это что касается лечения. Но я хотела обсудить другой вопрос: что является пусковым механизмом данного заболевания, ведь у одних оно проявляется раньше, у других позже или не проявляется вовсе?! Копаясь в прошлом, я пыталась вспомнить как проходила беременность, роды, чем мы болели в раннем детстве, были ли стрессы? Беременность: угроза выкидыша на первом месяце-лежала на сохранении. Роды: заставили лечь заранее как старородящую (30 лет), затем на несколько дней раньше срока спровоцировали роды (наверное нужно было место освободить). Ребенок сутки бился головой в закрытую дверь, т.к. родовые пути еще не были готовы. Только когда ребенок начал задыхаться-его искусственно извлекли. Результат - гипоксия, органическое поражение мозга. Болезни: золотистый стафилококк (все из того же роддома), который сильно навредил всему организму и до сих пор мы имеем последствия. Стрессы: как раз когда дочке было 4 года, она была свидетелем как мой бывший уже тогда муж подрался со своим отцом (ее дедушкой), она, маленькая отважная крошка, даже пыталась их разнимать. Результат - первый тик в виде подергивания плеча. Когда дочке было 12 лет у нас с моей мамой произошел громкий скандал. Результат - на следующий же день сильнейшие вокализмы. Вот такие ужасающие плоды посеянных нами поступков... P.S. Перед появлением вокализмов за 2 недели дочка переболела гриппом с температурой 39,9 градусов, которая не падала несколько дней (что тоже могло повлиять на процессы в головном мозге). Извините за прямоту рассказа, но может кто-нибудь сделает выводы из "чужих ошибок". Берегите и любите своих деток.
Выводы сделают, а вот перевоспитываться не будут. Личный опыт моей семьи: каждый эгоистичный и живёт как ему угодно. Когда говорят о любви к ближнему, я смеюсь. Слово громкое, но вот только понятия никто не имеет о "любви нелицемерной" из Библии. Когда ты жертвуешь для другого и живёшь его интересами, а не своими амбициями. То что вы очень правильно написали не "чужие ошибки", а "наши ежедневные".
Здравствуйте, прочитала все и обнаружила только одну девочку с болезнью СТ. у меня тоже девочка ей 5 лет, после очередного ОРВИ начала кряхтеть, это она делала каждую секунду, педиатр сказала что она просто привыкла кашлять, все пройдет. Я обратилась к лору, в итоге пропили антибиотики вроде прошло...но заболела опять гриппом, все началось с новой силой и добавилось шмыгание носом,так продолжалось недели три, я по врачах, искали глисты, посев горла и так д...и вот в один день все заменилось криком, а через 4 дня к ее крикам добавились дерганья ручками и ножками, в минуту по 12-14 раз.Как крики появились пошла к неврологу, ничего внятного он не сказал, только что все лечимо, назначил ЭКГ и ревмокомлекс и пить валерьянку, и нообут. Конечно я провела в инете много времени и поняла , что это Туретта...тогда сделали ей ЭЭГ и пошла к другому неврологу, тот сказал что это симптомы Туретта..и если в течении месяца улутшений не произойдет, то тогда галоперидол...я в инете вычитала, что этой болезнью занимаются психиатры, но как выяснилось у нас в городе только психологи, поэтому на этой неделе собралась ехать в Харьковский институт неврологии и психиатрии...честно я сейчас просто в панике..не знаю что делать..какие исследования можно сделать чтобы подтвердить или опровергнуть эту болезнь? если знаете напишите пожалуйста!!! потому что те доктора к которым я обращалась ничего не говорят...не ставят диагноз, и относятся к этому как к очередному орви....а это далеко не так, нас уже выгнали с танцев, в дет.садике уже намекали, и еще в сентябре должны идти в 1-й класс.
1) хорошо, что вы всё же докопались вовремя до истины, и интуитивно не доверились бестолковому врачу 2) анализ крови на наличие химикатов (а вдруг у неё в крови отравляющее вещество, и именно оно вызывает тики); электроенцефалограмму со сном(дабы исключить эпилептическую активность ГМ); КТ головного мозга (опухоли и кисты, также вызывают тики, т.к. давят на нервы в ГМ); УЗИ шейного отдела или рентген шейных позвонков ( а вдруг киста там?) + СТ выставят после года от появления тиков.3) за танцы не расираивайтесь, все мы в детстве мечтали быть врачами, докторами и примами, но половина пашет на заводе. Найдите для малышки другое занятие и вскоре буря утихнет 4) если ребёнок частоболеющий или с другими проблемами со здоровьем(ваши тики к примеру), это не повод выгонять из детсада. На любых деловых найдётся управа. Решает это даже не заведующая садиком, а ГОРОО. 5) Идите спокойно в 1-й класс. Как только станет хуже (если это действительно начало СТ, то точно "полезет" через край) и диагноз выставят профессора, переводите девочку на индивидуалку.Не гонитесь за обществом! Жизнь всему научит её и так. А школа добъёт её окончательно. Кстати в блоге 84 сообщения уже. Начните читать с самого начала, там узнаете много необходимого.
Тоже думаю, что корни этой проблемы не только в наследственности, но и в сильных детских стрессах. Я сам родился недоношеным 7-ми месячным, с дикой нехваткой веса, месяц держали в роддоме, затем в 2 года был свидетелем как отец уходил из семьи. В 6 лет трагически погиб отчим. Ну и стоит добавить к этому жестокую и агрессивную мать, которая все свои неудачи срывала на мне. Результат вполне ожидаемый - 27 или 28 лет (из моих 34-х) туретта без малейшей надежды на выздоровление.
Добрый день. Меня зовут Настя, мне 23. Синдром Туретта намекнул о своем присутствии в 3 года (начала часто и сильно моргать, резко дергать головой, странно подкашливать). Лечили меня по старинке - валерьянка + соблюдения режима. Если стресса не было, то это более-менее облегчало симптомы. Мама хотела для меня лучшего, поэтому сделала все, чтобы у меня в карте не был прописан диагноз, (благодаря этому я смогла поступить в гимназию, и даже хорошо там училась до переломного момента). Так, к 5 классу появились небезызвестные проблемы с математикой, обостряемые поведением нового учителя, который гнобил всех слабых детей. Таким образом, после года унижений перед всем классом (сюда включаются передразнивания (да-да, взрослый, казалось бы умный человек, ПРЕПОДАВАТЕЛЬ, высмеивает болезнь ребенка), оскорбления, наказания в стиле стоять перед всем классом в качестве примера "того, что будет, если плохо учиться", и т.д.), встал вопрос о моем исключении. Тогда мама перевела меня в параллельный класс. Пик болезни, естественно, пришелся на переходный возраст. Сюда следует приплюсовать стресс от смены класса, и от его неприятия меня. В итоге меня возненавидели одноклассники с первой же минуты моего появления. К этому моменту тики были мощными настолько, что я дергалась беспрерывно, причиняя себе физическую боль. Перманентно болела голова от постоянного сотрясания, мышцы от перенапряжения, руки от синяков (я должна ударяться о предметы), и вдобавок к этому периоду окончательно закрепились вокализмы (слава Богу, не слишком тяжелые). Меня перевели в обычную общеобразовательную школу, где все сложилось более-менее удачно. В результате, со временем, симптомы почти ушли. во всяком случае, я научилась жить с ними и как-то контролировать. Самым неожиданным для меня стало усугубление всех симптомов в 20 лет. Это уже потом я узнала, что это распространенное явление из-за каких-то там гормонов. И вот тут я принялась за свое лечение. ИТАК, РЕЗЮМЕ: из самых жестких препаратов я сидела на клоназепаме (это лютый транквилизатор). Да, безусловно, тиков нет, нет волнения... вообще ничего нет. Ты - овощь. Лишенный мыслей, желаний, чувств. Не знаю стоит ли это "лечение" того. Успеваемость в школе оно не повысит, ведь соображать оооочень тяжело; отношения не наладит, т.к. дети будут сторониться такого "ватного" ребенка. Но есть и плюсы: в этом состоянии скорее всего ему не захочется иметь друзей и вообще общаться и заниматься с чем-то))
Сейчас я работаю в достаточно известной строительной компании с людьми, получаю второе высшее образование по специальности "психолог-педагог", и в целом, у меня никогда не было проблем с личной жизнью. Это я к тому, что с этим заболеванием можно научиться жить в большинстве случаев. Лично мне помогает здоровый сон продолжительностью минимум в 9 часов, отсутствие стресса, а так же алкоголя и веществ ( в т.ч. различных лекарств). Если тики выбиваются из под контроля, я воспринимаю их как знак усталости организма.
Всем мамам желаю выносливости, терпения, надежды и веры в своих детей.
Здравствуйте, Настя. Я мама, которая три дня назад узнала про СТ у своей семилетней дочки. Пока плачу, но Ваше сообщение похоже меня возвращает в колею, прочитав его, понимаю, что ребёнка надо переводить из математической в обычную школу. Если можно, ответе -в обычной школе Вам тоже было тяжеловато или та нагрузка Вас не напрягала?
Здравствуйте. Извините за поздний ответ, только сейчас заметила. После гимназии в обычной школе пошли одни пятерки, после чего, естественно, я расслабилась =) и, как понимаете, скатилась к тройкам и четверкам. В любом случае, мне было значительно легче. Не знаю в чем причина: может нагрузка стала меньше, может давление со стороны одноклассников и учителей, а может и все вместе. На самом деле неизвестно что лучше будет для Вашей дочери. Вы пробовали говорить с ней? Чего хочет она? Ведь для ребенка перевод в другую школу может быть очень стрессовым. И, если она неплохо справляется с учебной программой на данном этапе, и у нее нет проблем с одноклассниками и учителями, то есть ли смысл выдергивать малышку из привычной жизни? Ведь неизвестно как там дети ее примут.
Вы, главное, не забывайте, что оценки - по сути лишь мнение учителя. Счастье не в этом, как и успешность человека. Сколько великих гениев еле заканчивали школу? =)
Я не знаю, проигрывали Вы когда-нибудь со своей дочкой диалоги из серии "А почему ты дергаешься/издаешь звуки и т.д.?" или нет, но мне кажется будет здорово, если она научится отвечать на эти вопросы правдиво без страха и смущения. Потому что люди будут спрашивать у нее об этом очень часто, и, как мне кажется, Вы значительно облегчите ей жизнь, если научите относиться к данной проблеме легко и с юмором... а еще лучше вообще сможете показать ей, что особой проблемы-то и нет. Да, у ее поведение несколько отличается от поведения большинства, но это не делает ее хуже. Она должна осознать, что это всего лишь особенность ее организма.
МАГНИРОТ!!! меня этот препарат спасает при возникновении тиков. это магний, он помогает организму бороться со стрессом. Так же его принимают спортсмены от судорог при перенапряжении; т.е. он помогает мышцам расслабляться. Короче вреда от него явно меньше, чем от всяких рецептурных препаратов.
8 летнему сыну в прошлом году диагностировали СТ. Поскольку особого доверия к местным врачам у меня нет, показала сына еще 4-5 специалистам города (Алматы). Все, к моему сожалению, диагноз подтвердили.
СТ, как выяснилось, проявлялся и у родственницы мужа, но после второго класса прошел, так как девочка стала заниматься вокалом (так мне по крайней мере объяснили).
СТ у сына начал активно проявляться сразу же после того, как сын пошел в первый класс. Как и все туреттики, сыночек очень чувствительный и ранимый - все переживал, что не справится с заданиями. Вокализмы стали нарастать изо дня в день. Если в первые школьные дни это были еле слышные попискивания и похрюкивания, то спустя неск недель сын выкрикивал непристойности и орал ором на весь класс. Разумеется, сына перевели на домашнее обучение и усиленно стали лечить: (1) регулярный прием медикаментов (сертралин, карбомазепин, магний Б6, фолиевая кислота). Прописывали и др препараты, но от них выкрики становились чаще и громче (это цераксон, фенотропил). (2) психотерапия усилиями всех членов семьи (повышение самооценки - договорились с преподавателем по ИЗО выставлять его работы на выставку, "восхваление" его способностей, личностных качеств, внешности и пр. пр..; необходимо исключить любое психологическое давление (сложный пункт для меня, так как по роду деятельности дама я давящая с авторитарными замашками) - не заставляли делать домашнее задание, если только он сам этого не захочет. 3) Хобби - у нас это ИЗО. 4) Шведская стенка 5) Седативный массаж. В результате полученного лечения, которое заняло месяцев 6, вокальных тиков у нас, слава Богу, уже 3 месяца нет. В это до сих пор не могу поверить, так как долгое время мы с мужем и старшим сыном заснуть просто не могли. Сын орал (иначе и не назвать) каждые 10 секунд на весь дом. На прогулки в людные места мы, естессно, не ходили, т.к. люди шарахались от выкриков, а сын комплексую, выкрикивал еще громче.
Сейчас, время от времени случаются моторные тики, но оч редко, после активных игр.
Теперь у меня возникает вопрос, вести ли сына опять в школу либо оставить его на домашнем обучении? Очень переживаю, что вокализмы опять вернуться.....
Любая нагрузка на нервную систему может дать вокализмы и тики. Но и оградить человека от внешнего мира - не получится. Рано или поздно ему придется устраиваться на работу; ему будет необходимо завязывать знакомства, не говоря уже о личной жизни. Зачастую тики уменьшаются после пубертатного периода, поэтому их пик можно переждать и на домашнем обучении, но лично для меня это могло бы повлечь замкнутость. Впрочем, если класс агрессивный, то могут развиться еще большие комплексы, при условии, что классный руководитель не сможет привить классу солидарность к данной проблеме.
Здравствуйте! Прошел год с момента ваших сборов в Саратовскую клинику,очень хочется узнать,помогло или нет. Спасибо. Я считаю это глобальной проблемой,сын болен 15 лет,года два была стойкая ремиссия,а сейчас все с удвоенной силой. Сами рассматриваем эту клинику. Спасибо!
Добрый день. Меня зовут Андрей.Страдаю синдромом Туретта (особенно вокальным) уже 45 лет.Вчера после затяжного и тяжкого приступа на свет появился вот такой стих...
Бывает,что так плющит и карёжит, И жит порой совсем не вмоготу. Когда же полный вдох удался всё же, Уже за это лишь Судьбу благодарю.
Ну что за напасть,что ни миг то мука, А передышка только лишь во сне. Наверно только с остановкой сердца стука, Придёт покой к моей мятущейся душе.
За что же мне такое наказанье? Свои грехи я все пересчитал. Не ведает пока моё сознанье, Зачем мне Бог такое испытанье дал.
Давно я понял,плач здесь бесполезный, Не жалуюсь я на свою Судьбу. Сказал мне Ангел:-Потерпи...болезный, Ведь после смерти от тебя я не уйду!
Причины синдрома Туретта до сих пор окончательно не установлены, хотя его наследственный характер не подлежит сомнению. Больные родители передают "ген болезни" своему чаду в половине случаев из 100, однако совершенно не обязательно, что у него разовьется клиническая форма заболевания. Порочный ген может быть в той или иной мере подавлен, в итоге ребенок либо растет здоровым, либо имеет легкую форму заболевания. Тяжелые формы синдрома Туретта встречаются редко, в основном у мужчин. На характер течения синдрома могут влиять психоэмоциональные, инфекционные, пищевые, экологические и другие факторы, не связанные с наследованием.
МОСКВА, 25 окт — РИА Новости. Американские генетики обнаружили в геноме человека целый набор генов, мутации в которых приводят к развитию неприятных и тяжелых болезней нервной системы — обсессивно-компульсивного расстройства (ОКР) или синдрома Туретта, говорится в статье, опубликованной в журнале PLoS One. "По всей видимости, эти расстройства представляют собой целую "постройку" из нескольких разных генов, чье общее число может составлять несколько сотен для каждого человека, совместное действие которых и является причиной болезни. Мы обнаружили, что большая часть таких генов для ОКР "прячется" на 15 хромосоме, а элементы синдрома Туретта "разбросаны" по всему геному", — заявил Йеремия Шарф из Гарвардского медицинского госпиталя (США). Шарф и его коллеги раскрыли генетические корни этих болезней, сравнив геномы свыше трех тысяч американцев, страдавших от ОКР или синдрома Туретта, с почти 10 тысячами образцов "виртуальной ДНК" здоровых людей. При этом сравнении они использовали особую методику — так называемый полногеномный комплексный анализ (GCTA), в рамках которого ученые сравнивают геномы как единое целое, а не как набор из отдельных мутаций, так называемых однонуклеотидных полиморфизмов. Подобный подход позволил ученым выделить несколько сотен участков, мутации в которых были однозначно связаны с развитием синдрома Туретта или обсессивно-компульсивного расстройства. По их словам, большое число таких генов позволяет говорить о том, что повышенная уязвимость к ним передается от родителей к ребенку. "Несмотря на то, что мы подтвердили существование генетической взаимосвязи между этими расстройствами, нам также удалось показать, что мутации, вызывающие их, носят достаточно разный характер. Так, синдром Туретта в основном вызывается в результате редких поломок в генах, а причиной обсессивно-компульсивного расстройства являются достаточно распространенные мутации, чего мы ранее никогда не встречали", — заключает другой автор статьи, Нэнси Кокс из университета Чикаго (США
Здравствуйте, у моего сына сейчас обострение, лекарства не помогают. Остеопат посоветовала диету Домана (является бессолевой, без сахарной, безглютеновой и безказеиновой), а еще говорят про молочную. Может кто-то пробовал, или у кого-то есть свои наблюдения о влиянии продуктов. Буду благодарна за комментарии.
Здравствуйте, меня зовут Андрей, хочу выговориться о соей беде в поэме "Откровения Туреттика".
Пожил спокойно лет так до шести, В счастливых детских грёзах пребывая. И вот настало время крест нести...
Однажды днём я вдоволь нарезвился, И взбудоражен был к закату дня. А вечером настрой мой изменился.
В душе моей возникло беспокойство, Как будто потревожил кто её. И на челе моём явилось недовольство.
По телу дрожь неведома прошла, От мАкушки до пяток сотрясая. И вот моя болезнь меня нашла...
Неведало тогда моё сознанье, Произошло что в миг тот роковой. И получил я, дар иль наказанье?
Я вскрикнул пару раз и рассмеялся, И фыркнул недовольно, словно кот. Пока мой ум ещё не удивлялся.
Но вот уж недуг, силу набирая, Мне начал сильно голову трясти. И руки ноги тоже сотрясая.
Ошеломлённый тела выходкой такою, Расстроил маму с бабушкой до слёз. Но победил я приступ волей лишь одною.
И ощутил я детским осознаньем, Как нечто чуждое проникло в ум. И наблюдало за моим страданьем.
Не остановишь ведь чиханье иль зевОту, Рефлексы эти сложно победить. А также трудно подавить икОту.
С непоборимой силой побужденья, Все эти вздрыги, выкрики и мат, Меня встречали после пробужденья.
И тихий ужас сразу приходил, Хоть где бы я тогда не схоронился, Меня он всюду быстро находил.
Когда же нежно он меня касался, Своей невидимою глазу дланью, Мне Адом сразу мир тогда казался.
"Чума", с которой биться мне пришлось, Ещё вдобавок сна меня лишила. Подарка лучшего наверно не нашлось.
И потекли в страданьях год за годом, А с каждым днём всё хуже было мне. Такая жизнь не показалась мёдом.
В жестокости детишки беспощадны, Порой бывают взрослых превзойдя. Дразнили сильно, будь они не ладны.
Но разум мой остался чист и ясен, Поэтому со многими дружил. И для людей всех нЕ был я опасен.
Бабуля повела меня в Храм Божий, Подумав, вдруг вселился бес в меня. Но я попУ не строил козьи рожи.
ПотОм к гипнотизёрам мы сходили, Намаявшись со мною пол часа: - Не поддаётся он гипнозу - говорили.
В дальнейшем мы пошли по эскулапам, Но каждый ставил только свой вердикт. Сказали:- Что не быть ему солдатом.
Потом пошли к светилам медицины, К профессорам и докторам наук. Но не нашли болезни сей причины.
Меня по много месяцев лечили, И повидал я много докторов. Да в институты разные возили.
И вот когда приехали домой, Закончив эти долгие мученья. А результат леченья - нулевой.
И вот я понял вдруг со всею остротой, Какая доля светит мне отныне... Лишь после смерти получу покой.
В отчаяньи ужасном дико закричал, И сразу приступ наступил сильнейший. Я рвал, метал, как зверь рычал.
Руками и ногами бил об стену, И по лицу, и по глазам, губам. Не дАй Бог увидать такую сцену. ................................................. В тот день, когда случилось это, Мне стукнуло тринадцать лет. Исчез надежды луч во мраке где то.
Смирение далось мне больно очень, В душе остался глубочайший шрам. Был у Судьбы удар безжалостен и точен.
И после ужасающего стресса, Пришла ко мне ещё одна напАсть. Дыханья нарушение процесса...
Лишь только вдох я делать начинал, Как злая воля сразу прерывала, И с силою я воздух выдыхал.
Такое длилось иногда часами, Бывало часто что и пару дней. Те дни казались мне тогда годами.
С тоской и страхом думал иногда, Смогу ли я на этом придыханьи, Дожить до вечера, иль сгину навсегда.
А передышка наступала лишь во сне, Наверно только с остановкой сердца . Придёт покой моей мятущейся душе.
Однажды сверстники меня спросили: - И что за безобразие со мной? Ответ они не полный получили.
-"Что в жизни и такое может быть", И потрясённые до глубины души, Сказали:-"Неврозможно ведь так жить!" ......................................................... Прошли с тех пор десятки лет, Но а Судьба моя не изменилась. Невыносимых испытаний в жизни нет.
СодАл Бог гениальные творения, Страдание, а так же боль, борьбу. И подарил мне стимул вдохновения.
Когда спокойствие порою наступало, Не чувствовал тогда я, что живу... И лишь страдание мне стимулы давало.
Вы очень талантливы! Поверьте мне многие талантливые люди вместе с талантом получали какую нибудь пакость. Может быть чтобы уравновесить их с бездарностями.СТ половину дорог закрыл, а талант вам может половину дорог открыть. Вся беда что СТ ходит в обнимку с дипрессией, а это точно делу не поможет.
Вы очень талантливы! Поверьте мне многие талантливые люди вместе с талантом получали какую нибудь пакость. Может быть чтобы уравновесить их с бездарностями.СТ половину дорог закрыл, а талант вам может половину дорог открыть. Вся беда что СТ ходит в обнимку с дипрессией, а это точно делу не поможет.
Здравствуйте. Хочу рассказать всем как мне удалось облегчит страдания от синдрома Туретта. Намучился десятки лет,особенно от вокального проявления...Несколько лет назад опять пошёл на приём к профессору(фамилию не буду называть по определённым причинам),так вот,он,узнав что лекарства мне не помогают а только ухудшают потом состояние,и печень с мозгами садят,он посоветовал мне совсем отказаться от них,пройти плазмофорез,или так перетерпеть абстинентный синдром,и действительно мне стало легче немного,но всё сохранилось, только в более мягкой форме. А в 12-13 годах этого столетия проявился ринит какой то,стало сильно закладывать нос,особенно ночью,за пару дней бутылёк капель уходил,вечерами ночами стал кричать опять как в детстве во всё горло,в общем состояние ухудшилось,как мне не тяжело было ходить к врачам,всё таки пошёл к лору высшей квалификации,он предложил сделать мне мазок на микрофлору,и если высеется,то лечить электрофорезом,спрэем за 800 руб. и таблетки Эриус попить,и ещё мазью нос смазывать. В общем высеялся золотистый стафиллокок,такая атака привела его в угнетённое состояние,и на второй или третий день я смотря телевизор вдруг заметил что уже пару часов не получил ни одной команды дёрнуться или вскрикнуть...вообще ни одного сигнала! А всю жизнь они шли каждую минуту и даже секунду...я прочитал в инете,что стафиллокок первым делом разрушает нервную систему,как бы грызёт нервные окончания,и мы как лягушки от электричества сокращаем свои мышцы,пока я проходил курс лечения у меня почти совсем прекратися синдром и я стал засыпать нормально,я не верил после стольких лет что такое вообще возможно-две недели в раю! Но у Эриуса побочка на желудок идёт,и больше 10 таблеток пить нежелательно,и мазью больше недели тоже нельзя пользоваться,и когда электрофлрез закончился,всё стало потихоньку возвращаться...но меня это уже не пугало,я стал усиливать иммунку,периодически проходить электрофорез,закапывать в нос каланхоэ и мёд,короче угнетать стафиллокок всеми способами,и чем больше у меня выходило слизи из носа.тем лучше я себя чувствовал,вокал сошёл почти на нет,наладился сон и аппетит,а главное появилась надежда на избавление...уже были такие дни когда с утра до вечера я ниразу не дёрнуля и не вскрикнул,вообще за весь день ни одного сигнала не поступоило..ни одного,это просто фантастика для меня была после стольких лет. Ещё к тому же у меня как у большинства герпес ещё на губах выскакивает при охлаждении,а он иммунку садит сильно...вот сейчас я и воюю с ним и стафиллококком а не с Туреттой,у меня подозрение что это ложный синдром,просто так вирусы маскируются,что бы лечились не от них,а от другого заболевания(которого на самом деле похоже нет),когда мне удаётся сильно подавить вирусы,то я чувствую себя абсолютно здоровым человеком,я узнал что есть дорогие электронные приборы,которые без антибиотиков за несколько месяцев могут полностью подавить их проявление до одного двух рецидивов в год! а потом и совсем,если иммунку держать в норме. Для себя сделал однозначный вывод,что без лекарств мне стало значительно лучше,теперь хочу собрать сумму на прибор и избавиться от вирусов,там он их 8 или 10 видов подавляет,прибор дорогой,но они говорят что в случае если не поможет,то они возвращают деньги если справки предоставить что после лечения опять высеется вирус. Хочу обязательно приобрести его,ведь не будешь же постоянно на электрофорез ходить. Ещё не пью никаких сладких газированных напитков,алкоголя,не курю также,только чистую бутилированую воду,и оградил себя от стрессов,и стал почти нормальным человеком,о чём даже не мечтал долгие годы, оказывается выход есть.во всяком случае мне помогло. Проверьте детей на микрофлору,и если высеется вирус,пропейте Эриус,пройдите электрофорез,спрэем за 800р. по орошайте нос,и если наступит облегчение,значит главный виновник это вирус,посмотрите в инете ролики про вирусы и вам многое понятным станет,во всяком случае хуже не будет если вы противовирусную терапию пройдёте. От всей души желаю что бы помогло хоть кому нибудь...
Добрый день! Я вылечила синдром Туретта у моего ребенка (6 лет). С удовольствием помогу тем, у кого лечение мало помогает. Напишите мне на почту, посмотрим, что можно сделать: Марина Шарипова marina_lumograf@mail.ru
Здравствуйте! Очень внимательно прочитала все статьи,очень жалко ,что раньше я не находила подобного форума. Сын болен с 6 лет,первый приступ случился на море,стал как-то странно выбрыкивать ногой в сторону. По приезду домой,мы сразу же побежали к врачу,он без всяких исследований выписал глицин и финлепсин,после которого и начался ужас. У ребенка начались не прекращающиеся судороги,испугавшись вызвали скорую,по приезду которой уколов реланиум,врач не смотря убитых горем родителей,внушительно так сказала...."ТАКИЕ ДЕТИ ДОЖИВАЮТ ДО 17 лет и суицид. Сейчас сыну 20,и что мы прошли,я не пожелаю и врагу. Клиники Питера,Москвы, Саранска,многочисленные исследования, перепробовано куча лекарств,....и ничего! Где-то к 18 годам удалось с помощью Топсавера немного улучшить наше состояние,даже больше было похоже на ремиссию. Но через два года" заколошматило так, что даже порой страшно смотреть.Конечно я ни на минуту не забываю ТУ медсестру,трясусь,люблю сына,хочу помочь,прощаю его каждый раз после агрессиии,пересмотрела весь свой род,проанализировала всю жизнь,объехали кучу церквей,а сколько слез я пролила,НО,научилась выживать. Конечно хочется ему помочь.поэтому время от времени и сижу на сайтах и ищу выход. Пишите все,кто знает ответ. Lukashena@mail.ru
А он сам страдает? Ему тяжело адаптироваться в социуме? Основная проблема для меня (пациента) - это персональный ад в голове. В свое время суицидальные наклонности естественно имели место быть, но скорее от общего стресса и наследственной предрасположенности, чем конкретно от моих двигательных активностей. Если ему действительно тяжело контактировать с внешним миром, может воспользоваться услугами психолога? по принципу: не можешь изменить ситуацию - пересмотри свое отношение к ней. По крайней мере есть вероятность того, что ему будет легче морально. Если, конечно, он захочет это с кем-либо обсуждать.
Как я вас понимаю,держитесь,молитесь за сына.А таких коментаторов которые спрашивают,а он сам страдает?я не понимаю,видно они никогда в реальности не сталкивались с такой бедой
всем привет, мне скоро 14 и я видимо болею синдромом туретта. Как от этого избавится, и пройдет ли оно само? просто очень не хочется прожить так всю жизнь, знаю что на тебя будут глазеть
Мне кажется, стоит действительно следить за режимом (ложиться спать до 23), спать не менее 8 часов, а лучше 9, питаться правильно. Хоть это и банально, но эти правила действительно могут помочь. А еще можно обратиться за помощью к родителям, если они, конечно, поймут. Дело Ваше, но я бы держалась в стороне от государственных учреждений. Возможно, лучше обратиться с родителями к частному невропатологу? Связано это с тем, что есть риск встать на учет в местный психдиспансер, что может повлечь за собой сложности при дальнейшем трудоустройстве, (а может и не повлечь). И еще одна причина по которой стоит обратиться к специалисту - это может быть и не Туретта, а другое расстройство (их не так просто различить).
Тут был комментарий по поводу принятия витаминов (магния). Можно попробовать. Если пить их в нормальных количествах (по инструкции), то они не должны оказать вреда. Вдруг немного поможет?)
Добрый день! Моему сыну ставят этот диагноз...нам в центре говорили что к 16-19 годам должно пойти на спад, а сдесь все пишут что в этом возрасте у всех все плохо...нам пока только 9 лет....неужели это неправда что этот диагноз с годами затихает?
У меня лично с возрастом пошло на убыль. Сейчас только перед сном, и в период стресса. В 20 лет было сильное эмоциональное потрясение, поэтому наблюдался некий "взрыв".
Здравствуйте все. Решил вот поделиться "из первых уст", так сказать :) Мне 3-й десяток лет. У меня синдром Туретта. С детства, с начальных классов. Разложу ответы на часто задаваемые вопросы (те, которые я заметил читая этот блог).
Вопрос: Передается ли по наследству? Наследственное ли? Ответ: Да, передается. Об этом говорят врачи, это подтверждают исследования. И об этом говорит мой случай - у моего двоюродного брата (со стороны матери) тоже Туретт.
Вопрос: Берут ли в армию? Как эта болезнь влияет на службу в армии? Ответ: Нет, не берут. Дают категорию В (не годен к службе в мирное время). Говорят что для этого придется много лежать в больнице и бегать по врачам. Не знаю - я в больнице не лежал ни разу с Туреттом.
Вопрос: Какие препараты применяете? Какие эффективны и т.д.? Ответ: Названия препаратов уже не вспомню. Лично я принимал еще в школе около 3-4 различных препаратов. Дело в том, что все они имеют такой побочный эффект как сонливость. Лично для меня это было не приемлемо, поэтому прием всяческих препаратов я прекратил еще в школьном возрасте.
Вопрос: Как облегчить симптомы? Что облегчает симптомы? Ответ: Лично я всю жизнь занимался спортом. И во время занятий у меня никогда (я подчеркиваю - никогда) не проявлялись симптомы. Занимался хоккеем с мячом, пауэрлифтингом, затем единоборствами. Лучше всего - единоборства (но не ударные виды спорта. Т.е. не бокс, кикбоксинг и т.д. А борьба: вольная, греко-римская, самбо, дзюдо, бразильское джиу-джитсу).
Вопрос: Что ухудшает симптомы? Ответ: любые стрессы и нервы. Про себя скажу так - любой стресс это явное ухудшение симптомов. Так же симптомы начинают усиливаться когда занимаетесь однообразной деятельностью, так что не выбирайте себе на будущее профессию которая требует долгого монотонного труда.
Вопрос: Ухудшает ли компьютер симптомы? Ответ: Смотря что делать за компьютером. Как уже сказал - симптомы ухудшает любая монотонная деятельность. Так же их удушает и чрезмерное умственное напряжение (я хочу отдельно подчеркнуть чрезмерная). Если за компьютером играть в игры, которые требуют длительной сосредоточенной работы - симптомы это конечно же ухудшит. Если смотреть фильмы и видео, слушать музыку, т.е. использовать компьютер для расслабления - нет, это не ухудшит, а даже наоборот улучшит (облегчит) симптомы. Главное запомнить - любой отдых облегчает симптомы. Насчет компьютера и "сидения" за ним хочу сказать отдельно - лично я всю жизнь много времени проводил за компьютером и работаю сейчас по профессии (техническая специальность), которая подразумевает сидение за компьютером. И симптомы у меня с годами облегчаются, так что компьютер здесь никак не влияет. Влияет то, что именно за ним делать.
Вопрос: симптомы мешает учиться? На учебе поставить крест? Плохая успеваемость следствие болезни? Ответ: Нет. И скажу более - как правило люди с симптомом Туретта (лично моё наблюдение) интеллектуально имеют большие потенциал, чем здоровые. А вот как уже этот потенциал использовать - это другой вопрос. Повторюсь еще раз - очень ухудшает симптомы монотонная деятельность. Когда симптомы ухудшаются ребенку естественно хочется прекратить это, и он перестает учить. Ну а школьная программа у нас так, к сожалению, построена, что вся учеба склоняется к необходимости монотонно учить\зубрить, считать и т.д. Здесь несколько раз упоминалась математика, и невозможность ей заниматься. Лично мне математика всегда давалась очень легко (не просто легко, а очень легко). И ухудшения симптоматики при решении задач я никаких не ощущал, хоть и получал большую умственную нагрузку. Наверное дело в том, что мне это нравилось. Когда делаешь то, что нравится - симптомы облегчаются.
Вопрос: Переходить ли на домашнее обучение? Что делать если все вокруг смеются? Как объяснить? Ответ: Начну с последнего. Объяснить кому? Учителям? Они поймут. Но в коридорах смеются ведь не учителя, а другие дети. Другим детям объяснить что-то подобное практически невозможно. Понимание и принятие того, что человек не такой как ты - это исключительно достижение взрослого человека. Что делать если смеются? Отдавать в спорт. Как уже говорил - та же борьба облегчает симптомы. А приятный побочный эффект - в школе не будут задирать, и смеяться у многих желание может поубавиться. Переходить ли на домашнее обучение? Если симптоматика не тяжелой, а средней тяжести и менее - ни в коем случае. Общение очень важно. Поверьте - стоит с кем-то сдружиться, и этот человек перестанет обращать на симптомы внимание.
Вопрос: Личная жизнь. Возможна только с другим неполноценным человеком? Невозможна вообще? Ответ: Во-первых запомните раз и навсегда - синдром Туретта не делает вас (вашего ребенка) неполноценным. Он может добиться в жизни намного большего чем те, кто полностью здоров. Во-вторых - полная ерунда опускать самомнение ниже плинтуса. Если говорить обо мне (а я далеко не Ален Деллон, уж поверьте) - у меня было несколько девушек, все довольно красивые. И самая красивая из них - моя жена. Ни в коем случае не хвастаюсь и не нахваливаюсь, но идя с ней под руку по улице частенько ловлю завистливые взгляды проходящих мимо парней :) Так что синдром тут абсолютно непричем. Все зависит именно от человека.
Очень хочеться вам ответить,отдавать в спорт,желание задирать поубвиться.Вы знаете у меня дочь 11 лет ей,ходила на баскетбол.К вокальному тику присоеденилас задышка,это своеобразное проявление тика,она не может больше заниматься из за тиков.Сдружиться вы пишете.У детеи с тиками,часто и в нашем случае социофобия,раздражительность,недовольство.Много ли друзей найдешь с такими побочками.?И про не замечать тики вы сказали,не знаю с какими вы тиками сталкивались,но тики моего ребенка раздражают даже посторонних людей в магазине и они не стесняються об этом говорить ребенку!Буду откровенна мне,родной маме,которая любит,понимает и жалеет своего ребенка,мне тяжело жить с ее тиками,они держат постоянно в напряжении и отвлекают на себя внимание.По моему каждый случай индивидуален и нельзя давать категоричные или безапеляционные советы всем,не зная конкретнов
Очень хочеться вам ответить,отдавать в спорт,желание задирать поубвиться.Вы знаете у меня дочь 11 лет ей,ходила на баскетбол.К вокальному тику присоеденилас задышка,это своеобразное проявление тика,она не может больше заниматься из за тиков.Сдружиться вы пишете.У детеи с тиками,часто и в нашем случае социофобия,раздражительность,недовольство.Много ли друзей найдешь с такими побочками.?И про не замечать тики вы сказали,не знаю с какими вы тиками сталкивались,но тики моего ребенка раздражают даже посторонних людей в магазине и они не стесняються об этом говорить ребенку!Буду откровенна мне,родной маме,которая любит,понимает и жалеет своего ребенка,мне тяжело жить с ее тиками,они держат постоянно в напряжении и отвлекают на себя внимание.По моему каждый случай индивидуален и нельзя давать категоричные или безапеляционные советы всем,не зная конкретнов
Здравствуйте Наталья, не знаю что вы имели в виду под словом задышка. У сына был тик- на выдохе бубубукал, до синего носогубного треугольника. Помогает кислород продается в аптеках, фасуется как лак для волос. А на счет дружбы, часами болтает по скайпу в нужный момент отключал камеру, но сейчас уже все привыкли и друзья терпят все ритуалы(сейчас с ними беда). Огромное им спасибо за это. Есть добрые понимающие дети.
Все советы были правильные !!! Забыла написать, посторонним иногда приходится напоминать, что им нужно дальше идти (сама много раз это делала) А самое главное мы тут все пишем про детей, но забываем про себя. Я заметила если я спокойна, то и сыну легче. Мамам тоже не помешает психотерапевт и веселые таблетки (Потому что с этим очень-очень трудно жить). И тогда может вы по другому посмотрите на советы. А еще может я открою секрет))) тики меняются (чего только у нас не было. От крика до шепота, от дерганья щекой до выгибания на мостик из позиции стоя (особенно это было весело на улице осенью).
Все начиналось с рождения проблемы с неврологией, но начились с 4 лет и продолжались периодами,сейчас нам 7,6 лет и еще. усугубилось(( Ходили к многим невропатолога, сейчас наблюдаемся у психолога и еще и психиатра. Принимали каждый раз курс лечение травами, лекарствами ноотропными но ни чего не помогало может быть отступало на месяца 2... И опять повторялись каждый раз((( Но мы пошли в 1 класс и все вернулось опять только в осложненной форме и уже длится 2,6 месяца и ни каких изменений к сожалению((( Сейчас тоже проходим курс лечения психотропными таблетками Эглонил. Контролировать он пока их не может ему тяжело. Начиналось с глазок, сейчас и нюхает руки, стучит колечками, шморгает носим, дергает плечами и головой, высовует язык. Сейчас очень сильно дергает головой и нюхает руки. Мы стараемся и пытаемся сыночку помочь и поддерживать его! Как нужно себя вести и что нужно делать??
Здравствуйте. Моему сыну сейчас 8 лет. Нервные тики начались в 5. Этим летом появился вокализм и нам поставили диагноз синдром Туретта. Ваш сайт был для меня находкой...очень интересно читать и находить людей страдающие такой же не понятной болезнью. Особенно узнать как дальше уже взрослые люди живут с этим заболеванием...где работают...где учатся ...кем становятся по жизни...??? а ещё вопрос с клиниками, постоянно смотрю больницы в которых оказывают помощь Туреттикам..кто то может посоветовать есть ли смысол в поездках по городам в поисках помощи. Часто вижу клинику в Саратове..кто нибудь там был7
Яна, добрый день. Туретт-это не приговор. Самому 24 года. Живу полноценной жизнью. Работаю по технической специальности. Свои данные оствил ниже. С уважением Алексей
Если возможно ответьте на некоторые вопросы Дима учится в обычной школе ( на домашнем обучении или нет)?Сколько уроков Дима может высидеть в школе? Были ли у него бранные слова? Не связываете ли вы эту болезнь с прививкой от гепатита,которую делали новорожденным в 2004 году(сейчас ее отменили). Вас не заставляли становиться на учет у психиатра(для меня это проблема)?Нас в школе заставляют переходить на домашнее обучение,а для этого надо стать на учет.Если у вас возникали те же проблемы со школой подскажите как вы с ними справились? В фильме вы рассказываете, что Дима проваливается в себя спит несколько минут. Мне сын рассказывает,что при падении любом он теряет сознание на несколько минут, может это присуще этому заболеванию или как то связано с дыханием неправильным. И еще вопрос слышали вы про Валерию Языкову и Михаила Буянова(может немного ошиблась в фамилиях) из Москвы. У них хорошие результаты лечения этого заболевания, применяют лазерную надвенную терапию. Мальчики на 90 проц.вылечиваются, с девочками сложнее? Заранее благодарю за ответ.
МОЕМУ СЫНУ 29 ЛЕТ И МЫ ДО СИХ ПОР МУЧАЕМСЯ С ЕТИМ НЕДУГОМ. ЧТО ТОЛЬКО НЕ ПРИНЕМАЛИ И НЕЧЕГО НЕ ПОМОГАЕТ.ПОСОВЕТУЙТЕ ЧТО НИБУДЬ. ЖАЛКО ПАРНЯ И ВЫХОД НЕ МОЖЕМ НАЙТИ. С УВАЖЕНИЕМ НЕЛЯ.
МОЕМУ СЫНУ 29 ЛЕТ И МЫ ДО СИХ ПОР МУЧАЕМСЯ С ЕТИМ НЕДУГОМ. ЧТО ТОЛЬКО НЕ ПРИНЕМАЛИ И НЕЧЕГО НЕ ПОМОГАЕТ.ПОСОВЕТУЙТЕ ЧТО НИБУДЬ. ЖАЛКО ПАРНЯ И ВЫХОД НЕ МОЖЕМ НАЙТИ. С УВАЖЕНИЕМ НЕЛЯ.
Добрый вечер, меня зовут София. Я хочу снять короткометражный фильм про деток с синдромом Туретта. Хочется рассказать об этом заболевании людям и помочь деткам социально адаптироваться. Извините, что не по теме, но буду рада любому знакомству и помощи. Для съемок все готово, осталось найти героев. Я веселая и коммуникабельная, дети меня любят и легко идут на контакт, поэтому для будущих актеров - это будет интересным опытом. Я из Москвы. Всем сил и скорейшего выздоровления! Спасибо
Добрый день и всех с Новым Годом! Моему ребенку 13 лет, синдром Туретта поставили в 4-м классе. Пьем Атаракс - нам помогает. Главное - подобрать дозу. Можно пить 2 раза в день по полтаблетки, или по полтаблетки 1 раз в день на ночь (в зависимости от состояния). Но лучше, конечно, не заниматься самолечением, а пойти к психиатру, чтоб врач назначил лечение.
Привет всем.У дочки тики с 2 лет.Дергала плечиками,ручку забрасывала за голову.Позже начались вокальные тики,как бы прочищяет горло.Сейчас ей 11 встали на учет в диспансер,дали инвалидность сначала на 2 года,потом еще на 2 .Тики ежедневные,в основном утром и вечером,бывает и днем.Долго,по 2-3 часа.Недавно было обострение,обратились к своему врачу,она посоветовала стационар.Я решила привадить туда дочь,но не оставлять,так как думаю что дома ей лучше,спокойнее. После того как мы неделю отходили в диспансер я впала в натуральную депрессию.После общения с врачом,я поняла,что нас считают симулянтами с дочкой.Я говорю дочка кхыкает каждый день,а врач говорит,а у нас нет.Я говорю,посмотрите запись с видео,я записала,так как знаю что у нее бывают и долгие передышки,смотреть отказалась.Когда мы с дочей сидели перед выходом,она кхыкала,нам врач открыла дверь в этот момент дочка на какое то время перестала кхыкать и закрывая за нами,врач сказала,ну вот,за дверь и перестала кхыкать.Мы с дочей переглянулись,она говорит,мам,она что думает я специально это делаю.Я сказала не знаю,но именно так врач и думает.!Она мне с удивлением выговаривала,что я даю вам лекарства,а вам лучше не становиться!Это был Ноофен 2 раза в день и четвертинка Золофт !Все!Плюс ко всему она вообще стала говорить что диагноз не подтвержден и все дни меня убеждала что у нас никаких проблем нет.Еслиб я знала чем обернуться эти пособия по инвалидности.Уверенна,что все дело именно в этом.Но я не за деньгами шла к врачам,а за помощю для моего ребенка.Нам еще год и 2 месяца поставленна инвалидность и пособия,вот думаю надо пойти и отказаться от этих пособий,чтоб на нас смотрели эти врачи как на пациентов а не как на мошенниц.Так на душе тяжело из за этого,лежу пишу вам,больше некому рассказать,а дочка в своей комнате,кхыкает перед сном а мне реветь охота. Скоро в школу снова ей,опять мученье,дочке очень тяжело в школе с этими тиками.Спасибо что читали.Всем здоровья.!
Здравствуйте Наташа!Меня зовут Стелла. У моего сына синдром Тоурета с 13 лет. Сейчас ему 20 лет. Это заболевание очень "творческое" то есть если оно не хочет чтобы его лечили оно как бы "прячется" и это помимо воли болеющего человека. Не даром в древние времена это считали одержимостью. Молиться нужно илечиться нужно. Одно другому не мешает.Что касается формы заболевания,то она бывает выносимая и не выносимая. Бывает и так что больные становятся на сторону болезни в вашей войне с ней. Понимаю ваше отчаинье,но допускать его ни как нельзя. Считайте что вы на войне. Без вас мир рухнет на голову вашего ребёнка. Что касаеться меня, то надежда - это последнее,что у меня отнимут.
Здравствуйте Наташа!Меня зовут Стелла. У моего сына синдром Тоурета с 13 лет. Сейчас ему 20 лет. Это заболевание очень "творческое" то есть если оно не хочет чтобы его лечили оно как бы "прячется" и это помимо воли болеющего человека. Не даром в древние времена это считали одержимостью. Молиться нужно илечиться нужно. Одно другому не мешает.Что касается формы заболевания,то она бывает выносимая и не выносимая. Бывает и так что больные становятся на сторону болезни в вашей войне с ней. Понимаю ваше отчаинье,но допускать его ни как нельзя. Считайте что вы на войне. Без вас мир рухнет на голову вашего ребёнка. Что касаеться меня, то надежда - это последнее,что у меня отнимут.
Всем привет. Меня зовут Алексей, мне 24 года. "Счастливый обладатель" СТ с 4-х месяцев))). Мотался по врачам как и все. Основные места Центр прогноз в Питере и НИИ им. Бехтерева в Питере. Принимал колеса: церукал, финибут, клоназемап, аспаркам, магне В6, картексин кололи, Феназепам принимал, основное лекарство - тиаприд. Учился в гимназии с гуманитарным уклоном. Учился на 3. Мог бы лучше, но лентяй. Отношения с одноклассниками были плохие. Как и у большинства. Пришлось объяснять на кулаках. Помогло. Отношения лучше не стали, но лезть перестали. После школы учился в колледже(в основном на 4 и 3). Затем в институте. Учился на стипендию. В институте произошел срыв и с тиками уехал в Бехтерева, где медикаминтозно и в спокойной обстановки тики ушли на нет. Потом вернулись. Что хочу сказать. Тики очень сильно реагируют на эмоции и стресс. Пока что все. Спрашивайте, отвечу. Всем счасливо
Здравствуйте, меня зовут Анна, моему мужу поставили 7 лет назад СТ, сейчас ему 23 года. У него было моргание и как бы горло прочищал. Его даже положили в стационар в область на подтверждение. Пичкали галапередолом. После 5 лет ремиссии он смог получить права на вождение. У него мечта детства быть охотником,вот и хочет получить охотничий билет, но как вы понимаете никто ему комиссию не подпишет. Скажите есть ли какие нибудь шансы? И дело в том, что он не уверен в правильно составленном диагнозе. Говорит что у него был тогда очень разгульный образ жизни, родители подсуетились во избежании тюрьмы и армии. Хочет оспаривать диагноз. Что вы посоветуете. И как вообще правильно поступить?
Анна, это Алексей. В скайпе я записан как alek23911 на сайте вконтакте https://vk.com/aleksey_dmit Рад буду пообщаться как на вашу тему, так и со всеми коллегами по несчастью))
Ответьте пожалуйста кто нибудь про клинику в Саратове....кто то был там? Я хочу повезти сына туда на лечение. Хотела бы знать, если действительно они помогут.
Здравствуйте.У меня у сына Владимира диагноз СТ с 3 лет, сейчас ему 10. Ездили в "клинику"в г.Саратов. 1. Это не клиника, а всего лишь кабинет в обычном здании. Когда стала распрашивать врача, а где собственно клиника, он сказал, что основное здание- в г.Энгельс, там можно пройти лечение, сдать анализы, но нам туда не надо. Перезвонила потом на контактный номер, по которому договаривалась о встрече- оператор на линии сказала, что никакой клиник и в г.Энгельс нет, а только кабинет по указанному адресу.2. Врач странный- при оформлении договора брал мои паспорт пинцетом, потом долго мыл руки. Прошли 1 процедуру, от остальных отказались. Опасно доверять врачу, который не смотрит, что делает, а только о себе рассказывает, о том какой он хороший специалист. Удачи всем в борьбе с этим заболеванием!!!
Здараствуйте хочу найти людей кто делал операцию отзовитесь пожалуйсто мой сын уже замучился от тиков нечего не помагает и общение не какого как найти общение? Ему 23года незьнаю чем его занять не чего не хочет в какйто депресси может ктонибудь посоветует я удивилась что есть такой блок у нас в городе не кто таким не болеет может слабые тики незнаю
Приветствую. Вашему сыну нужен хороший психолог и/или психотерапевт.Для начала лучше чтобы он поговорил с этими специалистами, поскольку большая часть болезни из-за душевных проблем. По себе знаю.
Мы живем в Америке и я хочу вам сказать, не знаю как лечат это заболевание в России, а в Америке просто вообще никому нет дела до этого. Пошли мы к своему педиатру, так она сказала да это СТ и на этом все. Пошли мы к психиатру, нам сказали если хотите лечить медикаментозно то мы випишем лекарства, а так мол ничего не делаем больше. Позвонила к невропотологу, добивалась встречи с врачем. Но нам сказали, что необходимости видеть врача никакой нет, если только хотим назначений медикаментозних, а так ничего они не делают. Требовала сделать снимок головы и все остальные иследования, чтобы исключить другие заболевания. Ничего не сделали, сказали что нам это не надо. Вообщем никакой помощи совершенно. Я в отчаянии. Хотела везти в клинику в Саратове, но тут ответили, что там тоже не помогают. Нет сил уже от этой беззысходности.
Здравствуйте! А мы живем в Австралии. Здесь похожая картина. Доктора не прописывают химии. Мы этому очень рады. Хочу поделиться со всеми последними неожиданными наблюдениями. Несколько месяцев назад у ребенка начало чесаться все тело, обратились к кинестезиологу, она диагностировала непереносимость глютена и молочных продуктов(кстати, перед этим сдали у обычного доктора анализ крови на аллергены- ничего не показало). Поскольку мы вегетарианцы, исключить молоко и глютен показалось сперва очень трудно. Но вот, идет уже третий месяц, и ребенок перестал чесаться, вместе с этим очень ослабли все многочисленные симптомы Туретта. У нас как будто отпуск! Самый пик, который мы переживали, был при поездке в Россию, полтора года назад. Мы тогда не сориентировались по диете, и, как навалились на всякие вареники, булочки, да сладкие творожки. У меня самой сразу появился кашель и насморк, и расчесы кожи до крови на все три месяца(симптомы аллергии на молоко). А у пятилетнего тогда сына вылез полный букет всех видов тиков. Кинестезиолог нам сказала, что молекулы белка у молока и глютена очень похожи. И, если имунная система борется с одним, то и со вторым. А стрессу подвергаются все системы организма, и нервная- особенно. Я здесь на сайте встретила только одно упоминание о диете. Это была диета Домана. Никогда о ней раньше не читала, но хочу внести свой голос в пользу экспериментов с питанием. Дорогие родители и сами взрослые мужественные пациенты, это же гораздо безопаснее, чем побочный эффект от лекарств. Стоит-то попробовать на несколько недель, как обычный православный пост. Вдруг, в этом ваше облегчение, а вы все перебираете, какая из таблеток поможет. Хочу сказать, что побудила меня написать ситуация не с сыном даже. У меня лет двадцать был синдром хронической усталости, который усиливался неимоверно, стоило позавтракать кефиром или ряженкой. Потом стало все усиливаться, а после родов добавилась кожная реакция. Только сейчас мы с ребенком засыпаем без антигистаминов, плюс очень видимый эффект- у него ослаб Туретт. Добавлю, что всю жизнь я с гордостью про себя думала, что аллергий никаких нет, тем более пищевых. Оказывается, у них бывают очень завуалированные формы. С уважением ко всем вам, желаю облегчения в ваших ситуациях и веры в доброе будущее.
Да Саратов просто красивая реклама не кому не советую получается болезнь наша не лечится это ужасно с годами и характер портится нескем не может общаться или с ним не хотят понятно не кому нечнго не надо ему в обществе тяжело в город выходит все оброщают внимание начинает нервничить еще хуже становиться полиция постяно останавливает думают наркаман потомучто лицо постяно чешит новый тик у нас дует вес дергается а врачи гоняют психиатор к неврологу и обратно от всего этого опускаются руки
Да Саратов просто красивая реклама не кому не советую получается болезнь наша не лечится это ужасно с годами и характер портится нескем не может общаться или с ним не хотят понятно не кому нечнго не надо ему в обществе тяжело в город выходит все оброщают внимание начинает нервничить еще хуже становиться полиция постяно останавливает думают наркаман потомучто лицо постяно чешит новый тик у нас дует вес дергается а врачи гоняют психиатор к неврологу и обратно от всего этого опускаются руки
У меня эти нервные тики начались после 20 лет,после рождения ребенка и продолжаются уже лет5-6.,не в очень тяжелой форме,но иногда надоедает.кто знает это тоже синдром туретта или нет.я читала что СТ всегда проявляется в детстве?..
Бывают в жизни негативные ситуации или испуг в детстве, при которых нервная система, не выдержав, получает мощный заряд в виде раздражителя. Он, попадая в подсознание, и является главной причиной заболевания под названием психосоматическое нарушение.
Если кто-то вам скажет, что такое заболевание называется нервным тиком, гиперкинезом или Синдромом Туретта, то тогда вы должны спросить, почему так называется та ответная реакция, которую организм просто вынужден оказывать, сопротивляясь этому нарушению. Ведь ответная реакция не может быть заболеванием.
Ответная реакция - это естественное сопротивление организма, которое он вынужден оказывать возникшему очагу возбуждения.
Если же кто-то вам скажет, что в организме не хватает химических веществ, то вы должны спросить, где и в каком месте, и какого элемента не хватает.
И при этом, если вы не получите ответы на ваши вопросы, то тогда вы четко и ясно будете представлять, что врач, который вам говорил об этом заболевании, не имеет ни малейшего понятия о том, что происходит в вашем организме или в организме вашего ребенка.
На сегодняшний день в медицине нет четкого понимания причин и механизма психосоматического заболевания, имеющего несколько названий.
Это заболевание называется нервным тиком, если врач видит какие-то визуальные нарушения в виде подрагиваний, подергиваний и других незначительных проявлений мышечных сокращений. Если же врач замечает движения частей тела и видит, что больной ведет себя нервозно, то он определяет это явление, как заболевание под названием гиперкинез. В третьих же случаях видимые проявления данного заболевания могут характеризоваться, как значительные нарушения в виде изменений мозговых процессов. И в этом случае врач считает, что это уже Синдром Туретта, который подразумевает наличие определенных поведенческих нарушений. Существует еще и термин, подразумевающий это заболевание в виде генерализованного нервного тика, когда симптомы имеют сильное и обширное проявление.
Эти термины - ни что и иное, как игра слов, не имеющая каких - то серьезных отличий. Ведь все термины, используемые в названии данных заболеваний, включая Синдром Туретта - это всего лишь определенные проявления и свойства одного заболевания. Это заболевание существует в виде психосоматического нарушения, вызванного негативным стечением обстоятельств в форме различных внутренних потрясений, переживаний, испугов и других неестественных проявлений человеческих реакций.
Эта формулировка как раз и проливает свет на то, что же на самом деле подразумевают врачи, оценивая данные нарушения, как ответные реакции организма на определенный раздражитель.
При этом люди в белых халатах считают, что неестественные проявления в виде мышечных сокращений, различных движений суставов, головы и других частей тела, а так же произношение каких- то неестественных звуков и слов можно оценивать, как непонятное явление, связанное с нарушением мозговой деятельности.
Это обстоятельство, по мнению ученых-медиков, предполагает наличие у больного заболевания, которое необходимо лечить теми же методами и средствами, что применяются и при лечении психиатрических заболеваний. И вместо того, чтобы заниматься изучением данного вопроса, врачи рекомендуют препараты, использующиеся в обычной устоявшейся психиатрической практике, за исключением каких-то уж очень сомнительных веществ, которые полностью отключают человеческое мышление.
Человек имеет множество различных сигнальных систем. И если одна из этих систем не в состоянии работать и функционировать нормально, то это говорит о том, что существуют какие- то неполадки, связанные, прежде всего, с определенными взаимодействиями внутри самой системы.
Сигнальная система - это определенная структура, отвечающая за взаимодействие центральной нервной системы и головного мозга с различными участками тела человека. Когда же в организме возникает какой-то дисбаланс, то и происходит нарушение, характеризующееся такими свойствами.
При этом вы можете видеть, как человек вздрагивает, морщится, задирает голову и ведет себя странно, так как он не в состоянии противопоставить что-либо таким проявлениям заболевания. Эти симптомы и являются знаковой степенью тем врачам, которые должны во что бы то ни стало помочь человеку избавиться от этого нарушения.
В результате в медицине возникает много различных направлений, связанных с возможностью оказания помощи человеку при данном заболевании.
Первое направление является основным и оно подтверждено инструкциями Минздрава. Что же на самом деле может предложить Минздрав при таком стечении обстоятельств, можно узнать достаточно просто: необходимо только лишь ознакомиться с основными понятиями, существующими в медицине об этом заболевании.
Современная медицина считает, что данное заболевание - это характерные проявления и признаки недостаточной умственной деятельности, а так же нехватки каких-то химических элементов в центральной нервной системе.
Это и является основным критерием при объяснении причин и механизма данного заболевания. А раз это так, то тогда врачи обязаны использовать широкий перечень различных препаратов, которые можно применять даже при том, что каждый из этих препаратов несет в себе огромное количество тяжелых побочных воздействий. Эти психотропные препараты могут быть различной силы и концентрации, но все они призваны обеспечить угнетение центральной нервной системы.
Устойчивость или неустойчивость детей и подростков к различным химическим веществам в виде нейролептиков и других тяжелых психотропных препаратов - это возможность возникновения наркотической лекарственной зависимости даже при самых малых дозах психотропных препаратов, содержащих активные химические вещества.
Поэтому при возникновении более серьезного развития данного заболевания при подобного рода лечении, врачи стараются определить это, как постепенный переход психосоматического заболевания в психическое с последующим изменением диагноза. И вы тогда уже получаете не психосоматическое заболевание, с проявлением в виде нервных тиков, а психоз, шизофрению и какие - то другие маниакальные названия, которые обеспечивают вашему ребенку совершенно другой статус и другое отношение к нему со стороны окружающих.
Эти достаточно известные факты существуют, как объективная реальность. И никто не будет оспаривать, что многие люди, пытаясь помочь своим детям и обращаясь к психиатрам, которые их начинают лечить всевозможными психотропными препаратами, замечают, что здоровье ребенка начинает ухудшаться. И в этом случае такое событие оценивается психиатрами, как развитие данного заболевания с переходом в более сильную фазу и последующим изменением диагноза.
Эти, странные, на первый взгляд, обстоятельства характеризуют отношение нашей медицины к использованию тяжелых химических препаратов в детской практике лечения заболеваний такого типа.
Если врач спокойно может назначать психотропный препарат маленькому ребенку, то тогда он, скорее всего, не имеет вообще никакого медицинского образования, либо он просто закрывает глаза на то, что существует вероятность нанесения серьезного вреда здоровью ребенка. Эти характерные признаки оказания медицинской помощи при различных психосоматических нарушениях вызывают огромное удивление и сожаление, так как многие родители, доверяя врачам, недостаточно оценивают опасность всех применяемых лекарственных средств, которые способны навсегда лишить ребенка его нормального здорового состояния. И навредить больше, чем само психосоматическое заболевание, которое проявляется в виде ответных реакций, связанных с подрагиванием и мышечными сокращениями.
В медицине существуют препараты, изобретенные, по всей видимости, для того, чтобы их прописывать , даже не интересуясь, есть ли от них какой-либо толк. В некоторых же случаях, это какие-то химические вещества, которые должны во чтобы то ни стало выписываться, даже если они не приносят никакого результата, но способны нанести организму достаточно серьезный вред.
Есть препараты, которые выписываются абсолютно всеми врачами при практически всех психосоматических заболеваниях. Знаменитый Фенибут не только не лечит ни одно психосоматическое заболевание, но даже и не улучшает самочувствие и настроение. Что же касается применения данного препарата, то, скорее всего, кто-то очень заинтересован в данном развитии событий и кому-то это выгодно.
Вместе с тем, существуют определенные методы, позволяющие изучить, есть ли смысл применения того или иного препарата и реально ли он помогает, или же создает другие проявления, угнетая центральную нервную систему.
Все же хочется верить в то, что здравый разум победит желание применять всевозможные препараты с целью обеспечить себе возможность трудиться и получать зарплату врача, который по долгу своей службы должен заниматься лечением данного типа заболеваний.
И при этом сегодня возникает возможность полноценного применения одной из методик, которая создана в далекие времена и которая, конечно же, может повлиять на все отношение к психосоматическим заболеваниям в нашей медицине. Но необходима заинтересованность в изучении данной методики, а также желание структур и руководителей, отвечающих за обеспечение населения нашей страны медицинской помощью в направлении, которое сейчас брошено на самотек, и представляет собой какой- то разброд и шатания. Ведь все существующие подходы в практике лечения проявления тиковых движений не имеют ничего общего с желанием достигнуть более или менее серьезного результата в виде выздоровления.
И поэтому хотелось бы пожелать многим врачам и ученым- медикам стремления проанализировать сегодняшнее состояние дел в области лечения психосоматических заболеваний в детском возрасте и изучить пользу и вред от препаратов, рекомендованных Министерством здравоохранения. И если хоть один из препаратов, выписываемых врачами структуры Минздрава, вылечил хоть одно психосоматическое заболевание, то тогда есть смысл дать возможность человеку, который изобрел этот препарат занять место в ряду самых знаменитых ученых современности.
Но, вполне вероятно, может оказаться, что препараты, находящиеся в списке Минздрава и рекомендованные к лечению детей и подростков, не имеют ничего общего с теми целями, которые должен преследовать обычный здравомыслящий врач.
Ведь главная задача врача - это не применение каких то препаратов, а содействие тому, чтобы больной человек не оказался еще более больным, а получил бы помощь в виде выздоровления от данного заболевания. И когда такая цель будет стоять перед каждым врачом этого направления, то тогда ни один врач не заставит родителей давать ребенку препараты, которые могут создать очень серьезное заболевание в виде различных лекарственных зависимостей, тяжелых осложнений и других серьезных нарушений.
И поэтому хочется пожелать всем людям, которые сегодня озабочены поиском пути решения данного вопроса, попытаться проанализировать все рассуждения по поводу механизма данных заболеваний и способа его изучения. И не нужно быть большими специалистами этого дела, чтобы почувствовать, насколько же реально такое объяснение с точки зрения ученых-медиков. Ведь может оказаться, что данные описания, скорее, направлены на то, чтобы отвлечь людей какими-то непонятными терминами и многочисленными формулировками, которые не способен понять нормальный образованный человек, и которые доступны только лишь определенным специалистам.
Данный проект направлен на помощь людям, находящимся в поисках возможности выздоровления от психосоматических заболеваний и зависимостей. И хотелось бы им пожелать удачи и счастья в выборе правильного решения. И при этом избавить себя от мысли, что существует какой-либо препарат в нашей стране, который способен вылечить хоть одно из психосоматических заболеваний, включая даже обычные депрессии, фобии и страхи, а так же то, что считается неопасным нарушением и небольшим проявлением психосоматического заболевания.
Что же касается всего остального, то хотелось бы, чтобы чиновники в лице Минздрава, опираясь на достижения научно-технического прогресса, смогли проанализировать воздействие психотропных лекарственных препаратов, которые выдаются детям по всей России в учреждениях Минздрава. И если при этом происходит действительное выздоровление от нервных тиков, гиперкинезов и других подобного типа психосоматических заболеваний, то тогда это должно быть обнародовано, как одно из величайших открытий современности.
У сына СТ с 7 лет. Сейчас ему 15. Понимаю всех родителей, тяжело, особенно от понимания , что полного выздоровления нет.Уже давно приняли болезнь как факт и уже не пытаемся бороться с тем , чем не можем. Сейчас главная задача - найти способы с ней жить с наименьшими "потерями" в моральном плане. Хоть я считаю себя очень терпеливым человеком и уже не заморачиваюсь на тики , мат , агрессию... Но иногда тоже "сдают нервы". Дорогие Туреттки( мы с мужем так ласково называем всех , у кого подобный синдром ), ответьте на такой вопрос - Как вы считаете нужно родителям реагировать на приступы ? Особенно волнуют приступы агрессии , ритуальные действия с привлечением родных. Например , 10 раз задать один и тот же вопрос или ответить на него. Запретил компюьтер - истерика. Попросил убрать комнату - в ответ оскорбления . Надо плюнуть обязательно так , чтобы было пятно, причем убрать потом это не надо - сама убирай. Для вас это тик , это понятно , но что делать родителям ? Мириться с грязью , разрешать играть до утра , слушать оскорбления если что-то не так ? Сын говорит - это не я , я не специально, не могу контролировать, это тик. А мне трудно принять такое поведение. Ведь наша задача дать вам максимальные знания о жизни, о поведении , этикете, чтобы потом вам было легче. Если не настаивать на занятиях спортом, учебе , порядке , а просто "не беспокоить" , не нарываться на грубость и скандал, не провоцировать тики и не "докапываться", не "таскать" по врачам, то нет ли рисков , что потом вам будет ещё труднее ? Правда , интересно мнение уже взрослых Туретта. Старания родителей оправданы в будущем или все не так и надо "отпустить" ситуацию и спокойно жить без лишних волнений? Заранее спасибо за ответы.
> Анонимный18.05.16, 5:32 Синдром Туретта никоим образом не влияет на характер, и воспитание. У меня Туретт с рождения, но я так безобразно себя никогда не вел. То, что вы описали - это просто дикость какая-то, и пробел в воспитании. Синдром никак не может быть оправданием скверному характеру. И никаких послаблений из-за "недуга" за плохое поведение Вашего сына Вы ему далеть не должны. Плохо себя ведет? Значит надо наказывать и воспитывать.
Всем привет!у меня тоже с детства этот "дар")))могу сказать что в свои 28,зачастую это очень мешает жить,но я научился т.к выхода другого нет,таблетки угнали!занимался спортом,музыкой,плаванием,боксом,велоспортом,хоккеем,очень важно не сидеть на месте!!!постоянно питать новую информацию,так сказать отвлечься от своего постоянного спутника....Пусть по сидит подумает))) В личной жизни пока не удалось,хоть и очень симпотичный,но в душе полно всего хорошего,наверное как и у моих "братьев и сестер")))отчасти в отношениях это проявлялось,но проблема наверное в другом...как правило люди с этим синдромом очень добрые внутри,хоть и с наружу видны жесткость,вера в бога меня иногда спасает и в себя!родители,главное,не гоните своих детей,дайте понять им что вы с ними до конца и поднимайте настроение!И ГЛАВНОЕ НЕ ПИЧКАТЬ ТАБЛЕТКАМИ!не говорить о дурочке,ляжет полежит и все пройдет,человек будет чувствовать себя белой вороной,а это и еще усугубляет без того данную проблему!!!
У меня у сына Туретт с 5 лет, но поставили только в 8 лет ито неофициально. В 5 лет только глазками сильно моргал, позже глаза закатывал до белков, постоянно шмыгал носом. Сейчас нам 10 и у нас целый набор: подергивание плечами, руками, кистями, перепрыгивание, подпрыгивание, клацание челюстью, были даже моменты как бы отключения на несколько секунд, но эпи исключили. МРТ практически в норме (но плохая проходимость сосудов и внутричерепное давление), как и энцефалография (но есть дополнительный волны и раньше была низкая судорожная готовность). Вирусы, глисты - отрицат, анализы - норма, микроэлементы, кроме натрия норма, натрий чуток меньше нормы. Нейролептики плохо переносим, больше 3-10 дней ничего не пили. стараемся вообще обходиться без нейролептиков, пьем иногда нейровитан, травяные чаи и глицин. Стрессы ограничивать стараемся, при обострении школу пропускаем 1-3 дня, но ходим в общую школу. Из вокализмов постоянное шмыганье, имитирование звуков транспорта (когда играет машинками), иногда поем, но пока не критично. Хотелось бы общаться с такими же родителями как я. С детства гиперактивный, ранимый, вспыльчивый, обидчивый, пытаемся договариваться. Кто хочет общаться, найдите меня в фейсбуке или скайпе (Tatiana Kiratty)
У меня синдром Туретта, мне 36. Но мне повезло, наверное, у меня нет вокализмов и таких движений, которые нельзя было бы замаскировать. Кручи руками, шеей, ногами, в пояснице выворачиваюсь, открываю рот. Маскируюсь таким образом, как-будто потягиваюсь, как будто шея или спина затекла. Рот раньше прикрывала руками, типа зеваю, а со временем научилась реализовывать этот позыв в шее. В подростковом возрасте было тяжеловато, отчасти потому что диагноз не могли поставить. Хотя сонопакс и феназепам выписывали, я не могла их принимать, т.к. не совместимо с обучением. Не знаю, имею ли я право давать советы, т.к. у меня, видимо, не тяжелый случай, но очень важно не жалеть себя, принимать эту ситуацию как данность, не задаваться вопросом : "почему я?" и держаться, с возрастом должно стать легче скрывать это от окружающих. Мне синдром не помешал выйти замуж и получить образование. У моей 5-ти летней дочери тоже Туретт, надеюсь, только что форма его не будет слишком тяжелой, буду молиться и учить ее уживаться с этим. В отличие от меня у нее есть вокализмы, не громкое "угу" и "хей.хей", молю Бога, чтобы это так и осталось негромким.. но как бы так не было дальше, духом падать не собираемся, человек, настроенный быть счастливым, обязательно им станет.
Здравствуйте, моему сыну 5 лет, первые тики были в ввиде моргания в 2,5 года и быстро прошли, после 3 лет (с началом посещения садика)и частых орви добавилось кхеканье.сейчас у нас моргание, редкое покхекивание, шмыганье носом и прыгает постоянно, закидает ноги назад, поведение импульсивное.Пробовали по назначению невролога лечить когнумом(усилились тики-добавилось высовывание языка, плевание и еще много чего, прошло после отмены).из лечения ходим к остеопату, планируем гомелпата и режим....пока с переменным успехом.Боюсь даже верифицировать диагноз, так как еще сама не готова к нему морально и очень переживаю за будущее сына.как то так.
Кратко попытаюсь описать историю болезни моей дочери 2010 г. Рождения. . Первые симптомы болезни начали проявляться приблизительно два года назад. Это проявлялось в виде поднятия руки вверх, подпрыгивании, передвижением ног на месте при переходе через любой порог (калитку).Эти движения были редкими, на сделанные замечания реагировала, прекращала эти действия. Резкое увеличение навязчивых движений началось осенью с октября 2015 года. Нервоз навязчивых движений стал частью жизни. Длительность ритуалов возросла добавились новые (постукивание кулаком по голове, плевки )Обязательное выполнение ритуалов перед- сном выполнение около одного часа. В течении всего дня ритуалы повторяются с периодичностью раз в пять минут, На любые замечания проявляет агрессию грубый мат.В последнее время развилась мания величия Я королева, императрица, бог, всемогущая, все мне подчиняются. Родители рабы которые должны выполнять все желания..Это происходит когда начинаешь противодействовать агрессии.
В середине декабря 2015г. Обратились в ПНДО там наблюдается.Прописали Фенибута 0,25 две таблетки в день, Принимали 1,5 месяца (эффекта нет) назначили ТИАПРИД 100мг. Приём 1,5 месяца прекратили т.к начался энурез который продолжается и сейчас.Назначили СОНАПАКС 10мг. Три таблетки в день. стала спать «сутками» пропускала школу.Начались головные боли,кружится голова.Приём таблеток прекратили.Два раза были на приёме у психотерапевта ,доктор сказал ,что надо вправлять мозги. Душевных заболеваний нет, закончилось психиатрической клиникой.В сентябре обратились в частую клинику.Поставили диагноз Туретта,принимаем ORAP улучшение на лицо.Мой итог-только терпение,любовь,выдержка и разговоры по душам с ребёнком могут изменить ситуацию.
Извините, я не врач, но Вы уверены что Туретт у Вас? Не стоит доверять диагнозу частной клиники, вы в Москве живете? Надо в серьезное место какое-то обратиться. В Москве лучшее место - Адрес: ул.Геpоев Панфиловцев, 28, Тушинская детская больница Телефон: +7 (495) 496-62-12
Я хочу сказать большое спасибо великому Aloma за его божественное исцеление руками он использовал свою фитотерапию, чтобы восстановить свое нормальное здоровье, так как 4 года назад я был поставлен диагноз Гепатит В ПРОСТОГО ИНФЕКЦИИ, с тех пор моя жизнь стала полной катастрофой, я страдает от гепатита болезни б в течение многих лет, что я имел его, каким-то чудом в один прекрасный день, как я собирался в интернете я увидел самое сердце, дующий свидетельство о том, как великий доктор Aloma имеет вылечить так много людей от этой отвратительной болезни так и не тратить много времени, я связался по электронной почте этого великого травяного врача к моему величайшему удивлению, он заверил меня, что он будет вылечить мою гепатит в, и, прежде чем я знал его, он подготовил фитотерапии для меня, и после его получения и использования его для 1 недели я был вылечен полностью, я полагаю, что он может помочь вам вылечить тот же заболевание у вас есть какие-либо виды заболеваний, ВИЧ, гепатит, диабет, рак, HSV 1, связаться с его по электронной почте: (dralomaherbscure@gmail.com) (dralomaherbalcure @ перспективы .com) или его wattsap Мобильный телефон: +2348136507352) оr (+13213967474)
Я хочу сказать большое спасибо великому Aloma за его божественное исцеление руками он использовал свою фитотерапию, чтобы восстановить свое нормальное здоровье, так как 4 года назад я был поставлен диагноз Гепатит В ПРОСТОГО ИНФЕКЦИИ, с тех пор моя жизнь стала полной катастрофой, я страдает от гепатита болезни б в течение многих лет, что я имел его, каким-то чудом в один прекрасный день, как я собирался в интернете я увидел самое сердце, дующий свидетельство о том, как великий доктор Aloma имеет вылечить так много людей от этой отвратительной болезни так и не тратить много времени, я связался по электронной почте этого великого травяного врача к моему величайшему удивлению, он заверил меня, что он будет вылечить мою гепатит в, и, прежде чем я знал его, он подготовил фитотерапии для меня, и после его получения и использования его для 1 недели я был вылечен полностью, я полагаю, что он может помочь вам вылечить тот же заболевание у вас есть какие-либо виды заболеваний, ВИЧ, гепатит, диабет, рак, HSV 1, связаться с его по электронной почте: (dralomaherbscure@gmail.com) (dralomaherbalcure @ перспективы .com) или его wattsap Мобильный телефон: +2348136507352) оr (+13213967474)
Здравствуйте. Сыну поставили синдром Туретта, началось в мае 2016 г, ему 8 лет. Из моторных тиков - морганье глазами, вокальных много - разнообразных. Летом лежали в неврологическом отделении, пришлось забрать, очень тяжело переносил пребывание там и процедуры, связанные с уколами (не давался ставить, взять кровь из вены это была проблема), по анализам все в норме, по УЗИ тоже ( только с печенью - протоковые изменения), после больницы долго воосстанавливались морально. Невролог поставила поведенческие нарушения, отправила к психиатру. Проконсультировались: нарушений не выявлено. Пьем таблетки Пантогам и Фенибут. Помогает волнообразно. У меня вопрос к родителям туреттиков со стажем: оформляли вы инвалидность, возможно ли это в нашем случае, повредит ли ребенку этот статус, если да, то чем и тогда даже не стоит об этом заговаривать с неврологом...
Здравствуйте! Мне 24 года и у меня синдром Туретта с детства. Через многое прошла, через многое еще предстоит. Само собой , по велению волшебной палочки у меня ничего не прошло (а на это очень надеялась) =) . Вобщем, я на себе испытала переживания и обиды, связанные с непониманием. Думала что родители меня не понимают, закрывалась. Я создала аккаунт в инстаграм. С надеждой, что я смогу советами, общением кому то помочь. вот аккаунт. @touretteastory
Добрый день уважаемые родители, в общем у меня действительно печальная. Я мужчина 30 лет. Тики начались с 5-6 лет. мама пыталась лечить и так и не вылечили думали сами пройдут в общем я уже взрослый мужчина с женой и дочкой тики по прежнему со мной. Тики в детстве начались с глаз у меня было сильное желание смотреть глазами по всей перефирии (этакое желание потянуть глазные мышцы) потом со временем стало нарастать тики пошли чуть ли не по всей группе мышц тела. До сих пор есть, но в обществе стараюсь себя контролировать почти не делаю на людях, не бывает срываюсь когда рядом ни кого нет. Печаль в том что дочь выросла до 5 летнего возраста и теперь тики начались у нее. Сначала стала моргать, потом вертеть шеей (моргание прошло спустя 3 месяца как мы сильно сократили телевизор) вращение шеей стало реже, но теперь появились покашливание. Я стал изучать почему тики пошли выяснилось что есть синдром Туррета, я прожил 30 лет и ничего об этом не знал =((( я просто боролся с этим контролируя себя, но теперь смотрю на ребенка и понимаю как это невыносимо больно. Занимаюсь собственным расследованием, поскольку понял что лечения нет, да и профилактики как таковой. Но если кто может помочь пожалуйста пишите по адресу raksamc@gmail.com
Дорогие мамочки, я мама 8-летнего ребенка, мы 3 года искали разные методы и традиционного лечения и не традиционного. У нас были все тики от самых простых до вокализмов и подпрыгиваний. Если у кого-то отзовется в сердце напишите мне- я расскажу как нам удалось избавиться. Пишите в скайп: lumograf Когда добавляетесь- напишите по какому вопросу, чтобы я понимала. Благодарю!
Бог благословит доктора Алуебора за его чудесную работу в моей жизни, мне был поставлен диагноз ГЕРПЕС с 2012 года, и я принимал мои лекарства, я не был удовлетворен, мне нужно было вывести ГЕРПЕС из моей системы, я искал какое-то лекарство для ГЕРПЕС я видел комментарий к доктору Алубору, как он вылечил ГЕРПЕС его фитотерапией, я связался с ним, и он вел меня. Я попросил разрешения, он начал лечение моего здоровья, он прислал мне лекарство через UPS SPEED POST. Я принял лекарство, как предписано им, и через 14 дней я вылечился у ГЕРПЕСА, доктор АЛЮБОР, вы действительно здоровы, вам нужна его помощь? Почему бы вам не связаться с ним по электронной почте Alueborhomeofsolution@gmail.com или вы можете связаться с ним через WHATSAPP +2347082449821 ИЛИ СТАТЬЮ FACEBOOK https://web.facebook.com/DrAluebor-1814096005282490/ Он также лечит следующую болезнь: ВПЧ ГЕНИТАЛЬНЫЙ ГЕРПЕС ТРИХОМОНОЗ CHLAMYDIA ВИЧ ГОНОРЕЯ HBV СИФИЛИС РАК. HSV
Друзья хорошего дня. Здесь я могу поделиться своим свидетельством о том, как специалист-целитель под названием DR Clifford вылечивает меня от ВИЧ. Великий человек, у которого есть корень и травы для всех видов смертельной болезни. Я видел его электронную почту на вас - трубку у пациента, которого он лечил От ВИЧ Когда я связываюсь с ним. Я готовлю травяные лекарства для моего лечения ВИЧ, а также отправлю его мне в США через DHL, чтобы вылечить меня. Вы также можете связаться с ним, его адрес E-MAIL (drcliffordsolutioncenter62@gmail.com) Или позвоните ему по этому номеру +2348105049840 Сэр, я действительно благодарен за помощь, и я всегда буду рекомендовать вас моему другу !!
Здравствуйте! Моему сыну, 14 лет, ставят сдиагноз- синдром Жиль де Туретта. У него только вокальные тики, очень громко и часто, почти постоянно кричит, даже орет, моторных тиков нет. Принимали ноофен, эстулик, сейчас клофелин. Ничего не помогает. Крики с 13,5 лет. До этого два года кашлял, не могли установить, что кашель психогенного характера. Сейчас думаем переходить на нейролептики. Врач назначает нейролептик, но не галоперидол, я название забыла. Скажите, пожалуйста, кто принимал нейролептики, какие лучше всего помогают, какие побочки, что посоветуете, может какого-то врача.
ОтветитьУдалитьС ув. Наталия
Здравствуйте Наталья, к сожалению скорее всего у вашего сына действительно синдром Туретта, это подтверждает наличие вокальных тиков. Мой ребенок (ему сейчас 10 лет) постоянно принемает нейролептики. Какой из них лучший очень трудно сказать. Мы перепробоваль уже очень много. Постоянно пьем только эглонил, остальные препараты периодически меняем. Пили Депакин-Хроно, Тапомакс, Дифинин, Фенлипсин, Ридазин, Куппру, Левицитам и еще много другого уже и названий не помню, чесно сказать эффекта не очень много, но мы не отчаиваеся. На галоперидол у нас отрицательная реакция, да и на большенство препаратов тоже. Сказать какой препарат подойдет именно вашему сыну сложно, каждый человек индевидуален! Вы должны быть готовы к тому, что даже самый хороший врач не даст вам гарантию на сто процентов что именно этот препарат поможет, подбор ведется методом проб и ошибок, но венить их не надо, никто не знает наверняка. Мы пробовали ряд поддерживающих препаратов которые оказывают на некоторое время хороший результат, хотя они совсем не лечат синдром Туретта, это как вы уже назвали ноофен (мы пьем по 750 мг), пантокальцин, кортексин, цераксон, интелан, магний. Вы не дожны отчаиватся, пробуйте может вам повезет и вы найдете препарат которы будет вас держать!
УдалитьПишите какие у вас есть еще вопросы мы будем рады вам помочь. Но помните, мы не врачи, мы просто мамы детей-турериков.
Здравствуйте, Ольга! Спасибо за ответ. Скажите, пожалуйста, какие симптомы болезни у вашего сына, особенно меня итересуют вокальные тики, какие они? Только с Вами удалось пообщаться по вопросу болезни. Может вы знаете форумы или сайты, где переписываются родители туреттиков. Хотелось бы пообщаться.Если не тяжело, расскажите, пожалуйста, о своей учебе. Знают ли о диагнозе учителя, как сын ведет себя в школе? Спасибо.
УдалитьНаталия
Здравствуйте Наталья! Вокальных тиков у нас пока не много, появились недавно. Сейчас преобладает "Ага, да, а-а-а, угу" постепенно нарастает от тихого до крика, бывает "воркует" как голубь, слов не разобрать, повторяет последний слог, или букву, в слове раз 10, опять таки с нарастанием пока не крикнет, еще покашливает, "прочищает горло", хмыкает, шмыгает носом.
УдалитьСайты и форумы сама ищу, но пока не очень... С Натальей Ауткой (автор этого блога) мы познакомились в больнице, она давно мечтала создать сайт про детей-туреттиков, я помогла ей технически, статьи для блога пишет она сама из личного опыта, а я помогаю. Давайте общаться здесь может и остальные подтянутся, ведь мы не одни такие.
Теперь о школе, здесь всё сложно. Учимся плохо, совершенно не самостоятелен. Мы учимся на домашней форме обучения (для таких детей, на мой взгляд, домашняя или индивидуальная форма обучения оптимальный вариант). Учителя знают, но не думаю, что они до конца понимают, что это такое, часто думают, что он просто балуется. С математикой очень туго, ему сложно концентрироваться и думать логически, чем больше напрягается, тем сильнее усиливаются тики. Читать тяжело, начинается спазм дыхательной мускулатуры - начинает задыхается! Вообще школа сплошной кошмар! Куча слёз, психов, криков - в итоге волна всех тиков сразу.
Вам, если у вас преобладают вокальные тики, я думаю, нужно перейти на индивидуальную форму обучения (это когда ребенок посещает школу, но занимается с учителем тет-а-тет), ему так будет легче! И сверстники дразнить не будут, и он будет меньше волноваться, когда он наедине с учителем. Ведь когда, но сдерживается, тики усиливаются! Вы должны настроить сына на позитив (это сложно, конечно), ведь если задуматься он видит, слышит, говорит, ходит. Он не должен стыдиться своей болезни, он не виноват, что его мозг работает чуть-чуть не так! Для него его тики и вокализмы естественны, как дыхание. Он должен быть сильным, чтобы он мог спокойно объяснить «несведущему» человеку о своей болезни, не дать возможности над собой насмехаться (ведь люди у нас очень жестокие, особенно подростки!)
Я хочу пожелать вам терпения и сил! Буду рада вам помочь, если вас интересуют ещё какие либо вопросы. Пишите, так проще, когда тебя понимают!
P.S. Посмотрите фильм «Фиби в стране чудес», про девочку с синдромом Туретта, мне он очень понравился, начинаешь смотреть на многие вещи по другому.
Здравствуйте Ольга! Скажите, пожалуйста, с болезнью Жиля де Туретта становятся на учет к психиатру? Мы живем в Киеве, консультируемся у знакомого психиатра, но неофициально. Думала, что сыну поможет лечение, но улучшения нет. Спрашивала психиатра, он говорит, что надо идти в поликлинику по месту жительства к психиатру и там решать вопрос. Нам надо официально обращаться, т.к. скоро 15 лет, потом надо делать приписное( для мальчиков призывников). Расскажите, пожалуйста, если знаете, положена ли инвалидность детям, болеющих синдромом Жиль де Туретто. И мне еще интересно, если знаете взрослых болеющих этой болезнью, как она у них протекает, легче, тяжелее?
УдалитьЗдравствуйте!у моего сына Туретта.Eму 14 лет.Плюс компьютерная зависимость,откуда идет ухудшение-не так давно появилась агрессия,гневливость,ломает и портит вещи.В основном срывается на мне.У него двигательные плюс очень сильные вокализмы,копроламия.отказывается выходить на улицу.Cимптомы обостряются к вечеру,шумит так чтоне унять.Принимали карбомазепин с пантогамом,атаракс,cейчас-карбомазепин с кортексином.Кто знает хорошие клиники в Москве? Пожалуйста,отзовитесь!
УдалитьОх, Наталочка, ну не имеем мы права что-то советовать! Мы можем рассказать о назначениях нашего доктора, который непосредственно видел , наблюдал и изучал своего пациента. Я вообще, категорически против того, что люди не окончившие медунивер по специальности неврология или психиатрия, дают рекомендации по лечению нейролептиками! Некоторые вообще поражают фразами типа "не пейте эти таблетки"... У меня ребёнок со стула падает, а буду смотреть и радоваться!? Простите меня. Я не хотела вас обидеть. Поймите, для того, чтобы советовать даже доктору нужно увидеть пациента и его медкарту. Это обращаюсь я ко всем людям, которые говорят "возьмите то и бросьте сё". А вот эти люди откуда знают, что мне это "сё" поможет? Поделиться впечатлениями - это одно, а "назначать" медпрепараты - это другое.
УдалитьЗдравствуйте меня завут Дима я тоже балею синдромом Турето и болею примерно с12,13 лет а теперь мне уже 21год я немногими препоратоми лечылся ну помню был такой препарат синорм и я ево принимал по одной четвёртой тоблетки не помню сколька раз в день потамушто это было давно а потом врач психиатр увеличыл до половинке и мне стало плохо были скручевание всево тело ну а теперь прынемаю сульпирид первый месяц попил и если чесно выкрыки исчезли ну а потом они опять проявлялись и потом это лекарство толком не помогало я пил тры капсулы в день утром в обед и вечером капсулы были по 100мг и ещо по сравнению с вашими детьми у меня немнога хуже это болезнь проевляеца у меня не толька выкрыки и даже выкрыки матных слов похрукевание выплёвывание слюной подёргивание ногами руками эмоциий миргание глозами а раньше когда началась эта болезнь были толька похрукивание и кокие то слова простые скажу одно все эти дефекты которые у меня они со временем поевлялись незнаю появяца ли у ваших детей они ну у меня они есть и я к ним за это всё время как-то прывык но в компьютерные игре играть или даже просто смотреть котегорычески не советую даже ужасные фильмы тоже не советую от них многа эмоции ну а сейчас думаю зделоть себе операцыю в Беларуси кстатий бесплатно ну я сильно не надеюсь потамушто у меня сильно запущено а вам бы посоветовал пака тоже не запустилось сильно а на тоблетки сильно не нодейтись ани сильно не помогут только ребёнку сердцо садите вот так вот
УдалитьЗдравствуйте меня завут Дима я тоже балею синдромом Турето и болею примерно с12,13 лет а теперь мне уже 21год я немногими препоратоми лечылся ну помню был такой препарат синорм и я ево принимал по одной четвёртой тоблетки не помню сколька раз в день потамушто это было давно а потом врач психиатр увеличыл до половинке и мне стало плохо были скручевание всево тело ну а теперь прынемаю сульпирид первый месяц попил и если чесно выкрыки исчезли ну а потом они опять проявлялись и потом это лекарство толком не помогало я пил тры капсулы в день утром в обед и вечером капсулы были по 100мг и ещо по сравнению с вашими детьми у меня немнога хуже это болезнь проевляеца у меня не толька выкрыки и даже выкрыки матных слов похрукевание выплёвывание слюной подёргивание ногами руками эмоциий миргание глозами а раньше когда началась эта болезнь были толька похрукивание и кокие то слова простые скажу одно все эти дефекты которые у меня они со временем поевлялись незнаю появяца ли у ваших детей они ну у меня они есть и я к ним за это всё время как-то прывык но в компьютерные игре играть или даже просто смотреть котегорычески не советую даже ужасные фильмы тоже не советую от них многа эмоции ну а сейчас думаю зделоть себе операцыю в Беларуси кстатий бесплатно ну я сильно не надеюсь потамушто у меня сильно запущено а вам бы посоветовал пака тоже не запустилось сильно а на тоблетки сильно не нодейтись ани сильно не помогут только ребёнку сердцо садите вот так вот
УдалитьЗдравствуйте всем!Меня зовут Елена и я бабушка ,но очень активная.Моему внуку 11 лет. Синдром прицепился к нам ,когда ему было около 4-х лет, сразу после ангины.При родах была гипоксия, наверное, она и ударила по слабому месту.Нам говорили ,что это врожденная форма болезни,но я в некоторых источниках нашла,что так может случиться после поражения стрептококком.Стрептококк и есть ангина.Мы обследовались в Донецке.Нам поставили диагноз Синдром Туретта.У нас были тики мышечные и вокализм(так называют голосовые тики).Земля у нас ушла из под ног.Я не один раз заходила на этот форум и на другие тоже.Искала подсказки,помощи.Было страшно,очень страшно от бессилия.Мы поехали в Израиль,обследовали и диагноз подтвердился.Обследовала Д-р Люба Блюмкин специалист по детским расстройствам психики. Галоперидол там нам запретили.Предложили 3 варианта лекарств .Мы выбрали самые Ксеназин.Покупаем их там же в Израиле и только по рецепту все эти 7 лет.Учится в обычной школе в 5 классе.Было ,что и с уроков забирали даже таблетки не помогали.Учится не хуже некоторых обычных детей.Но почему я решила написать только теперь?Для меня и нашей семьи, сегодня и всегда,это был вопрос номер 1.Не было ни одного дня,чтобы я не думала об этом.Мы жили с этим сами и учили жить его.Он не закомплексованный,наоборот очень мобильный и общительный.Вот уже больше года я профессионально занимаюсь вопросами правильного питания и думаю,что я на правильном пути.Дайте организму все,что ему нужно и он сам исправит все ошибки и проблемы.Если интересно можем как-то связаться.Дорогу осилит идущий!Я искала, может и вы уже нашли.
УдалитьЗдравствуйте Наташа! Вам, конечно, обязательно нужно обратится к врачу, встать на учет к неврологу и психиатру. Скорее всего, придется лечь в больницу для обследования и коррекции лечения. Инвалидность конечно же положена, более того при постановке диагноза, сразу же дают до 18 лет (тогда как, например при эпилепсии, да что там, даже при онкологии дают на 2 года!), но для этого скорее всего придется пару раз отлежать в больнице. Я не знаю, как обстоят дела с армией, с нашим заболеванием, но в любом случае вам тянуть нельзя!
ОтветитьУдалитьВзрослых больных я не знаю, слышала, что многие тики, взрослый человек может замаскировать под привычки, с вокализмами это будет конечно сложнее, если вообще возможно. Но это одна сторона медали, а вторая, что может стать гораздо хуже. У некоторых снижаются тики, но развивается обсессивно-компульсивное расстройство (Невроз навязчивых состояний), а это, на мой взгляд, на много хуже для жизни в социуме. Единственное могу сказать точно, никто не знает, как будет дальше. Будем надеяться на то, что мозг растет и совершенствуется, и через пару тройку лет справится со своими хаотично движущимися нейронами.
Я нашла страничку в интернете, сайт не про синдром, есть просто статья для общего развития, но ее прокомментировало очень много людей, пишут люди, которые сами болеют, разного возраста. Почитайте, может, что полезное найдете. Вот ссылка: http://chitach.ru/posts/1/
P.S. Скажите, а в вашей семье были случаи болезни? Проявлялся ли синдром в детстве, может вы просто внимания не обращали. Есть ли у вашего сына тики, кроме вокализмов? У нас первые тики появились в 2 года, но я даже не заострила внимания, а потом мы 5 лет подряд лечили эпилепсию, пока не появились звуки (вокализмы). И только тогда выяснилось, что все это тянется с глубокого детства!
Здравствуйте Оля! Кроме вокализмов, других тиков у нас нет. Выкрики появились в 13,5 лет, правда до этого два года подкашливал, но врачи не могли установить диагноз. В семье тиков нет. Что и обидно, в детстве никаких тиков не было, ни морганий, ни подпрыгиваний, ничего. Ходит в школу, учится хорошо, учавствует в олимпиадах, учителя не знают о болезни, мне не жаловались, там он держится, не знаю как. Но после школы успевает накричаться очень сильно, даже соседи слышат. Какие лекарства ни пили (ноофен, пантогам, адьювин, эстулик, клофелин) никакого улучшения даже на чуть-чуть. Плюс подростковый возраст, объясняю про болезнь, рассказываю, ЧТО НАДО КАК-ТО ПРИСПОСАБЛИВАТЬСЯ. А сын говорит, что ему плевать, ему ничего не мешает. Врач рассказывает, что с таким заболеванием не имеет смысла ложиться, диагноз понятен. Мы делали ночной мониторинг, исключили эпилепсию, ЭЭГ более-менее нормальное. Так что, кроме вокальных тиков нас ничего не беспокоит, а детство я вспоминаю и думаю, как было хорошо, ни тиков, ни криков. Почему так случилось, я не знаю. Сейчас врач предлагает переходить на нейролептики, хотела больше узнать о них, читала, есть типичные, а есть атипичные. Не знаю, что лучше. Скажите, Оля, а еще есть у вас дети? Я читала, что эта болезнь наследственная, т.е может появиться у др. детей.
УдалитьЗдравствуйте Оля! У нас только вокальные тики: кричим громко, кашляем, хмыкаем, сплевываем, шморгаем носом и т.д. Появились выкрики в 13,5 лет, до этого кашлял два года, но врачи не могли установить, что кашель тикозный. Учится хорошо, учавствует в олимпиадах. Я учителям еще не говорила, что у нас тики, он пока там сдерживается, не знаю как. В семье тиков ни у кого нет. Да и у сына в детстве никаких моторных тиков не было, ни морганий, ни подпрыгиваний, ничего. Но с детства очень гиперактивный, подвижный,нервный, были ночные страхи, но не тики. Лечимся год, но ничего совершенно не помогает (пили ноофен, пантогам, адбювин, эстулик, клофелин). Никаких улучшений. Сейчас врач предлагает переходить на нейролептики. Я читала, что есть нейролептики типические и атипические. Хотела бы узнать, какие более эффективны, дают меньше побочек. В принципе, у нас одна проблема- вокальные тики. Они очень громкие, слышат даже соседи, пока заснет, то сильно накричится. Почему-то эта болезнь совершенно не изучена, не лечится. Эпилептики, шизофреники как-то лечатся, появляются ремиссии. А синдром Жиль де Туретта- никто, ничего не знает. Рассказывают, что наследственное заболевание, но в нашей семье никаких тиков нет, у сына два двоюродных брата и сестра- все здоровы. Да и у нашего тики появились достаточно поздно. пЛЮС У СЫНА ПОДРОСТКОВЫЙ ПЕРИОД, СЛОЖНЫЙ ХАРАКТЕР, ВСЕМУ ПЕРЕЧИТ. я РАССКАЗЫВАЮ ЗА БОЛЕЗНЬ, А ОН ГОВОРИТ, ЧТО ЕМУ ПЛЕВАТЬ, ЕГО ВСЕ УСТРАИВАЕТ. Так что, пока эффекта у нас никакого.
УдалитьЗдравствуйте Наташа! Вам конечно очень тяжело морально, я думаю, где то глубоко в душе ваш сын очень переживает, но в силу возраста противоречит всем и вся. Синдром действительно начался у вас не типично, обычно начало идет сверху в низ: сначала голова (моргание, кивки, гримасы), потом руки, живот, ноги, а потом появляются звуки, почему же и получается, что лечат все что угодно, пока звуки не появятся!
УдалитьТо, что он в школе сдерживается и дает ему усиление вокализмов в вечернее время. Но без сдерживания общаться со сверстниками будет сложнее. Я, если честно, боюсь наступления подросткового возраста. Подростки и так сложный народ, а «особенные» подростки – в тройне! Мне кажется, главное попытаться оградить их от алкоголя, по возможности курения, и не дай бог наркотиков. Я просто даже в страшном сне себе представить не могу смесь алкоголя и синдрома. Поэтому для нас мам детей-туреттиков важно завоевать доверительные отношения с нашими детьми.
У меня один ребенок, проявлений синдрома ни у кого в семье нет. Мы уже все генеалогическое дерево под микроскопом просмотрели – ничего. Врач говорит, что какой-нибудь прадедушка мог нервно кашлять, когда бабушка спрашивала «где зарплата?» А я думаю, что если и был синдром у кого-то из родственников пару поколений назад, кто там раньше разбирался, от чего один кашляет, другой моргает, время-то, какое было - то голод, то война.
Наталья, если хотите, можете найти мена в «Одноклассниках» там тоже есть группа «Синдром Туретта», я в ней состою. Вот ссылка на мою страничку: http://odnoklassniki.ru/olga.sukhina
Пишите, с вами очень приятно общаться.
Ув.Наталочка,позвольте мне высказать своё мнение. Что касается армии: с СТ на службу не берут! Но для этого он должен быть выставлен! Его проводит психиатр. Хотя лчить его вы можете и у неврологов. У меня много знакомых взрослых туреттиков, это замечательные люди,с высшим образованием,состоявшиеся личности, имеющие уважение в обществе.У них замечательные семьи. Всю школу непонимания в детстве они прошли.Это врачи,педагоги. Тики у них частично прошли,некоторые остались. Но никакая болезнь не сделает из человека алкоголика или наркомана, если он сам этого не пожелает.Слабость духа - вот что страшно,а не СТ. Меня пугает отношение вашего мальчика к своему здоровью. Как педагог я знаю о побочках переходного возраста очень много, но всё же Вы должны достучаться и объяснить,что если он и дальше будет так относится к себе наплевательски,его состояние может ухудшиться. И тогда будет уже поздно. Для этого есть школьный психолог, частные психотренинги.Если Вы внимательно прочли весь блог, здесь их тоже много. Я отвела сына в воскресную школу. Там он меньше думает о друзьях и остальных глупостях, а учиться работать. И дети там не чета школьным товарищам. Терпения Вам. Кстати,ежедневно я читаю молебен во здравие дома,а по выходным в Храме.Пишите Все имена деток-туреттиков,я буду за них молиться!
ОтветитьУдалитьУв. Silnaya! Спасибо за ответ. Подеоитесь, пожалуйста, какие вы препараты принимаете. Сейчас психиатр советует переходить на нейролептики, потому что сын очень громко кричит. Но я переживаю, ведь нейролептиков очень много, какие лучше, эффективнее. Я понимаю, что их надо подбирать, но все же опыт других людей важен. А с постановкой на учет, наш психиатр работает в стационаре в псих. больнице, говорит, что надо становиться в поликлинике по месту жительства. Госпитализировать его не хочет, т.к. диагноз понятен, а оставлять его в больнице, будет своим громким криком мешать. У нас только сильные вокализмы, соседи звонят, спрашивают, почему так громко кричит. В церковь ходим, ребенок исповедуется, причащается. Но болезнь прогрессирует, не возможно возле него находиться, так громко, беспрерывно кричит. К психологу, на психотренинги ходили, но проблему криков это не решает. А реьбенок говорит, что не может не кричать, а др. проблем нет.
УдалитьМоему сыну 17 лет, болеет с4 лет, есть всё и тики и вокализмы, прошу, помолитесь за него, зовут Роман.
УдалитьТанечка, я пишу своему батюшке записки о здравии для таких деток.За них молится отец УПЦ МП. Пожалуйста, всегда оговаривайте, православный ли ребёнок, т.е. крещён православной верой или нет? Т.к. за иноверцев молиться мы не можем, и за грекокатоликов также. И ещё просьба, для всех, точно говорите крещённое имя. Есть специальные дни, когда правит отец молебен именно святым, помогающим при психических расстройствах, т.е. дни их памяти. Им очень хорошо "подать прошение о помощи". Но, нет ничего сильнее молитвы матери! Помните это!
УдалитьПожалуйста,помолитесь за мою дочь Ксюшу.У нее похоже тоже этот синдром.сложные моторные тики-подпрыгивает,приседает,дергается, и простые вокальные- хмыканье,фырканье...Господи,как же я не хочу,чтобы ей стало хуже!.Как же я прошу,чтобы она это переросла!.Она крещена в православной церкви в Минске, в честь святой Ксении Петербуржской.
УдалитьНаталочка, сын принимал галлоперидол, из противосудорожных конвулекс. Нормально, без галюцинаций и побочек. Наверное, ему была подобрана дозировка правильная с первого раза.Знаю,что многие мамы не празднуют фенибут,т.к. детей от него полнит сильно.А на соседей не реагируйте.Как бы Вы не распинались, чтобы не обьясняли, всё равно ваш мальчик будет для них "психом". Кто не испытал, тому не понять. Это закон уличного радио. Пусть с вами рядом остануться те,кому ваше горе не безразлично. Для них ваш ребёнок будет самый обычный. Они не обсудят за спиной.А бабкам из подъезда прощайте. Ну надо же им что обсуждать?! Господь с ними!
ОтветитьУдалитьИзвините за анонимность - лень регу делать. Объясните мне вот что: не кажется ли вам, что гораздо большего эфеекта можно добиться, если не капать человеку постоянно на мозги про его болезнь, что ему плохо, что с ним что-то не так и т.п.?
ОтветитьУдалитьМне 23, СТ у меня с 9 лет, в армию, кстати, не взяли (выставлялся диагноз через две недели отдыха в больнице). Мне, конечно, с самого начала капают на мозг родители, и сейчас это продолжается, но меня это откровенно раздражает. Наталья писала о том, что ее сын не желает лечиться и говорит, что ему это не мешает. А вы не пробовали прислушаться к его мнению? Это я вам говорю как человек, который "болеет", которому это тоже НЕ мешает и которого все постоянно пытаются лечить. ЗАЧЕЕМ?? Вообще мое мнение таково: это НЕ лечится, никак. Есть только один способ - лечить себя самому. Это постоянный самоконтроль. Грубо говоря, ты сам собственным мозгом это душишь. Человек, который болеет, может определить какие участки в мозгу у него активируются, когда он "дергается" и может душить эти "импульсы" (пишу некоторые слова в кавычках, потому что это моя терминология). Это очень сложно и требует постоянного внимания и контроля (ЛИЧНОГО, а не того, чтобы тебе напоминали), но со временем организм привыкает и начинает сам это делать. Когда я этим занимался (давно и не долго) мне удалось свести проявления СТ практически к нулю, но дело просто в том, что мне, что называется, впадлу этим морочится)) Мне это действительно не мешает, где надо я сдерживаюсь (офис, оф. встречи, т.п.), а по большому счету на мнение окружающих мне как-то параллельно. Только не надо мне рассказывать про затянувшийся подростковый период, воспитание, манеры и т.п.
Я согласна с вами
УдалитьК сожалению вопрос зачем тут ни как не подходит.Не лечить не возможно.Тогда вообще ребенка закрыть дома и чтоб он ни с кем не общялся.Людей раздражают наши тики и они со злостью налетают на моего ребенка даже взрослые тетки в магазине подходят к моей дочке и говорят девочка да что с табой такое почему ты не можешь никак прокашляться,я вижу как раздражает людей наши звуки.Я о школе вообще молчу кошмар.Она сама устает от этого,говорит мама помоги,отведи меня к врачу который менч вылечит.А вы говорите не лечить....
УдалитьА вообще очень многое и по жизни и в вопросах СТ зависит от внутренних установок человека, от его самооценки и т.п. Если человек считает себя лучше других, на полном серьезе считает, то это отражается на всем - и на его психологическом состоянии, его эмоциональном состоянии и, что важно, на восприятии его окружающими.
ОтветитьУдалитьЯ почему вообще поднимаю у вас тут эту тему: я в последнее время от скуки периодически лазал по разным сайтам на эту тему в поисках комментов и вот что я обнаружил: не спорю, есть люди с крайне тяжелой стадией этого заболевания, которым действительно очень тяжело, но большинство - это просто нытики, которых постоянно жалели родители, которых "залечили" и в итоге они просто пользуются своим заболеванием для того, чтобы понять, чтобы их пожалели, чтобы на них обратили внимание. Люди просто ни черта не делают сами для себя, они страдальцы и мученики. Это бред. Кстати про лечение, как я уже сказал, я убежден, что это не лечится никак, особенно медикаментозным путем, но плохо то, что большинство медикаментов, применяемых для лечения СТ оказывают реальное и далеко не самое полезное влияние на организм, то есть не помогая от СТ, они гробят организм, и чем больше их принимаешь - тем хуже. Так, например, до лет 10-ти я был оч худым ребенком, а после принятия курса таблеток (не помню, к сожалению, названия), я растолстел ужаснейше и до сих пор у меня много лишнего веса (правда это мне тоже не мешает, что еще раз отсылается ко внутренним установкам).
Так что мой совет всем родителям, если у ваших детей не какая-то тяжелая и совсем не управляемая стадия - не пытайтесь пичкать ребенка таблетками, лучше займитесь его психологией и отдайте его в спорт (контактные виды спорта, плавание, т.п.), и следите, кстати, за тем, чтобы ребенок не пользовался своей болезнью для влияния на вас (это же дети, они легко улавливают что действует на родителей и используют это, чтобы получить то, что им нужно). Заодно, этот же спорт может помочь вашему ребенку быстро и доступно объяснить одноклассникам, что не стоит смеяться без повода (это может и грубо, но вы сами подумайте что лучше, чтобы вашего ребенка "гнобили" в школе или чтобы его считали драчуном и т.п. Да, на репутации вас и его перед преподавателями и другими родителями это может отразится и не лучшим образом (хотя грамотное воспитание опять же позволит вам объяснить ребенку когда можно двинуть, а когда не стоит), но вы думайте глобальнее и помните, что психология человека по большей части строится в детстве.
Из того, что реально положительно влияет на СТ из опыта могу выделить следующее: спорт (в котором организм реально устает), РЕГУЛЯРНЫЙ и активный секс (это тоже дает существенную встряску и разрядку организму), самоконтроль и вообще активный образ жизни.
полностью с тобой согласен!!!!! у меня такая же проблема с 12 лет(неплохо помогает аутогенная тренировка),спорт без фанатизма,желательно не курить.
УдалитьРасскажи, как можно иметь регулярный секс, если девушки при виде турретика в стороны шарахаются и за спиной усмехаются?
УдалитьИ за ошибки извините - не перечитывал перед публикацией)
ОтветитьУдалитьВот где золотые слова у нашего Анонимного гостя! НЕ стонать, а жить! Одно время мои родители(т.е. бабушка и дедушка Димы)долго причитали: "Бедный ребёнок! Как не повезло ему!" и при этом тягали его по "бабкам" за моей спиной. Я терпела долго, а потом, простите, вломала п...лин. Я им сказала так: "У вас что внук уродец, калека, слепой, глухой? Почему он "бедный"? ОН что растёт в семье нищих алкоголиков, наркоманов, сатанистов каких-то? В чём ему не повезло? Хватит заострять внимание на каждом его тике и охать!Охать умеют все, а научить его жить слабо?!" А сыну сказала: "Ты такой как все и поблажек в жизни не будет. Кроме как в учёбе. А если ещё раз услышу фразы "это из-за болезни" или "я болен" поедеш в интернат для "больных". И жить будешь там, раз таковым себя считаешь." В свои 9,5 лет сын посещает кружки рисования, бисероплетения, судостроительства, уроки вокала, выступает на концертах, учиться играть на синтезаторе. Он всесторонне развит. Я также считаю, что лекарства нужны в крайних случаях. Лучше тратить деньги на курортно-санаторное лечение и развитие ребёнка, чем на бесмысленные поездки по "многообещающим" клиникам и акультистам.Но ребёнок должен знать, что ему вредно. Например, если кофеин и танин провоцируют судороги, то хотя бы не употреблять литрами кофе и крепкий чай. Вот та маленькая часть взноса ребёнка в своё здоровье!Поэтому, когда сын смотрит перед сном ужастик по телеку, я как раз и "заостряю внимание на Туретта". Он и так до часу ночи лежит умкает,хотя в кровати уже в 21.00! Я резко замечаю: "Тебе мало тиков, которые у тебя есть? Какого ты смотришь эту хрень?" Если он будет на ночь смотреть как Ума Турман отсекает череп своей сопернице в "Убить Била", то через месяц вообще станет дёрганым. Вот моя точка зрения. Когда я говорю,что нужно говорить с ребёнком о болезни, я имею в виду именно такие моменты.
ОтветитьУдалитьНет, мадам, ну посмотреть на Уму в желтом костюмчике и с катаной в руках - это святое)))) Смотрел и хуже мне от этого не стало)))))
ОтветитьУдалитьНу вот видите, дорогие читатели, люди с синдромом Туретта не только талантливы, но и с отличным чувством юмора!
УдалитьВот, кстати)) нормальные же люди дети все)
ОтветитьУдалитьhttp://video.yandex.ru/#search?where=all&text=%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC%20%D1%82%D1%83%D1%80%D0%B5%D1%82%D1%82%D0%B0%20blogspot&filmId=41522815-08-12
З.Ы.: извиняюсь, если кидать ссылки у вас нельзя)
Ольга, видел Ваш ссылку на другом форуме, Вы продвигаете сайт еще как-то?)
ОтветитьУдалитьДа, есть ссылка в Oдноклассниках (кстати и группа тоже есть), на Fasebook, Вконтакте, ну и в других соц. сетях. Еще раздаю визитки (например в больнице)... А что? Есть предложения?
УдалитьЗдравствуйте! кто-нибудь лечился в центре эволюции человека в спб?
ОтветитьУдалитьНет, я не слышала о таком. Может потому что мы с Украины.
УдалитьЗдравствуйте. Года два назад начались всякие подергивания (сейчас мне 22г). Сначала было периодически, при этом была нехватка воздуха, думала просто нервы. Потом потихоньку стало больше разных подергиваний, сильнее и чаще. Последнее время так вообще колбасит не хило, так еще в последнее время и матом иногда могу при этом что-нить сказануть, что дальше будет хз((. Стала ходить по врачам, невролог поставил диагноз астено-невротический синдром, синдром навязчивых движений и направил к эпилептологу типа подозрезние на эпилепсию, тот сказал что эпилепсии нет подозрение на синдром туретта и направил к психиатру. Почему к психиатру, разве не невролог этим занимается??? И что там будут делать, как будут проверять? Не будут если что заставлять в психушку ложиться? На учет в ПНД ставить и т.д.? Для меня это очень важно, так как с детства психушек и прочей фигни боюсь (психгены). Наташа
ОтветитьУдалитьКогда стал вопрос о постановке сына на учёт к психиатру, т.к. инвалидность по нашему заболеванию проводит психиатр, я задала лечащему неврологу вопрос: "А почему психиатр?" И получила следующий ответ: "СТ пограничное заболевание между психиатрией и неврологией. Поэтому, лечиться можете хоть у психиатра, хоть у невролога, но инвалидность проводит психиатр, т.к. симптоматика СТ более близка к психическим расстройствам".
УдалитьА нас провела невропатолог на инвалидность.
УдалитьЗдравствуйте Наталья! В первую очередь не отчаивайтесь, знайте Вы не одни! Синдром Турретта действительно наблюдают психиатры, но Вы не переживайте никто вас в "психушку" ложить не будет. Нам врач объясняла, что навязчивые движения относятся к психике человека, потому и психиатр. Хотя нас (у меня сын 10 лет) наблюдают как неврологи так и психиатры. Синдром Туррета мало изученное заболевание, к тому же совершенно не предсказуемое, поэтому никто Вам не даст гарантию как Вы себя будете чувствовать дальше. Но в любом случае я бы Вам посоветовала обратиться к врачу дабы подобрать корректную терапию. Пишите, если Вам что не понятно, чем сможет, тем поможем!
ОтветитьУдалитьЯ подумала для начала к неврологу схожу, а там если скажет что и к психиатру надо ходить, может похожу, пока не знаю. Может кто тут знает нормального невролога который неплохо разбирается в этом синдроме, сможет определить точно ли у меня синдром туретта и порекомендует что делать, т.к. я поняла таблетками и уколами не вылечат, только хуже сделают.
ОтветитьУдалитьКогда моему внуку ставили СТ озвучивали три фактора 1.тики 2.вокализм 3.заболевание до18 лет
УдалитьА вы откуда Наталья? Дело в том что мы с Украины Донецкая область, и посоветовать хорошего врача дальше Донецкой области врятли можем. Вы посетите своего невролога, может она (он) посоветует Вам кого, они в своих врачебных кругах больше друг друга знают.
ОтветитьУдалитьА да забыла написать, Россия, Москва. Дело в том что я была у невролога, уже писала что она поставила астено-невротический синдром, синдром навязчивых движений и думала что эпилепсия. Сказала через месяц сделать еще ЭЭГ и придти к ней. Вот думаю, если она сразу не определила что у меня, может и дальше нет смысла к ней ходить?
ОтветитьУдалитьНаталья, моему сыну ставили все те же диагнозы что и Вам, нам пять лет лечили эпилепсию,много раз делали ЭЭГ. Врачам очень трудно за несколько раз поставить такой диагноз, как сказать человеку о заболевании которое во всем мире до сих пор не придумали как вылечить. Не надо винить врачей, может пройдет не определенное количество времени пока врач взвеси все "за" и "против". Вы не подумайте что я защищаю всех врачей, на моем пути очень много встречалось неграмотных медиков, большая их часть даже не знает как называется наше заболевание... Я просто хочу сказать что в некоторых случаях человеку лучше дать лучик надежды в виде астено-невротического синдрома, чем сразу обрубить все концы...
УдалитьЕсли мне поставят этот диагноз, я спокойно отнесусь. Уже много статей перечитала, видео и фильмы посмотрела. Морально подготовилась)). Больше всего меня порадовало, что это не психическое заболевание, так бы я не знаю что делала. У меня психофобия какая-то)). Мне посоветовали к профессору Зыкову обратиться, он как-раз туреттиками занимается. Я думаю он то точно сможет определить СТ у меня или что-то другое. Хотя посмотрев и перечитав в интернете, я лично думаю что у 100% СТ, а так посмотрим что он скажет. Если что напишу).
УдалитьЯ слышала за профессора Зыкова, он очень грамотный. Вы посмотрите документальный фильм "Вопросы патогенеза синдрома Туретта - Зыков В.П"
УдалитьВсем привет,меня в 12 лет избили и после этого начался глаз дергаться,потом вроде прошло или было незначительно,но когда связался с игровыми автоматам,все стало намного хуже,нервничал там постоянно,видимо из-за этого,сейчас поставили СТ,где только не лечился,толку нету,зато алкоголь помогает очень хорошо,особенно когда много выпьешь,вообще прекрасно себя ощущаю)),как будто и не болею ничем.у меня вопрос,пробовал ли кто-нибудь гипноз или иглоукалывание?мне почему то кажется что хороший гипноз может помочь.
ОтветитьУдалитьВы меня, простите тысячу раз! Но я бы вам "ремня дала" за такое сообщение! Ненавязчивая пропаганда алкоголизма и табакокурения в целях облегчения симптоматики! Нас же дети читают тоже! Где угодно можно в инете узнать об этом, но я здесь вообще не поднимала эту тему ни разу! Учитывала, что нас могут читать те, что "до 16"! Завтра мой сын это прочтёт и решит поэкспериментировать. Оп-па! Класс! Помогает! И дальше что?!
УдалитьОднажды мне довелось пообщаться с одним профессором медунивера в поезде. И речь шла об иглоукалывании. Так вот, на всю жизнь запомнила его слова:"Из того десятка людей, которые практикуют иглоукалывание в области и которых я лично знаю как врачей, всего один знает своё дело и настоящий профессионал. Ему бы я доверил свою жизнь." Делайте вывод. Коллега просто отозвался о таких же как он. Кстати, этот профессор преподавал именно нетрадиционную медицину. Но даже себя не считает классным специалистом по иглоукалыванию.
УдалитьЗдравствуйте, извините не знаю Вашего имени, Вы не представились. За алкоголь я много слышала и читала тоже, и за курение, и за никотиновые пластыри тоже слышала, что очень хорошо помогают, но все же мне кажется что это как то противоестественно! Нет, я не спорю, все это помогает, на время, ну а потом... Вот иглоукалывание может даже поможет, только нужно хорошего специалиста найти, чтобы знал свое дело на все 100. А за гипноз даже не знаю что и сказать, если честно ни когда об этом не задумывалась. Опять таки нужен высококлассный спец. Мне кажется нужно пробовать все методы!
ОтветитьУдалитьОстановила нас с ребенком женщина проходившая мимо, рассказала о враче Зайцеве, из Питера, который ее ребенку лекарства эффективные подобрал, так, что не беспокоит синдром теперь его.
ОтветитьУдалитьДобрый день. Расскажите пожалуйста про Зайцева из Питера...где его найти можно, как на прием записаться?
ОтветитьУдалитьСпасибо огромное.
Сыну 11 лет. Множественные тики по всему телу. Вылепили гомеопатией
УдалитьЕсли можно расскажите пожалуйста поподробнее, что именно Вы принимали?
УдалитьПринимали гомеопатическую микстуру tarentula. Можете позвонить 89139865086 Лариса. Расскажу тонкости
УдалитьЗдравствуте Лариса.У моего сына такая же проблема множественные тики и вокализмы. Лечимся гомеопатией уже 2 года толку нет но надежды не теряем. Можно мне вам позвонить? Елена
УдалитьКричал, дергался, сейчас чувствую себя намного лучше. Кричать уже не хочется :) дергаюсь, конечно, но могу контролировать, т.е. хочется дернуться, а я пережидаю это желание.
ОтветитьУдалитьВот так дожил до свадьбы, которая будет через три месяца :) и до хорошей должности.
Могу сказать только шея болит т.к. дергался - закидывал голову назад и спину выгинал резкими движениями - сорвал поясницу...
Кстати я занимаюсь уже десять лет спортом, и он мне очень помог. Я стал спокойнее и увереннее в себе!
Все желание дернуться я переношу на штангу и гантелю. Не расходую энергию зря так сказать.
Думаю девочек надо отправлять на гимнастику или плавание. Спасибо удачи! e-meil remover@list.ru
Спасибо Вам за пропаганду спорта и силы духа в борьбе с недугом. Дай Бог вам счастливой семейной жизни. Уже тот факт, что вы не взялись за водочку и никотинчик, а за гантельку, говорит о том, что вы умеете решать проблемы мудро. Аплодирую вам стоя. Вашей будущей супруге повезло. Её мужчина мудрый.
УдалитьЗдравствуйте!у моего сына Туретта.Eму 14 лет.Плюс компьютерная зависимость,откуда идет ухудшение-не так давно появилась агрессия,гневливость,ломает и портит вещи.В основном срывается на мне.У него двигательные плюс очень сильные вокализмы,копроламия.отказывается выходить на улицу.Cимптомы обостряются к вечеру,шумит так чтоне унять.Принимали карбомазепин с пантогамом,атаракс,cейчас-карбомазепин с кортексином.Кто знает хорошие клиники в Москве? Пожалуйста,отзовитесь!
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте Li Osbourne! К сожалению, по поводу клиники не чем помочь не могу. Хочу поделиться с Вами личным опытом одного препарата. Мы с сыном, что только не пробовали... ничего не помогает, ему или хуже становиться или же результат нулевой. У нашего врача уже "руки опустились". В прошлом году набирали детей в международное исследование препарата для лечения синдрома Туретта. И мы чудом туда попал... К сожалению на втором этапе мы вылетели из испытания, но речь не об этом. Нам предложили продолжить принимать АНАЛОГ этого препарата. Называется он Арип (составляющее арипипразол), не скажу что есть ахи-результат, НО. Ребенок стал на много спокойней, ушло большее количество гиперкинезов и вокализмов! Попробуйте, может и Вам подойдет!
Удалитьспасибо!у нас уже разрушение личности идет,об этом меня врачи предупреждали. Агрессия жуткая,оскорбления,полный игнор.Скажу честно-боюсь забрать компьютер,боюсь реакции,может снести пол-квартиры.вы пили галоперидол? много раз выписывали,но ни разу не давала.Вчера скорую пришлось вызвать,буянил,хотели в психушку забрать,не могу я это позволить.Оля,это я вам в одноклассники написала,Якушева Елена
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте, Елена! Галоперидол мы пили! Но лично у нас ни какого эффекта, то есть наоборот, полный ступор и усиление гиперкинезов. Пробовали много раз, результат один и тот же. Хотя видела людей, которые курсом пропивают, и им становиться намного лучше. Надо пробовать!
УдалитьА по поводу агрессии, могу сказать только одно... Терпения Вам! Может и не стоит забирать у него компьютер, пусть живет в "своем мире", ему там однозначно лучше! У меня тоже сын живет в виртуальном мире.
Я конечно первый раз сталкиваюсь, с тем, что дети Туреттики проявляют агрессию, обычно это добрые, живущие как бы в своем мирке дети.
Попробуйте задать вопрос в группе (в одноклассниках), может кто сталкивался и сможет Вам помочь! Главное Елена, знайте, Вы не одиноки в своей беде!
У меня долгая история, я тоже лечилась галоперидолом, тяжелейший препарат. Испытала все *прелести* на себе. Лечила ту же болезнь, не давайте ни в коем случае
УдалитьУважаемая читатель Li Osbourne! Може если бы вы слушали врача и доверяли его назначениям, сейчас бы не разгребали такую купу проблем в семье. Походил бы под галлоперидолом "мечтательно-удовлетворённым" немного - глядишь и агрессивность ушла б! Ну, а компьютерное пристрастие вы запустили сами. Вовремя не обратили внимание на то сколько времени он сидит за компом, во что играет, какие фильмы смотрит, где и с кем виртуально общается. Вот и пожинаете плоды. Теперь уже поздно, увы! Компьютерная зависимость приравнена по тяжести к наркомании и алкоголизму! Лена, а вы не задумывались, что будет дальше? Ударит вас? Потом покалечит? Или вообще убъёт, спаси Господи, вас родную мать при очередном приступе агрессии? Вы не думали, что один раз нужно отпустить ситуацию и забыть страх, выдернуть шнуры от компа, отобрать и при попытке его выбрыков хорошенько влепить мегазвездюлей, чтоб знал своё место и уважал ту, которая его родила, растит, живёт ради него, кормит его и поит, одевает, обувает и обстирует! Вам не кажется что ваша позиция жертвы слишком ранняя в его-то "соплячьи" 14 лет! Если вы уже сейчас боитесь рот открыть, то что дальше будет? Не путайте растройства психики и дряной упущенный характерец. Пока не поздно, возмитесь за кардинальные меры. Не бойтесь ничего. Что он сделает в ответ? Перебьёт всю мебель? Найдите преданного вам человека и удите к нему на время со словами: "Я больше не хочу видеть, как ты не заработав ни копейки уничтожаешь мой труд. Живи сам в этом бедламе." И ни звоночка, что ел, где спал. Да пусть он захлебнётся в своей злобе. Прибежит поджав хвост как собачонка когда есть захочет. Боитесь его суицида? Что вдруг выкинет что-то такое? Да, каждая мама, боиться потерять своё дитя. Моя мать хоронила сына. Но по прошествии 5 лет сказала такие слова:"Моя душа теперь спокойна, я знаю что он лежит в земле и мне не надо больше решать никаких проблем" Она с ним носилась 23 года, с 8 лет он выдавал сюрпризы ей. Дело в том, что если он резанёт себе вены или т.п. манипуляцию выдаст, он поедет прямиком в психиатрию на лечение, если выживет. Чего боитесь ещё? Ударит вас может? А вы ответьте так, чтоб не повадно было. Или побоитесь малолетку? Не говорите мне о моей жестокости в коментарии. Вы выбрали позицию жертвы. Подумайте, к вас ещё есть шанс. Либо раз и навсегда себя переломать или далее вы проведёте остаток своей жизни в муках и страхе. Зря не позволили забрать его в отделение, когда буянил. Рано или поздно, все уставшие от его концертов, соседи дружно напишут в соцслужбу и в милицию письмо, и тогда всё выйдет за рамки вашей материнской жалости. Вы ему уже не поможете. Лена, я не думаю, что ваш сыночек какой-то моральный урод. Он подросток, заблудившийся в этом мире и ещё не обретший себя. Его личность только укореняется. Вы дали слабину. Вы ему показали, что всё ему сойдёт с рук. Мамочка пожалеет и защитит, чтобы я не натворил! Но рано или поздно, агрессия выйдет за рамки квартиры. И это уже не трощение мебели будет, а жестокое избиение или убийство. Поймите, лучше сейчас его лечить, дать тем самым ему шанс на будущую полноценную жизнь. Ведь если его признают невменяемым через суд, надежды на образование, достойную работу, семью уже не будет. Его жизнь закончится в "психушке". Не дай Бог, вашему мальчику такой судьбы. Вы - мама+ родные вам люди+ школьный психолог+ врачи= нормальный адекватный парень. Ничего не бойтесь, Лена! Чему быть, того не миновать! Станьте сильной сами сначала, перестаньте его жалеть. Он уже в том возрасте, когда человек способен отвечать за свои поступки. Пусть поймёт, что за всё нужно платить в этой жизни. Разбил вещь, значит оплати. Не зарабатываешь денег? Не проблема, останешься без новых кроссовок, я за эти деньги куплю разбитую тобой лампу. Простите меня, Леночка за жестокие слова такие. Но ваша слепая любовь губит его. И если мой комент вас чем-то оскорбит, то это будет доказательством того, что я до вас, увы, не достучалась. Храни вас Бог!
УдалитьХорошо писать такую чушь, когда саму это не касается. А я полностью понимаю Li Osbourne потому что у меня сыну 18 лет и такие самые проблемы. -И агрессия жуткая уже и меня бил; я конечно тоже отпор даю, и ругательства орет, и все на мне срывается и знаю, что такое компьютер забрать -точно что может снести пол квартиры. С 4 лет у нас были тики, Ничего кроме фенибута трав и пантокальцина не давала хотя врачи прописывали более сложные препараты. Но мы как бы обходились. но вот теперь- жутчайшее нервное расстройство, навязчивые движения -и как можно такого ребенка бросить, что то пытатся ему доказать, если он в душе и сам не рад, что с ним происходит. Говорят, что Туретики одержимы бесами . Читаю молитвы Сама имею 2 ступени Рейки . Это энергия, помогающая это лечить. Но сын на пушечный выстрел ко мне не подходит , ненависть ко мне так и прет. Поэтому глупые советы, СИЛЬНАЯ, давать можно когда Вас это не касается И нельзя путать подростков с синдромом Туретта и называть их заблудшими в этом мире с действительно наглыми и распущенными . Это совершенно разные вещи
УдалитьСпасибо,Оля!Агрессия,думаю по наследству от его отца.О таких препаратах,что Ваш сын принимал,даже не слышали.В нашей провинции выписывают галоперидол,фенибут,финлепсин,кортексин,адаптол,атаракс.Cпасибо за поддержку и понимание!
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте всем! Я мама мальчика 9 лет. Туретта у нас с 7 лет. Учился в обычной школе 2 года, кое - как тянули, в целом нормально, по математике правда всегда отставал, сейчас переехали в другой район и в 3 класс пошли уже в другую школу (самую ближайшую к дому), там программа оказалась еще сложнее, очень сложно учиться, многое знают то, что мой сын еще не проходил в старой школе. В общем понимаю, что догнать не реально, вот не знаю что делать, где учиться, хотела узнать про разные формы обучения, переводят ли с Туреттой на домашнее обучение и как это сделать... Может кто - нибудь что - то знает...
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте Feya, очень приятно видеть вас на нашем блоге. Первое, что я хотела бы узнать, перед тем как ответить на ваш вопрос, это откуда вы? Потому что у каждой страны свои законы. Мы живем в Украине, и если вы тоже, то тогда вам нужно обратиться к вашему лечащему вручу, или же в отдел образования (у нас ГОРОНО) и попросить направить вас на Психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК). После заключения этой комиссии, на ВКК вам выдадут справку о "индивидуальном обучении на дому" или просто об "индивидуальном обучении". Конечно, первый раз вам может показаться, что все это очень сложно, не опускайте руки, поверьте "игра стоит свеч"! Мой сын уже пятый год обучается на индивидуальном обучении, на дому, и мы очень довольны. Вы правы, таким деткам очень трудно учиться в обычном классе!
УдалитьP.S. Вы уже поняли, что все, что я вам написала, касается законодательства Украины, если вы из другой страны, я думаю нужно обратиться к лечащему врачу, или в школу (завучу), я считаю, если задаться целью, вы найдете людей, которые знают, как оформляются такие документы. Удачи! Будут вопросы, пишите, с удовольствием отвечу.
Спасибо большое за ответ! Мы из России. За то время, которое прошло с тех пор, как я написала - вроде чуть получше в школе стало, я взяла репетитора по математике, может как - то адаптируемся... время покажет. В крайнем случае - переведу на домашнее, теперь я поняла, что с этой болезнью полагается.
Удалитьздраствуйте! мне 20 лет болею синдромом туретта с 8-лет пил феварин, зипрекса, рисет,.риспердал, с 8и лет принемал до19 лет ранше помогало а теперь нет привыкание пошло, эта болезнь превращает жизнь в ад! я не могу нормально работать спать гулять думать ходить на разные мироприятия не все понимают и раньше у меня была лехкая форма а теперь ояень сложная меня осмотрели самые лучшие врачи москвы израиля америки не кто не может вылечить меня тока таблетки выписывают от которых тянет в сон и потом побочные эффекты бывают и наружные и внутренние спросите своих детей как они себя после этих таблеток чувствуют если плохо то меняйте их помогите детям всем чем сможете!
ОтветитьУдалитьВсем привет. Попробуйте взлянуть на проблему с другой стороны.Почти 45 лет,как я Туреттик.Хотя правильный диагноз поставили лет15 назод. Я обладатель почти всех тяжелейших проявлений этого синдрома.Как столько выдержал и не свихнулся,сам не пойму.В 13 году переехали в экологически чистый город.Через несколько месяцев на свежем воздухе и питья очищенной от дейтерия талой воды,образовались новые нейронные связи.Монета перевернулась и Туретта увиделся с другой стороны.Профессор из Новосиба посоветовал мне вообще не пить ни какой химии,ее потом трудно вывести будет.Когда 33 года я перестал курить,мне стало заметно по легче,кто-то посоветовал не пить кофе и чай,стало еще легче.К 40 годам кое-как полностью разобрался с алкоголем,стало еще веселее.Стал постоянно пить лецитин,пивные дрожжи-нагипол,вечером глицин и мелатонин,иногда валериану или пустырник.Днем после еды никотиновую,глютаминовую,фолиевую и другие кислоты по очереди.Стал грамотно раздельно кушать,не по диете,а просто не мешать кислое с щелочной едой.И самое главное-непреодолимое побуждение нарастающего тика стал воспринимать,как некий сигнал,наподобие сигнала по есть или пописать если хотите...Пока не по писаешь или не поешь,сигнал с перерывами,но будет нарастать.Что мы делаем?Реагируем,и сигнал затухает.Так уж нас сконструировали.Очень многие сейчас перестали пить воду тем более очищенную.В день 1,5-2 литра,и зимой и летом,попейте и очень удивитесь.Так что как только пошел тик-сигнал,попробуйте хлебнуть ммелкими глотками с пол стакашка,даже если не охота,тем более если давно не пили.Лучше почаще бегать в туалет,но по лучше себя чувствовать.Чтоб не вымыть соли и кальций,добавить в рацион немного морской соли и продуктов с кальцием.Если после водички не помогло,спросите себя нсчет покушать,часто аппетит приходит во время еды.Если и тут мимо,зайдите в туалет,бывает не хочешь а как зайдешб,рефлекс и сработает.Если итак не полегчало,попробуйте проветрить комнатуЕсли сигнал продолжается,попробовать глубокое дыхание.И тут мимо,тогда если день-поотжиматься.И это не то-лечь,сесть,походить или принять теплую ванну,главное не лениться и не отчаиваться,с первых дней не сразу может получиться.Если все попытки исчерпаны,а сигнал идет.тогда просто успокоиться и проникновенно спросить себя,что же меня сейчас раздражает и что же я хочу сейчас на самом деле,если подождать не много,ответ обычно приходит,главное научиться понимать и слышать себя У меня доходило до того,что выйдя за дверь квартиры в подъезд меня иногда начинало так колбасить,что я спешно запрыгивал обратно в коридор для расшифровки сигнала,огорченный сажусь на стул,взглял падает на обувь,она до неприличия грязна.С облегчением что не выскочил,чищу ее,потом выхожу в подъезд и без всяких тиков спокойно закрываю двер что стало поь.То же бывает когда забуду ключи или еще что-нибудь.Так же меня корежит перед какой-нибудь опасностью,первым делом надо приостановиться и в переди всегда что-нибудь происходит.Прислушивайтесь и постепенно научитесь понимать себя с полу мысли.Объяснил это знакомому Туреттику,он говорит что стало помогать.Попробуйте,хуже не станет,как говориться ...спасение утопающего-дело рук самого утопающего.Удачи и здоровья.
УдалитьУв.Лакмус!пожалуйста,расскажите-если диагноз установили только 15 лет назад-служили ли вы в армии?не знаю,что делать.У сына тики начались с 6 лет,но среди людей старался сдерживаться.К врачам не обращались,даже пытались скрывать при медосмотрах,боясь "психушек"и клейма на всю жизнь.О синдроме узнала года 2 назад,но вызывали сомнения вокализы,у сына их нет,хотя покашливание и шмыганье носом их слабая разновидность,но узнала я об этом недавно,когда случайно просмотрела видео в Ин-нете.Вобщем,сын в армии,а для него это каждодневный ад.
УдалитьЗдравствуйте, мне 21 год, и у меня СТ! Диагноз я поставила себе сама,и в том,что он верен,уже нет никаких сомнений! Много слышала и читала о том, что синдром Туретта и одержимость-есть одно и то же явление.Понятно,что это лишь одна из самых распространенных точек зрения,но я христианка, и меня это не могло оставить равнодушной. Мои любимые и близкие люди давно приняли изощренные "выходки" моего тела и мозга, и я им за это очень благодарна.Но мне стало тяжело,особенно последний год,когда болят мышцы и тело от желания причинить боль себе и иногда постоянно окружающим тебя людям. Синдром Туретта - это поистине уникальная особенность человеческой природы. Тики не повторяется,всякий раз что-то побуждает твое тело воспроизводить разные движения,звуки,навязчивые желания, и остановить приступ тяжело. Спасибо за последний комментарий мужчины,который так терпеливо справляется со своими тиками!Вы молодец!
ОтветитьУдалитьПодскажите пожалуйста!Ребенок 5 лет начал тяжело вздыхать,потом через неделю начал моргать глазами с закатыванием,после еще недели заметили покашливание,но то сухое то мокрое(может быть простыл)Были у нервопотолога прописал пантокальцемин 1т 3 раза в день и глицин по пол таблетки.Сделали элцифолограмму сказали что все нормально,у кардиолога тоже все нормально,лор сказал что мендалини и лимфоузлы немного увеличины и аденоиды вроде как.Диагноза никто так толком не поставил,невропатолог говорит на нервной почве наверное,помейте месяц и комне.Это может быть болезнь тоурентта?Или бывают и легкие формы,просто думаю если кашель вдруг не ОРЗ то вероятность развития дальнейших вокальных тиков велика ?Спасибо за ответы
ОтветитьУдалитьДенис
Здравствуйте Денис. Я вас понимаю, вы как хороший родитель хотите докопаться до истины, тем более если это касается здоровья ребенка. Я не думаю что у вашего ребенка синдром Туретта! Скорее всего у него обычный нервный тик (такой бывает у каждого хоть раз в жизни), может ребенок испугался, или перенервничал... Я бы вам советовала наблюдаться у невропатолога (можно проконсультироваться еще хотя бы у одного) и пить препараты, которые вам назначили. Если будут еще вопросы пишите. Удачи!
УдалитьЕще...
ОтветитьУдалитьКстати сделали манту в 11 месяце и начались тики числах в 15-20 может быть реакция на манту?
Вы знаете, "большие дяди" между собой денежки поделить не могут. Всё никак не определятся чем бы ещё наших детей напичкать, чтоб побольше урвать деньжат. Так что нашим детям вводят не то что супер перепроверено и безопасно, и полезно, а то, за что "дяди" проплотили. Поэтому, я от прививок детям отказалась. Вообще неизвестно, что за гадость нашим детям вводят. Помните препарат "Найз"? Я им сыновей три года лечила. А потом бац! Вреден для детей! Оп-па! А когда вы его в продажу пускали, кто вам на это давал разрешение? Как же раньше не узнали что он опасен?! Его изъяли быстро из продаж аптечных. Видимо кому-то не заплатили вовремя. Они портфели не поделят между собой, а наши дети страдают. Так, что стоит задуматься. Конечно, научных подтверждений, о влиянии вакцинации на тики нет... пока.
УдалитьЗдравствуйте,мой ребенок болеет с 3 лет тиком распространеным, до 3 лет у него были жуткие истерики и не контролируемое поведение из которого его было тяжело вывести,закатывал глаза,не спал ночами. Осложнения начались после того как мы попытались отдать его в детский сад,он переболел орви,с садом завязали. Стал жаловаться на спину,ногу,громко кричал плюс движения и сидел днями на диване "зеленый" ничем не интересовался. Мы долго искали кто нам может помочь,потому что ничего не помогало. В итоге мы сделали ночное мониторинговое ЭЭГ, показало эпилептиформная активность, диагноз идеопатический тик угрожаемый по генерализованному тик Турета. Мы лечились 6 месяцев глиатилин 1 мес, фризиум покупали в Германии. Динамика положительная. Тики стали меньше,стал спать. Сейчас нам 6 лет,отдали в сад перед школой, заболел орви, дома сидел почти не болел,хотя ходил часто во все общественные места. И началось страшное, орал очень громко, дергал всем телом, даже ничего не мог сделать,говорил что больно,устал уже. Так что нам делать не ходить в сад? А как в школе? Получается что если мы будем болеть орви или др. инфекциями мы можем приобрести стойкий синдром Туретта? до какого возраста оберегать от всех инфекций? Подскажите пожалуйста!
ОтветитьУдалитьНу пока стерильных боксов для передвижения среди людей не придумали, вы свою заиньку от вирусов не убережёте.Уберечь его от инфекций вы никак не сможете Даже, если бросите садик. В школе пройдите МППК и через ВКК на индивидуалку. Что-то мне интуитивно подсказывает ( я же педагог-дефектолог), что диагноз вашего чада не перепроверен. Вот наш диагноз подтвердили 5 врачей! Вы другим специалистам его показывали? "Стойкий синдром Туретта" как вы выразились, вы приобретёте, если он у вас уже есть в геноме. ОРВИ здесь не причём. От него СТ не появляется. Он может спровоцировать обострение когда тики уже есть.
УдалитьПеречитала ещё раз ваши сообщения. Заинтриговало прям. Вы когда профосмотр перед школой пройдёте, напишите мне в одноклассники, в личку, полный диагноз. Я думаю, что это только половина диагноза. Поведение ребёнка в 3 года заставило задуматься. Мне, правда, очень интересно, ошиблась я или нет. Только в личку, чтоб другие не вникали.
УдалитьДобрый день. Замечательно, что есть местечко где можно поговорить о наших общих проблемах. Хочу высказать свой взгляд и свое мнение на общие вопросы здесь часто обсуждаемые.
ОтветитьУдалитьМоему сыну уже 15лет, в 6 лет случился приступ. Как потом врач сказала, «у вас сразу все виды тиков которые только возможны», так его колбасило. Конечно началось это все гораздо раньше, чесался-думали аллергия, кашлял-лечили долго горло и т.д. Врача нашли не с первого раза, пришлось побегать. По сей день наблюдаемся у одного невролога. Пьем Галоперидол, много о нем здесь негатива прочитала, но именно это лекарство нас поддерживает все эти годы. К нему прибавлялись еще дополнительные лекарства, разные дозировки, т.е постоянно под наблюдением. Периодически дергал плечами, хыкал, маргал и т.д. В школе учится так себе, поведение безобразное, учителя постоянно жалуются. В начальных классах хотели перевести на домашнее обучение, я была против. Таким детям надо общаться с ровесниками(если тики не сильно выражены и не мешают окружающим), пусть даже многие над ними смеются. Если ребенок учится дома, где и с кем ему дружить? С компьютером? Да характер у сынули не подарок, еще и социальное отставание (наблюдались у психолога в 6 лет) Общительный , правда с ним мало кто дружит. С первого класса читает фантастические книжки, постоянно в облаках, просьбы повторять надо 100 раз. Умненький, а учится плохо.. Компьютер у нас по принципу, сделал уроки -получи развлечения. Проявляет агрессию когда вытаскиваю его из компа, стараемся много не давать играть, 1-3 часов в день Подростки очень зависимы стали от компьютеров, отсюда и излишняя агрессия. На одноклассниках я Lamantin A, зарегистрировалась спец. для общения о наших детках, позже выложу туда фотки сына( может кому будет интересно) Буду всем рада.
Наше спасение также только галлоперидол! Никто его не хочет. А мы на нём 4 года выходим из ситуации. Скажите, а разве на улице нельзя пообщаться со сверстниками? А на кружках? А дети друзей как же? Что школа - это царица социума? Мы на индивидуалке 4 года - друзей уйма! Дело в том, что вы не учли некоторых особенностей вашего ребёнка! 1) чем больше нагрузка умственная и физическая - тем более он нервозный, тем сильнее гиперкинезы! 2) его постоянно отвлекает от учёбы тик, он его притормаживает - он никогда не будет успевать за другими детьми в учёбе! Вы мама и вправе решать его судьбу. Но моё мнение, простите, оно лично моё, и имеет право на жизнь. Вы зря поддались много лет назад вот этой мысли об общении, ни к чему хорошему она вас не подвела!
УдалитьSILNAYA вы правы.Лучше на индивидуальном обучении,все доводы в точку
УдалитьSILNAYA вы правы.Лучше на индивидуальном обучении,все доводы в точку
Удалитьмоему сыну 23 года тоже этот синдром туррето уже совсем замучились хотим делать операцию интересно кто нибудь делал и как ? Говорят гарантии не какой и страшно и сил нет ответте кто делал
УдалитьДоброго времени суток! Прочитала форум и поняла, что статистика неумолима: мальчики болеют СТ гораздо чаще :( У меня дочка... Болеем с 4 лет, сейчас 15. Болезнь протекает как по сценарию: тики начались с плечевого пояса, затем спускались все ниже, потом присоединились ритуалы, фобии и в конце-концов в 12 лет подключились ВОКАЛИЗМЫ. Кричала громко, как болельщик на футбольном матче, с частотой 1 раз в 5 минут. Положили в детскую Тушинскую больницу в Москве в психоневрологическое отделение. Сначала пришлось полежать одной в палате, чтобы не мешать другим деткам (благо были зимние каникулы и было много свободных мест). Буквально с первого дня стали подбирать дозировку рисполепта. За две недели крики уменьшились до редких гугуканий. Рисполепт после выписки принимали еще год, потом в Морозовской клинике несколько раз пробывали менять лекарства, но опять возвращались к рисполепту, т.к. от других препаратов была подавленность, вялая речь, заторможенность и изменение сознания. Рисполепт тоже не сахар: его побочные эффекты - разрушение организма изнутри, стадают печень, почки, ЖКТ и т.д.+сильный набор веса. Моя дочка из хрупкого подростка превратилась в дородную тетеньку. К тому же нейролептики как-то влияют на пролактин, что отодвигает пубертатный период. Это что касается лечения. Но я хотела обсудить другой вопрос: что является пусковым механизмом данного заболевания, ведь у одних оно проявляется раньше, у других позже или не проявляется вовсе?! Копаясь в прошлом, я пыталась вспомнить как проходила беременность, роды, чем мы болели в раннем детстве, были ли стрессы? Беременность: угроза выкидыша на первом месяце-лежала на сохранении. Роды: заставили лечь заранее как старородящую (30 лет), затем на несколько дней раньше срока спровоцировали роды (наверное нужно было место освободить). Ребенок сутки бился головой в закрытую дверь, т.к. родовые пути еще не были готовы. Только когда ребенок начал задыхаться-его искусственно извлекли. Результат - гипоксия, органическое поражение мозга. Болезни: золотистый стафилококк (все из того же роддома), который сильно навредил всему организму и до сих пор мы имеем последствия. Стрессы: как раз когда дочке было 4 года, она была свидетелем как мой бывший уже тогда муж подрался со своим отцом (ее дедушкой), она, маленькая отважная крошка, даже пыталась их разнимать. Результат - первый тик в виде подергивания плеча. Когда дочке было 12 лет у нас с моей мамой произошел громкий скандал. Результат - на следующий же день сильнейшие вокализмы. Вот такие ужасающие плоды посеянных нами поступков...
ОтветитьУдалитьP.S. Перед появлением вокализмов за 2 недели дочка переболела гриппом с температурой 39,9 градусов, которая не падала несколько дней (что тоже могло повлиять на процессы в головном мозге).
Извините за прямоту рассказа, но может кто-нибудь сделает выводы из "чужих ошибок". Берегите и любите своих деток.
Выводы сделают, а вот перевоспитываться не будут. Личный опыт моей семьи: каждый эгоистичный и живёт как ему угодно. Когда говорят о любви к ближнему, я смеюсь. Слово громкое, но вот только понятия никто не имеет о "любви нелицемерной" из Библии. Когда ты жертвуешь для другого и живёшь его интересами, а не своими амбициями. То что вы очень правильно написали не "чужие ошибки", а "наши ежедневные".
УдалитьЗдравствуйте, прочитала все и обнаружила только одну девочку с болезнью СТ. у меня тоже девочка ей 5 лет, после очередного ОРВИ начала кряхтеть, это она делала каждую секунду, педиатр сказала что она просто привыкла кашлять, все пройдет. Я обратилась к лору, в итоге пропили антибиотики вроде прошло...но заболела опять гриппом, все началось с новой силой и добавилось шмыгание носом,так продолжалось недели три, я по врачах, искали глисты, посев горла и так д...и вот в один день все заменилось криком, а через 4 дня к ее крикам добавились дерганья ручками и ножками, в минуту по 12-14 раз.Как крики появились пошла к неврологу, ничего внятного он не сказал, только что все лечимо, назначил ЭКГ и ревмокомлекс и пить валерьянку, и нообут. Конечно я провела в инете много времени и поняла , что это Туретта...тогда сделали ей ЭЭГ и пошла к другому неврологу, тот сказал что это симптомы Туретта..и если в течении месяца улутшений не произойдет, то тогда галоперидол...я в инете вычитала, что этой болезнью занимаются психиатры, но как выяснилось у нас в городе только психологи, поэтому на этой неделе собралась ехать в Харьковский институт неврологии и психиатрии...честно я сейчас просто в панике..не знаю что делать..какие исследования можно сделать чтобы подтвердить или опровергнуть эту болезнь? если знаете напишите пожалуйста!!! потому что те доктора к которым я обращалась ничего не говорят...не ставят диагноз, и относятся к этому как к очередному орви....а это далеко не так, нас уже выгнали с танцев, в дет.садике уже намекали, и еще в сентябре должны идти в 1-й класс.
Удалить1) хорошо, что вы всё же докопались вовремя до истины, и интуитивно не доверились бестолковому врачу 2) анализ крови на наличие химикатов (а вдруг у неё в крови отравляющее вещество, и именно оно вызывает тики); электроенцефалограмму со сном(дабы исключить эпилептическую активность ГМ); КТ головного мозга (опухоли и кисты, также вызывают тики, т.к. давят на нервы в ГМ); УЗИ шейного отдела или рентген шейных позвонков ( а вдруг киста там?) + СТ выставят после года от появления тиков.3) за танцы не расираивайтесь, все мы в детстве мечтали быть врачами, докторами и примами, но половина пашет на заводе. Найдите для малышки другое занятие и вскоре буря утихнет 4) если ребёнок частоболеющий или с другими проблемами со здоровьем(ваши тики к примеру), это не повод выгонять из детсада. На любых деловых найдётся управа. Решает это даже не заведующая садиком, а ГОРОО. 5) Идите спокойно в 1-й класс. Как только станет хуже (если это действительно начало СТ, то точно "полезет" через край) и диагноз выставят профессора, переводите девочку на индивидуалку.Не гонитесь за обществом! Жизнь всему научит её и так. А школа добъёт её окончательно. Кстати в блоге 84 сообщения уже. Начните читать с самого начала, там узнаете много необходимого.
УдалитьСпасибо за советы, они мне очень сейчас нужны!
УдалитьТоже думаю, что корни этой проблемы не только в наследственности, но и в сильных детских стрессах.
УдалитьЯ сам родился недоношеным 7-ми месячным, с дикой нехваткой веса, месяц держали в роддоме, затем в 2 года был свидетелем как отец уходил из семьи. В 6 лет трагически погиб отчим. Ну и стоит добавить к этому жестокую и агрессивную мать, которая все свои неудачи срывала на мне.
Результат вполне ожидаемый - 27 или 28 лет (из моих 34-х) туретта без малейшей надежды на выздоровление.
Добрый день.
ОтветитьУдалитьМеня зовут Настя, мне 23. Синдром Туретта намекнул о своем присутствии в 3 года (начала часто и сильно моргать, резко дергать головой, странно подкашливать). Лечили меня по старинке - валерьянка + соблюдения режима. Если стресса не было, то это более-менее облегчало симптомы. Мама хотела для меня лучшего, поэтому сделала все, чтобы у меня в карте не был прописан диагноз, (благодаря этому я смогла поступить в гимназию, и даже хорошо там училась до переломного момента).
Так, к 5 классу появились небезызвестные проблемы с математикой, обостряемые поведением нового учителя, который гнобил всех слабых детей. Таким образом, после года унижений перед всем классом (сюда включаются передразнивания (да-да, взрослый, казалось бы умный человек, ПРЕПОДАВАТЕЛЬ, высмеивает болезнь ребенка), оскорбления, наказания в стиле стоять перед всем классом в качестве примера "того, что будет, если плохо учиться", и т.д.), встал вопрос о моем исключении. Тогда мама перевела меня в параллельный класс.
Пик болезни, естественно, пришелся на переходный возраст. Сюда следует приплюсовать стресс от смены класса, и от его неприятия меня. В итоге меня возненавидели одноклассники с первой же минуты моего появления. К этому моменту тики были мощными настолько, что я дергалась беспрерывно, причиняя себе физическую боль. Перманентно болела голова от постоянного сотрясания, мышцы от перенапряжения, руки от синяков (я должна ударяться о предметы), и вдобавок к этому периоду окончательно закрепились вокализмы (слава Богу, не слишком тяжелые).
Меня перевели в обычную общеобразовательную школу, где все сложилось более-менее удачно. В результате, со временем, симптомы почти ушли. во всяком случае, я научилась жить с ними и как-то контролировать.
Самым неожиданным для меня стало усугубление всех симптомов в 20 лет. Это уже потом я узнала, что это распространенное явление из-за каких-то там гормонов. И вот тут я принялась за свое лечение.
ИТАК, РЕЗЮМЕ: из самых жестких препаратов я сидела на клоназепаме (это лютый транквилизатор). Да, безусловно, тиков нет, нет волнения... вообще ничего нет. Ты - овощь. Лишенный мыслей, желаний, чувств. Не знаю стоит ли это "лечение" того. Успеваемость в школе оно не повысит, ведь соображать оооочень тяжело; отношения не наладит, т.к. дети будут сторониться такого "ватного" ребенка. Но есть и плюсы: в этом состоянии скорее всего ему не захочется иметь друзей и вообще общаться и заниматься с чем-то))
Сейчас я работаю в достаточно известной строительной компании с людьми, получаю второе высшее образование по специальности "психолог-педагог", и в целом, у меня никогда не было проблем с личной жизнью. Это я к тому, что с этим заболеванием можно научиться жить в большинстве случаев. Лично мне помогает здоровый сон продолжительностью минимум в 9 часов, отсутствие стресса, а так же алкоголя и веществ ( в т.ч. различных лекарств). Если тики выбиваются из под контроля, я воспринимаю их как знак усталости организма.
Всем мамам желаю выносливости, терпения, надежды и веры в своих детей.
Здравствуйте, Настя. Я мама, которая три дня назад узнала про СТ у своей семилетней дочки. Пока плачу, но Ваше сообщение похоже меня возвращает в колею, прочитав его, понимаю, что ребёнка надо переводить из математической в обычную школу. Если можно, ответе -в обычной школе Вам тоже было тяжеловато или та нагрузка Вас не напрягала?
УдалитьЗдравствуйте. Извините за поздний ответ, только сейчас заметила.
УдалитьПосле гимназии в обычной школе пошли одни пятерки, после чего, естественно, я расслабилась =)
и, как понимаете, скатилась к тройкам и четверкам. В любом случае, мне было значительно легче. Не знаю в чем причина: может нагрузка стала меньше, может давление со стороны одноклассников и учителей, а может и все вместе.
На самом деле неизвестно что лучше будет для Вашей дочери. Вы пробовали говорить с ней? Чего хочет она? Ведь для ребенка перевод в другую школу может быть очень стрессовым. И, если она неплохо справляется с учебной программой на данном этапе, и у нее нет проблем с одноклассниками и учителями, то есть ли смысл выдергивать малышку из привычной жизни? Ведь неизвестно как там дети ее примут.
Вы, главное, не забывайте, что оценки - по сути лишь мнение учителя. Счастье не в этом, как и успешность человека. Сколько великих гениев еле заканчивали школу? =)
УдалитьЯ не знаю, проигрывали Вы когда-нибудь со своей дочкой диалоги из серии "А почему ты дергаешься/издаешь звуки и т.д.?" или нет, но мне кажется будет здорово, если она научится отвечать на эти вопросы правдиво без страха и смущения. Потому что люди будут спрашивать у нее об этом очень часто, и, как мне кажется, Вы значительно облегчите ей жизнь, если научите относиться к данной проблеме легко и с юмором... а еще лучше вообще сможете показать ей, что особой проблемы-то и нет.
Да, у ее поведение несколько отличается от поведения большинства, но это не делает ее хуже.
Она должна осознать, что это всего лишь особенность ее организма.
ЧУТЬ САМОЕ ГЛАВНОЕ НЕ ЗАБЫЛА!!!!!!
ОтветитьУдалитьМАГНИРОТ!!!
меня этот препарат спасает при возникновении тиков. это магний, он помогает организму бороться со стрессом. Так же его принимают спортсмены от судорог при перенапряжении; т.е. он помогает мышцам расслабляться. Короче вреда от него явно меньше, чем от всяких рецептурных препаратов.
Здравствуйте Анастасия!я тоже принимаю магний!точно в цель!
УдалитьЗдравствуйте,
ОтветитьУдалить8 летнему сыну в прошлом году диагностировали СТ. Поскольку особого доверия к местным врачам у меня нет, показала сына еще 4-5 специалистам города (Алматы). Все, к моему сожалению, диагноз подтвердили.
СТ, как выяснилось, проявлялся и у родственницы мужа, но после второго класса прошел, так как девочка стала заниматься вокалом (так мне по крайней мере объяснили).
СТ у сына начал активно проявляться сразу же после того, как сын пошел в первый класс. Как и все туреттики, сыночек очень чувствительный и ранимый - все переживал, что не справится с заданиями. Вокализмы стали нарастать изо дня в день. Если в первые школьные дни это были еле слышные попискивания и похрюкивания, то спустя неск недель сын выкрикивал непристойности и орал ором на весь класс. Разумеется, сына перевели на домашнее обучение и усиленно стали лечить:
(1) регулярный прием медикаментов (сертралин, карбомазепин, магний Б6, фолиевая кислота). Прописывали и др препараты, но от них выкрики становились чаще и громче (это цераксон, фенотропил).
(2) психотерапия усилиями всех членов семьи (повышение самооценки - договорились с преподавателем по ИЗО выставлять его работы на выставку, "восхваление" его способностей, личностных качеств, внешности и пр. пр..; необходимо исключить любое психологическое давление (сложный пункт для меня, так как по роду деятельности дама я давящая с авторитарными замашками) - не заставляли делать домашнее задание, если только он сам этого не захочет.
3) Хобби - у нас это ИЗО.
4) Шведская стенка
5) Седативный массаж.
В результате полученного лечения, которое заняло месяцев 6, вокальных тиков у нас, слава Богу, уже 3 месяца нет. В это до сих пор не могу поверить, так как долгое время мы с мужем и старшим сыном заснуть просто не могли. Сын орал (иначе и не назвать) каждые 10 секунд на весь дом. На прогулки в людные места мы, естессно, не ходили, т.к. люди шарахались от выкриков, а сын комплексую, выкрикивал еще громче.
Сейчас, время от времени случаются моторные тики, но оч редко, после активных игр.
Теперь у меня возникает вопрос, вести ли сына опять в школу либо оставить его на домашнем обучении? Очень переживаю, что вокализмы опять вернуться.....
Что вы посоветуете?
Спасибо.
Здравствуйте, у моего сына тоже СТ. Лучше оставьте на домашнем обучении, так как школа и класс будут его нервировать.
УдалитьЛюбая нагрузка на нервную систему может дать вокализмы и тики. Но и оградить человека от внешнего мира - не получится. Рано или поздно ему придется устраиваться на работу; ему будет необходимо завязывать знакомства, не говоря уже о личной жизни. Зачастую тики уменьшаются после пубертатного периода, поэтому их пик можно переждать и на домашнем обучении, но лично для меня это могло бы повлечь замкнутость. Впрочем, если класс агрессивный, то могут развиться еще большие комплексы, при условии, что классный руководитель не сможет привить классу солидарность к данной проблеме.
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте. Кто-нибудь слышал про Саратовскую клинику- В.Г. Печенникова? Лечение дорогое, собираем деньги. Хотелось бы собрать побольше информации. Зараннее спасибо.
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте! А почему именно туда? Что вы слышали об этой клинике? Поделитесь, плиз
УдалитьЗдравствуйте! Прошел год с момента ваших сборов в Саратовскую клинику,очень хочется узнать,помогло или нет. Спасибо. Я считаю это глобальной проблемой,сын болен 15 лет,года два была стойкая ремиссия,а сейчас все с удвоенной силой. Сами рассматриваем эту клинику. Спасибо!
УдалитьДобрый день. Меня зовут Андрей.Страдаю синдромом Туретта (особенно вокальным) уже 45 лет.Вчера после затяжного и тяжкого приступа на свет появился вот такой стих...
ОтветитьУдалитьБывает,что так плющит и карёжит,
И жит порой совсем не вмоготу.
Когда же полный вдох удался всё же,
Уже за это лишь Судьбу благодарю.
Ну что за напасть,что ни миг то мука,
А передышка только лишь во сне.
Наверно только с остановкой сердца стука,
Придёт покой к моей мятущейся душе.
За что же мне такое наказанье?
Свои грехи я все пересчитал.
Не ведает пока моё сознанье,
Зачем мне Бог такое испытанье дал.
Давно я понял,плач здесь бесполезный,
Не жалуюсь я на свою Судьбу.
Сказал мне Ангел:-Потерпи...болезный,
Ведь после смерти от тебя я не уйду!
читала ваш стих и плакала....неыжели моего сына ждут все эти муки?!
УдалитьА мы долго ходили с кислородным баллоном на 16 литров, а для дома купили Кислородный концентратор Armed.
УдалитьЗдравствуйте хотела бы уточнить это заболевание передаеться генытически.или не всегда?
ОтветитьУдалитьПричины синдрома Туретта до сих пор окончательно не установлены, хотя его наследственный характер не подлежит сомнению. Больные родители передают "ген болезни" своему чаду в половине случаев из 100, однако совершенно не обязательно, что у него разовьется клиническая форма заболевания. Порочный ген может быть в той или иной мере подавлен, в итоге ребенок либо растет здоровым, либо имеет легкую форму заболевания. Тяжелые формы синдрома Туретта встречаются редко, в основном у мужчин. На характер течения синдрома могут влиять психоэмоциональные, инфекционные, пищевые, экологические и другие факторы, не связанные с наследованием.
УдалитьМОСКВА, 25 окт — РИА Новости. Американские генетики обнаружили в геноме человека целый набор генов, мутации в которых приводят к развитию неприятных и тяжелых болезней нервной системы — обсессивно-компульсивного расстройства (ОКР) или синдрома Туретта, говорится в статье, опубликованной в журнале PLoS One.
Удалить"По всей видимости, эти расстройства представляют собой целую "постройку" из нескольких разных генов, чье общее число может составлять несколько сотен для каждого человека, совместное действие которых и является причиной болезни. Мы обнаружили, что большая часть таких генов для ОКР "прячется" на 15 хромосоме, а элементы синдрома Туретта "разбросаны" по всему геному", — заявил Йеремия Шарф из Гарвардского медицинского госпиталя (США).
Шарф и его коллеги раскрыли генетические корни этих болезней, сравнив геномы свыше трех тысяч американцев, страдавших от ОКР или синдрома Туретта, с почти 10 тысячами образцов "виртуальной ДНК" здоровых людей. При этом сравнении они использовали особую методику — так называемый полногеномный комплексный анализ (GCTA), в рамках которого ученые сравнивают геномы как единое целое, а не как набор из отдельных мутаций, так называемых однонуклеотидных полиморфизмов.
Подобный подход позволил ученым выделить несколько сотен участков, мутации в которых были однозначно связаны с развитием синдрома Туретта или обсессивно-компульсивного расстройства. По их словам, большое число таких генов позволяет говорить о том, что повышенная уязвимость к ним передается от родителей к ребенку.
"Несмотря на то, что мы подтвердили существование генетической взаимосвязи между этими расстройствами, нам также удалось показать, что мутации, вызывающие их, носят достаточно разный характер. Так, синдром Туретта в основном вызывается в результате редких поломок в генах, а причиной обсессивно-компульсивного расстройства являются достаточно распространенные мутации, чего мы ранее никогда не встречали", — заключает другой автор статьи, Нэнси Кокс из университета Чикаго (США
РИА Новости
Здравствуйте, у моего сына сейчас обострение, лекарства не помогают. Остеопат посоветовала диету Домана (является бессолевой, без сахарной, безглютеновой и безказеиновой), а еще говорят про молочную. Может кто-то пробовал, или у кого-то есть свои наблюдения о влиянии продуктов. Буду благодарна за комментарии.
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте, меня зовут Андрей, хочу выговориться о соей беде в поэме "Откровения Туреттика".
ОтветитьУдалитьПожил спокойно лет так до шести,
В счастливых детских грёзах пребывая.
И вот настало время крест нести...
Однажды днём я вдоволь нарезвился,
И взбудоражен был к закату дня.
А вечером настрой мой изменился.
В душе моей возникло беспокойство,
Как будто потревожил кто её.
И на челе моём явилось недовольство.
По телу дрожь неведома прошла,
От мАкушки до пяток сотрясая.
И вот моя болезнь меня нашла...
Неведало тогда моё сознанье,
Произошло что в миг тот роковой.
И получил я, дар иль наказанье?
Я вскрикнул пару раз и рассмеялся,
И фыркнул недовольно, словно кот.
Пока мой ум ещё не удивлялся.
Но вот уж недуг, силу набирая,
Мне начал сильно голову трясти.
И руки ноги тоже сотрясая.
Ошеломлённый тела выходкой такою,
Расстроил маму с бабушкой до слёз.
Но победил я приступ волей лишь одною.
И ощутил я детским осознаньем,
Как нечто чуждое проникло в ум.
И наблюдало за моим страданьем.
Не остановишь ведь чиханье иль зевОту,
Рефлексы эти сложно победить.
А также трудно подавить икОту.
С непоборимой силой побужденья,
Все эти вздрыги, выкрики и мат,
Меня встречали после пробужденья.
И тихий ужас сразу приходил,
Хоть где бы я тогда не схоронился,
Меня он всюду быстро находил.
Когда же нежно он меня касался,
Своей невидимою глазу дланью,
Мне Адом сразу мир тогда казался.
"Чума", с которой биться мне пришлось,
Ещё вдобавок сна меня лишила.
Подарка лучшего наверно не нашлось.
И потекли в страданьях год за годом,
А с каждым днём всё хуже было мне.
Такая жизнь не показалась мёдом.
В жестокости детишки беспощадны,
Порой бывают взрослых превзойдя.
Дразнили сильно, будь они не ладны.
Но разум мой остался чист и ясен,
Поэтому со многими дружил.
И для людей всех нЕ был я опасен.
Бабуля повела меня в Храм Божий,
Подумав, вдруг вселился бес в меня.
Но я попУ не строил козьи рожи.
ПотОм к гипнотизёрам мы сходили,
Намаявшись со мною пол часа:
- Не поддаётся он гипнозу - говорили.
В дальнейшем мы пошли по эскулапам,
Но каждый ставил только свой вердикт.
Сказали:- Что не быть ему солдатом.
Потом пошли к светилам медицины,
К профессорам и докторам наук.
Но не нашли болезни сей причины.
Меня по много месяцев лечили,
И повидал я много докторов.
Да в институты разные возили.
И вот когда приехали домой,
Закончив эти долгие мученья.
А результат леченья - нулевой.
И вот я понял вдруг со всею остротой,
Какая доля светит мне отныне...
Лишь после смерти получу покой.
В отчаяньи ужасном дико закричал,
И сразу приступ наступил сильнейший.
Я рвал, метал, как зверь рычал.
Руками и ногами бил об стену,
И по лицу, и по глазам, губам.
Не дАй Бог увидать такую сцену.
.................................................
В тот день, когда случилось это,
Мне стукнуло тринадцать лет.
Исчез надежды луч во мраке где то.
Смирение далось мне больно очень,
В душе остался глубочайший шрам.
Был у Судьбы удар безжалостен и точен.
И после ужасающего стресса,
Пришла ко мне ещё одна напАсть.
Дыханья нарушение процесса...
Лишь только вдох я делать начинал,
Как злая воля сразу прерывала,
И с силою я воздух выдыхал.
Такое длилось иногда часами,
Бывало часто что и пару дней.
Те дни казались мне тогда годами.
С тоской и страхом думал иногда,
Смогу ли я на этом придыханьи,
Дожить до вечера, иль сгину навсегда.
А передышка наступала лишь во сне,
Наверно только с остановкой сердца .
Придёт покой моей мятущейся душе.
Однажды сверстники меня спросили:
- И что за безобразие со мной?
Ответ они не полный получили.
-"Что в жизни и такое может быть",
И потрясённые до глубины души,
Сказали:-"Неврозможно ведь так жить!"
.........................................................
Прошли с тех пор десятки лет,
Но а Судьба моя не изменилась.
Невыносимых испытаний в жизни нет.
СодАл Бог гениальные творения,
Страдание, а так же боль, борьбу.
И подарил мне стимул вдохновения.
Когда спокойствие порою наступало,
Не чувствовал тогда я, что живу...
И лишь страдание мне стимулы давало.
И от Судьбы "подарков" я не жду...
Вы очень талантливы! Поверьте мне многие талантливые люди вместе с талантом получали какую нибудь пакость. Может быть чтобы уравновесить их с бездарностями.СТ половину дорог закрыл, а талант вам может половину дорог открыть. Вся беда что СТ ходит в обнимку с дипрессией, а это точно делу не поможет.
УдалитьВы очень талантливы! Поверьте мне многие талантливые люди вместе с талантом получали какую нибудь пакость. Может быть чтобы уравновесить их с бездарностями.СТ половину дорог закрыл, а талант вам может половину дорог открыть. Вся беда что СТ ходит в обнимку с дипрессией, а это точно делу не поможет.
УдалитьЗдравствуйте. Хочу рассказать всем как мне удалось облегчит страдания от синдрома Туретта. Намучился десятки лет,особенно от вокального проявления...Несколько лет назад опять пошёл на приём к профессору(фамилию не буду называть по определённым причинам),так вот,он,узнав что лекарства мне не помогают а только ухудшают потом состояние,и печень с мозгами садят,он посоветовал мне совсем отказаться от них,пройти плазмофорез,или так перетерпеть абстинентный синдром,и действительно мне стало легче немного,но всё сохранилось, только в более мягкой форме. А в 12-13 годах этого столетия проявился ринит какой то,стало сильно закладывать нос,особенно ночью,за пару дней бутылёк капель уходил,вечерами ночами стал кричать опять как в детстве во всё горло,в общем состояние ухудшилось,как мне не тяжело было ходить к врачам,всё таки пошёл к лору высшей квалификации,он предложил сделать мне мазок на микрофлору,и если высеется,то лечить электрофорезом,спрэем за 800 руб. и таблетки Эриус попить,и ещё мазью нос смазывать. В общем высеялся золотистый стафиллокок,такая атака привела его в угнетённое состояние,и на второй или третий день я смотря телевизор вдруг заметил что уже пару часов не получил ни одной команды дёрнуться или вскрикнуть...вообще ни одного сигнала! А всю жизнь они шли каждую минуту и даже секунду...я прочитал в инете,что стафиллокок первым делом разрушает нервную систему,как бы грызёт нервные окончания,и мы как лягушки от электричества сокращаем свои мышцы,пока я проходил курс лечения у меня почти совсем прекратися синдром и я стал засыпать нормально,я не верил после стольких лет что такое вообще возможно-две недели в раю! Но у Эриуса побочка на желудок идёт,и больше 10 таблеток пить нежелательно,и мазью больше недели тоже нельзя пользоваться,и когда электрофлрез закончился,всё стало потихоньку возвращаться...но меня это уже не пугало,я стал усиливать иммунку,периодически проходить электрофорез,закапывать в нос каланхоэ и мёд,короче угнетать стафиллокок всеми способами,и чем больше у меня выходило слизи из носа.тем лучше я себя чувствовал,вокал сошёл почти на нет,наладился сон и аппетит,а главное появилась надежда на избавление...уже были такие дни когда с утра до вечера я ниразу не дёрнуля и не вскрикнул,вообще за весь день ни одного сигнала не поступоило..ни одного,это просто фантастика для меня была после стольких лет. Ещё к тому же у меня как у большинства герпес ещё на губах выскакивает при охлаждении,а он иммунку садит сильно...вот сейчас я и воюю с ним и стафиллококком а не с Туреттой,у меня подозрение что это ложный синдром,просто так вирусы маскируются,что бы лечились не от них,а от другого заболевания(которого на самом деле похоже нет),когда мне удаётся сильно подавить вирусы,то я чувствую себя абсолютно здоровым человеком,я узнал что есть дорогие электронные приборы,которые без антибиотиков за несколько месяцев могут полностью подавить их проявление до одного двух рецидивов в год! а потом и совсем,если иммунку держать в норме. Для себя сделал однозначный вывод,что без лекарств мне стало значительно лучше,теперь хочу собрать сумму на прибор и избавиться от вирусов,там он их 8 или 10 видов подавляет,прибор дорогой,но они говорят что в случае если не поможет,то они возвращают деньги если справки предоставить что после лечения опять высеется вирус. Хочу обязательно приобрести его,ведь не будешь же постоянно на электрофорез ходить. Ещё не пью никаких сладких газированных напитков,алкоголя,не курю также,только чистую бутилированую воду,и оградил себя от стрессов,и стал почти нормальным человеком,о чём даже не мечтал долгие годы, оказывается выход есть.во всяком случае мне помогло. Проверьте детей на микрофлору,и если высеется вирус,пропейте Эриус,пройдите электрофорез,спрэем за 800р. по орошайте нос,и если наступит облегчение,значит главный виновник это вирус,посмотрите в инете ролики про вирусы и вам многое понятным станет,во всяком случае хуже не будет если вы противовирусную терапию пройдёте. От всей души желаю что бы помогло хоть кому нибудь...
ОтветитьУдалитьДобрый день! Я вылечила синдром Туретта у моего ребенка (6 лет). С удовольствием помогу тем, у кого лечение мало помогает. Напишите мне на почту, посмотрим, что можно сделать: Марина Шарипова marina_lumograf@mail.ru
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте! Очень внимательно прочитала все статьи,очень жалко ,что раньше я не находила подобного форума. Сын болен с 6 лет,первый приступ случился на море,стал как-то странно выбрыкивать ногой в сторону. По приезду домой,мы сразу же побежали к врачу,он без всяких исследований выписал глицин и финлепсин,после которого и начался ужас. У ребенка начались не прекращающиеся судороги,испугавшись вызвали скорую,по приезду которой уколов реланиум,врач не смотря убитых горем родителей,внушительно так сказала...."ТАКИЕ ДЕТИ ДОЖИВАЮТ ДО 17 лет и суицид. Сейчас сыну 20,и что мы прошли,я не пожелаю и врагу. Клиники Питера,Москвы, Саранска,многочисленные исследования, перепробовано куча лекарств,....и ничего! Где-то к 18 годам удалось с помощью Топсавера немного улучшить наше состояние,даже больше было похоже на ремиссию. Но через два года" заколошматило так, что даже порой страшно смотреть.Конечно я ни на минуту не забываю ТУ медсестру,трясусь,люблю сына,хочу помочь,прощаю его каждый раз после агрессиии,пересмотрела весь свой род,проанализировала всю жизнь,объехали кучу церквей,а сколько слез я пролила,НО,научилась выживать. Конечно хочется ему помочь.поэтому время от времени и сижу на сайтах и ищу выход. Пишите все,кто знает ответ. Lukashena@mail.ru
ОтветитьУдалитьА он сам страдает? Ему тяжело адаптироваться в социуме?
УдалитьОсновная проблема для меня (пациента) - это персональный ад в голове. В свое время суицидальные наклонности естественно имели место быть, но скорее от общего стресса и наследственной предрасположенности, чем конкретно от моих двигательных активностей. Если ему действительно тяжело контактировать с внешним миром, может воспользоваться услугами психолога? по принципу: не можешь изменить ситуацию - пересмотри свое отношение к ней. По крайней мере есть вероятность того, что ему будет легче морально. Если, конечно, он захочет это с кем-либо обсуждать.
Как я вас понимаю,держитесь,молитесь за сына.А таких коментаторов которые спрашивают,а он сам страдает?я не понимаю,видно они никогда в реальности не сталкивались с такой бедой
Удалитьвсем привет, мне скоро 14 и я видимо болею синдромом туретта. Как от этого избавится, и пройдет ли оно само? просто очень не хочется прожить так всю жизнь, знаю что на тебя будут глазеть
ОтветитьУдалитьМне кажется, стоит действительно следить за режимом (ложиться спать до 23), спать не менее 8 часов, а лучше 9, питаться правильно. Хоть это и банально, но эти правила действительно могут помочь.
УдалитьА еще можно обратиться за помощью к родителям, если они, конечно, поймут. Дело Ваше, но я бы держалась в стороне от государственных учреждений. Возможно, лучше обратиться с родителями к частному невропатологу? Связано это с тем, что есть риск встать на учет в местный психдиспансер, что может повлечь за собой сложности при дальнейшем трудоустройстве, (а может и не повлечь).
И еще одна причина по которой стоит обратиться к специалисту - это может быть и не Туретта, а другое расстройство (их не так просто различить).
Тут был комментарий по поводу принятия витаминов (магния). Можно попробовать. Если пить их в нормальных количествах (по инструкции), то они не должны оказать вреда. Вдруг немного поможет?)
Добрый день! Моему сыну ставят этот диагноз...нам в центре говорили что к 16-19 годам должно пойти на спад, а сдесь все пишут что в этом возрасте у всех все плохо...нам пока только 9 лет....неужели это неправда что этот диагноз с годами затихает?
ОтветитьУдалитьЭтот комментарий был удален автором.
УдалитьУ меня лично с возрастом пошло на убыль. Сейчас только перед сном, и в период стресса.
ОтветитьУдалитьВ 20 лет было сильное эмоциональное потрясение, поэтому наблюдался некий "взрыв".
Иглотерапия помогает ли ? Люди помогите какие клиники в мире есть или кто сталкивался, лечил где? Как насчет Китая, думаю там более приемлемые цены
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте все.
ОтветитьУдалитьРешил вот поделиться "из первых уст", так сказать :)
Мне 3-й десяток лет. У меня синдром Туретта. С детства, с начальных классов. Разложу ответы на часто задаваемые вопросы (те, которые я заметил читая этот блог).
Вопрос: Передается ли по наследству? Наследственное ли?
Ответ: Да, передается. Об этом говорят врачи, это подтверждают исследования. И об этом говорит мой случай - у моего двоюродного брата (со стороны матери) тоже Туретт.
Вопрос: Берут ли в армию? Как эта болезнь влияет на службу в армии?
Ответ: Нет, не берут. Дают категорию В (не годен к службе в мирное время). Говорят что для этого придется много лежать в больнице и бегать по врачам. Не знаю - я в больнице не лежал ни разу с Туреттом.
Вопрос: Какие препараты применяете? Какие эффективны и т.д.?
Ответ: Названия препаратов уже не вспомню. Лично я принимал еще в школе около 3-4 различных препаратов. Дело в том, что все они имеют такой побочный эффект как сонливость. Лично для меня это было не приемлемо, поэтому прием всяческих препаратов я прекратил еще в школьном возрасте.
Вопрос: Как облегчить симптомы? Что облегчает симптомы?
Ответ: Лично я всю жизнь занимался спортом. И во время занятий у меня никогда (я подчеркиваю - никогда) не проявлялись симптомы. Занимался хоккеем с мячом, пауэрлифтингом, затем единоборствами. Лучше всего - единоборства (но не ударные виды спорта. Т.е. не бокс, кикбоксинг и т.д. А борьба: вольная, греко-римская, самбо, дзюдо, бразильское джиу-джитсу).
Вопрос: Что ухудшает симптомы?
Ответ: любые стрессы и нервы. Про себя скажу так - любой стресс это явное ухудшение симптомов. Так же симптомы начинают усиливаться когда занимаетесь однообразной деятельностью, так что не выбирайте себе на будущее профессию которая требует долгого монотонного труда.
Вопрос: Ухудшает ли компьютер симптомы?
Ответ: Смотря что делать за компьютером. Как уже сказал - симптомы ухудшает любая монотонная деятельность. Так же их удушает и чрезмерное умственное напряжение (я хочу отдельно подчеркнуть чрезмерная). Если за компьютером играть в игры, которые требуют длительной сосредоточенной работы - симптомы это конечно же ухудшит. Если смотреть фильмы и видео, слушать музыку, т.е. использовать компьютер для расслабления - нет, это не ухудшит, а даже наоборот улучшит (облегчит) симптомы. Главное запомнить - любой отдых облегчает симптомы.
Насчет компьютера и "сидения" за ним хочу сказать отдельно - лично я всю жизнь много времени проводил за компьютером и работаю сейчас по профессии (техническая специальность), которая подразумевает сидение за компьютером. И симптомы у меня с годами облегчаются, так что компьютер здесь никак не влияет. Влияет то, что именно за ним делать.
Вопрос: симптомы мешает учиться? На учебе поставить крест? Плохая успеваемость следствие болезни?
ОтветитьУдалитьОтвет: Нет. И скажу более - как правило люди с симптомом Туретта (лично моё наблюдение) интеллектуально имеют большие потенциал, чем здоровые. А вот как уже этот потенциал использовать - это другой вопрос. Повторюсь еще раз - очень ухудшает симптомы монотонная деятельность. Когда симптомы ухудшаются ребенку естественно хочется прекратить это, и он перестает учить. Ну а школьная программа у нас так, к сожалению, построена, что вся учеба склоняется к необходимости монотонно учить\зубрить, считать и т.д. Здесь несколько раз упоминалась математика, и невозможность ей заниматься. Лично мне математика всегда давалась очень легко (не просто легко, а очень легко). И ухудшения симптоматики при решении задач я никаких не ощущал, хоть и получал большую умственную нагрузку. Наверное дело в том, что мне это нравилось. Когда делаешь то, что нравится - симптомы облегчаются.
Вопрос: Переходить ли на домашнее обучение? Что делать если все вокруг смеются? Как объяснить?
Ответ: Начну с последнего. Объяснить кому? Учителям? Они поймут. Но в коридорах смеются ведь не учителя, а другие дети. Другим детям объяснить что-то подобное практически невозможно. Понимание и принятие того, что человек не такой как ты - это исключительно достижение взрослого человека. Что делать если смеются? Отдавать в спорт. Как уже говорил - та же борьба облегчает симптомы. А приятный побочный эффект - в школе не будут задирать, и смеяться у многих желание может поубавиться. Переходить ли на домашнее обучение? Если симптоматика не тяжелой, а средней тяжести и менее - ни в коем случае. Общение очень важно. Поверьте - стоит с кем-то сдружиться, и этот человек перестанет обращать на симптомы внимание.
Вопрос: Личная жизнь. Возможна только с другим неполноценным человеком? Невозможна вообще?
Ответ: Во-первых запомните раз и навсегда - синдром Туретта не делает вас (вашего ребенка) неполноценным. Он может добиться в жизни намного большего чем те, кто полностью здоров. Во-вторых - полная ерунда опускать самомнение ниже плинтуса. Если говорить обо мне (а я далеко не Ален Деллон, уж поверьте) - у меня было несколько девушек, все довольно красивые. И самая красивая из них - моя жена. Ни в коем случае не хвастаюсь и не нахваливаюсь, но идя с ней под руку по улице частенько ловлю завистливые взгляды проходящих мимо парней :) Так что синдром тут абсолютно непричем. Все зависит именно от человека.
Очень хочеться вам ответить,отдавать в спорт,желание задирать поубвиться.Вы знаете у меня дочь 11 лет ей,ходила на баскетбол.К вокальному тику присоеденилас задышка,это своеобразное проявление тика,она не может больше заниматься из за тиков.Сдружиться вы пишете.У детеи с тиками,часто и в нашем случае социофобия,раздражительность,недовольство.Много ли друзей найдешь с такими побочками.?И про не замечать тики вы сказали,не знаю с какими вы тиками сталкивались,но тики моего ребенка раздражают даже посторонних людей в магазине и они не стесняються об этом говорить ребенку!Буду откровенна мне,родной маме,которая любит,понимает и жалеет своего ребенка,мне тяжело жить с ее тиками,они держат постоянно в напряжении и отвлекают на себя внимание.По моему каждый случай индивидуален и нельзя давать категоричные или безапеляционные советы всем,не зная конкретнов
УдалитьОчень хочеться вам ответить,отдавать в спорт,желание задирать поубвиться.Вы знаете у меня дочь 11 лет ей,ходила на баскетбол.К вокальному тику присоеденилас задышка,это своеобразное проявление тика,она не может больше заниматься из за тиков.Сдружиться вы пишете.У детеи с тиками,часто и в нашем случае социофобия,раздражительность,недовольство.Много ли друзей найдешь с такими побочками.?И про не замечать тики вы сказали,не знаю с какими вы тиками сталкивались,но тики моего ребенка раздражают даже посторонних людей в магазине и они не стесняються об этом говорить ребенку!Буду откровенна мне,родной маме,которая любит,понимает и жалеет своего ребенка,мне тяжело жить с ее тиками,они держат постоянно в напряжении и отвлекают на себя внимание.По моему каждый случай индивидуален и нельзя давать категоричные или безапеляционные советы всем,не зная конкретнов
УдалитьЗдравствуйте Наталья, не знаю что вы имели в виду под словом задышка. У сына был тик- на выдохе бубубукал, до синего носогубного треугольника. Помогает кислород продается в аптеках, фасуется как лак для волос. А на счет дружбы, часами болтает по скайпу в нужный момент отключал камеру, но сейчас уже все привыкли и друзья терпят все ритуалы(сейчас с ними беда). Огромное им спасибо за это. Есть добрые понимающие дети.
УдалитьВсе советы были правильные !!! Забыла написать, посторонним иногда приходится напоминать, что им нужно дальше идти (сама много раз это делала) А самое главное мы тут все пишем про детей, но забываем про себя. Я заметила если я спокойна, то и сыну легче. Мамам тоже не помешает психотерапевт и веселые таблетки (Потому что с этим очень-очень трудно жить). И тогда может вы по другому посмотрите на советы. А еще может я открою секрет))) тики меняются (чего только у нас не было. От крика до шепота, от дерганья щекой до выгибания на мостик из позиции стоя (особенно это было весело на улице осенью).
УдалитьВсе начиналось с рождения проблемы с неврологией, но начились с 4 лет и продолжались периодами,сейчас нам 7,6 лет и еще. усугубилось(( Ходили к многим невропатолога, сейчас наблюдаемся у психолога и еще и психиатра. Принимали каждый раз курс лечение травами, лекарствами ноотропными но ни чего не помогало может быть отступало на месяца 2... И опять повторялись каждый раз((( Но мы пошли в 1 класс и все вернулось опять только в осложненной форме и уже длится 2,6 месяца и ни каких изменений к сожалению((( Сейчас тоже проходим курс лечения психотропными таблетками Эглонил. Контролировать он пока их не может ему тяжело. Начиналось с глазок, сейчас и нюхает руки, стучит колечками, шморгает носим, дергает плечами и головой, высовует язык. Сейчас очень сильно дергает головой и нюхает руки. Мы стараемся и пытаемся сыночку помочь и поддерживать его! Как нужно себя вести и что нужно делать??
ОтветитьУдалитьздравствуйте.
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте. Моему сыну сейчас 8 лет. Нервные тики начались в 5. Этим летом появился вокализм и нам поставили диагноз синдром Туретта. Ваш сайт был для меня находкой...очень интересно читать и находить людей страдающие такой же не понятной болезнью. Особенно узнать как дальше уже взрослые люди живут с этим заболеванием...где работают...где учатся ...кем становятся по жизни...??? а ещё вопрос с клиниками, постоянно смотрю больницы в которых оказывают помощь Туреттикам..кто то может посоветовать есть ли смысол в поездках по городам в поисках помощи. Часто вижу клинику в Саратове..кто нибудь там был7
ОтветитьУдалитьЯна, добрый день. Туретт-это не приговор. Самому 24 года. Живу полноценной жизнью. Работаю по технической специальности. Свои данные оствил ниже. С уважением Алексей
УдалитьЗдравствуйте!
ОтветитьУдалитьНаталья, пишет вам мама Владимира 11 лет тоже заболевание. Можно ли с вами встретиться, мы живем в Днепропетровске.
ОтветитьУдалитьЕсли возможно ответьте на некоторые вопросы Дима учится в обычной школе ( на домашнем обучении или нет)?Сколько уроков Дима может высидеть в школе? Были ли у него бранные слова? Не связываете ли вы эту болезнь с прививкой от гепатита,которую делали новорожденным в 2004 году(сейчас ее отменили). Вас не заставляли становиться на учет у психиатра(для меня это проблема)?Нас в школе заставляют переходить на домашнее обучение,а для этого надо стать на учет.Если у вас возникали те же проблемы со школой подскажите как вы с ними справились? В фильме вы рассказываете, что Дима проваливается в себя спит несколько минут. Мне сын рассказывает,что при падении любом он теряет сознание на несколько минут, может это присуще этому заболеванию или как то связано с дыханием неправильным. И еще вопрос слышали вы про Валерию Языкову и Михаила Буянова(может немного ошиблась в фамилиях) из Москвы. У них хорошие результаты лечения этого заболевания, применяют лазерную надвенную терапию. Мальчики на 90 проц.вылечиваются, с девочками сложнее? Заранее благодарю за ответ.
ОтветитьУдалитьМОЕМУ СЫНУ 29 ЛЕТ И МЫ ДО СИХ ПОР МУЧАЕМСЯ С ЕТИМ НЕДУГОМ. ЧТО ТОЛЬКО НЕ ПРИНЕМАЛИ И НЕЧЕГО НЕ ПОМОГАЕТ.ПОСОВЕТУЙТЕ ЧТО НИБУДЬ. ЖАЛКО ПАРНЯ И ВЫХОД НЕ МОЖЕМ НАЙТИ. С УВАЖЕНИЕМ НЕЛЯ.
ОтветитьУдалитьнеля у моего сына такая же проблема что нибудь слышали про операцию ? моему 23года какие у вас тики?пишите
УдалитьМОЕМУ СЫНУ 29 ЛЕТ И МЫ ДО СИХ ПОР МУЧАЕМСЯ С ЕТИМ НЕДУГОМ. ЧТО ТОЛЬКО НЕ ПРИНЕМАЛИ И НЕЧЕГО НЕ ПОМОГАЕТ.ПОСОВЕТУЙТЕ ЧТО НИБУДЬ. ЖАЛКО ПАРНЯ И ВЫХОД НЕ МОЖЕМ НАЙТИ. С УВАЖЕНИЕМ НЕЛЯ.
ОтветитьУдалитьДобрый вечер, меня зовут София. Я хочу снять короткометражный фильм про деток с синдромом Туретта. Хочется рассказать об этом заболевании людям и помочь деткам социально адаптироваться. Извините, что не по теме, но буду рада любому знакомству и помощи. Для съемок все готово, осталось найти героев. Я веселая и коммуникабельная, дети меня любят и легко идут на контакт, поэтому для будущих актеров - это будет интересным опытом. Я из Москвы. Всем сил и скорейшего выздоровления! Спасибо
ОтветитьУдалитьДобрый день и всех с Новым Годом!
ОтветитьУдалитьМоему ребенку 13 лет, синдром Туретта поставили в 4-м классе. Пьем Атаракс - нам помогает. Главное - подобрать дозу. Можно пить 2 раза в день по полтаблетки, или по полтаблетки 1 раз в день на ночь (в зависимости от состояния). Но лучше, конечно, не заниматься самолечением, а пойти к психиатру, чтоб врач назначил лечение.
Привет всем.У дочки тики с 2 лет.Дергала плечиками,ручку забрасывала за голову.Позже начались вокальные тики,как бы прочищяет горло.Сейчас ей 11 встали на учет в диспансер,дали инвалидность сначала на 2 года,потом еще на 2 .Тики ежедневные,в основном утром и вечером,бывает и днем.Долго,по 2-3 часа.Недавно было обострение,обратились к своему врачу,она посоветовала стационар.Я решила привадить туда дочь,но не оставлять,так как думаю что дома ей лучше,спокойнее. После того как мы неделю отходили в диспансер я впала в натуральную депрессию.После общения с врачом,я поняла,что нас считают симулянтами с дочкой.Я говорю дочка кхыкает каждый день,а врач говорит,а у нас нет.Я говорю,посмотрите запись с видео,я записала,так как знаю что у нее бывают и долгие передышки,смотреть отказалась.Когда мы с дочей сидели перед выходом,она кхыкала,нам врач открыла дверь в этот момент дочка на какое то время перестала кхыкать и закрывая за нами,врач сказала,ну вот,за дверь и перестала кхыкать.Мы с дочей переглянулись,она говорит,мам,она что думает я специально это делаю.Я сказала не знаю,но именно так врач и думает.!Она мне с удивлением выговаривала,что я даю вам лекарства,а вам лучше не становиться!Это был Ноофен 2 раза в день и четвертинка Золофт !Все!Плюс ко всему она вообще стала говорить что диагноз не подтвержден и все дни меня убеждала что у нас никаких проблем нет.Еслиб я знала чем обернуться эти пособия по инвалидности.Уверенна,что все дело именно в этом.Но я не за деньгами шла к врачам,а за помощю для моего ребенка.Нам еще год и 2 месяца поставленна инвалидность и пособия,вот думаю надо пойти и отказаться от этих пособий,чтоб на нас смотрели эти врачи как на пациентов а не как на мошенниц.Так на душе тяжело из за этого,лежу пишу вам,больше некому рассказать,а дочка в своей комнате,кхыкает перед сном а мне реветь охота. Скоро в школу снова ей,опять мученье,дочке очень тяжело в школе с этими тиками.Спасибо что читали.Всем здоровья.!
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте Наташа!Меня зовут Стелла. У моего сына синдром Тоурета с 13 лет. Сейчас ему 20 лет. Это заболевание очень "творческое" то есть если оно не хочет чтобы его лечили оно как бы "прячется" и это помимо воли болеющего человека. Не даром в древние времена это считали одержимостью. Молиться нужно илечиться нужно. Одно другому не мешает.Что касается формы заболевания,то она бывает выносимая и не выносимая. Бывает и так что больные становятся на сторону болезни в вашей войне с ней. Понимаю ваше отчаинье,но допускать его ни как нельзя. Считайте что вы на войне. Без вас мир рухнет на голову вашего ребёнка. Что касаеться меня, то надежда - это последнее,что у меня отнимут.
УдалитьЗдравствуйте Наташа!Меня зовут Стелла. У моего сына синдром Тоурета с 13 лет. Сейчас ему 20 лет. Это заболевание очень "творческое" то есть если оно не хочет чтобы его лечили оно как бы "прячется" и это помимо воли болеющего человека. Не даром в древние времена это считали одержимостью. Молиться нужно илечиться нужно. Одно другому не мешает.Что касается формы заболевания,то она бывает выносимая и не выносимая. Бывает и так что больные становятся на сторону болезни в вашей войне с ней. Понимаю ваше отчаинье,но допускать его ни как нельзя. Считайте что вы на войне. Без вас мир рухнет на голову вашего ребёнка. Что касаеться меня, то надежда - это последнее,что у меня отнимут.
УдалитьВсем привет. Меня зовут Алексей, мне 24 года. "Счастливый обладатель" СТ с 4-х месяцев))). Мотался по врачам как и все. Основные места Центр прогноз в Питере и НИИ им. Бехтерева в Питере. Принимал колеса: церукал, финибут, клоназемап, аспаркам, магне В6, картексин кололи, Феназепам принимал, основное лекарство - тиаприд. Учился в гимназии с гуманитарным уклоном. Учился на 3. Мог бы лучше, но лентяй. Отношения с одноклассниками были плохие. Как и у большинства. Пришлось объяснять на кулаках. Помогло. Отношения лучше не стали, но лезть перестали. После школы учился в колледже(в основном на 4 и 3). Затем в институте. Учился на стипендию. В институте произошел срыв и с тиками уехал в Бехтерева, где медикаминтозно и в спокойной обстановки тики ушли на нет. Потом вернулись. Что хочу сказать. Тики очень сильно реагируют на эмоции и стресс. Пока что все. Спрашивайте, отвечу. Всем счасливо
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте, меня зовут Анна, моему мужу поставили 7 лет назад СТ, сейчас ему 23 года. У него было моргание и как бы горло прочищал. Его даже положили в стационар в область на подтверждение. Пичкали галапередолом. После 5 лет ремиссии он смог получить права на вождение. У него мечта детства быть охотником,вот и хочет получить охотничий билет, но как вы понимаете никто ему комиссию не подпишет. Скажите есть ли какие нибудь шансы? И дело в том, что он не уверен в правильно составленном диагнозе. Говорит что у него был тогда очень разгульный образ жизни, родители подсуетились во избежании тюрьмы и армии. Хочет оспаривать диагноз. Что вы посоветуете. И как вообще правильно поступить?
ОтветитьУдалитьПривет, Анна. Я Алексей из комента выше. Комиссию пройдет. Я тоже охотник и прошел ее. Если на права сдал, то на оружие тем более.
УдалитьАнна, это опять я. Если есть вопросы, то задавайте здесь или как вам и вашему мужу удобнее
УдалитьЭто Анна, Алексей, вы можете оставить скайп, или удобный для Вас контакт для связи, есть много вопросов)
ОтветитьУдалитьАнна, это Алексей. В скайпе я записан как alek23911 на сайте вконтакте https://vk.com/aleksey_dmit Рад буду пообщаться как на вашу тему, так и со всеми коллегами по несчастью))
УдалитьОтветьте пожалуйста кто нибудь про клинику в Саратове....кто то был там? Я хочу повезти сына туда на лечение. Хотела бы знать, если действительно они помогут.
ОтветитьУдалитьы вмозили сына 23 года нам показалось что он аферист гарантии не какой зато цены ужас принимает в здание рынка нам это показалось страно
УдалитьЗдравствуйте.
ОтветитьУдалитьБыли мы с сыном в Саратове. Этому врачу самому надо лечиться, не надо к нему обращаться.
Здравствуйте.У меня у сына Владимира диагноз СТ с 3 лет, сейчас ему 10. Ездили в "клинику"в г.Саратов. 1. Это не клиника, а всего лишь кабинет в обычном здании. Когда стала распрашивать врача, а где собственно клиника, он сказал, что основное здание- в г.Энгельс, там можно пройти лечение, сдать анализы, но нам туда не надо. Перезвонила потом на контактный номер, по которому договаривалась о встрече- оператор на линии сказала, что никакой клиник и в г.Энгельс нет, а только кабинет по указанному адресу.2. Врач странный- при оформлении договора брал мои паспорт пинцетом, потом долго мыл руки. Прошли 1 процедуру, от остальных отказались. Опасно доверять врачу, который не смотрит, что делает, а только о себе рассказывает, о том какой он хороший специалист. Удачи всем в борьбе с этим заболеванием!!!
ОтветитьУдалитьЗдараствуйте хочу найти людей кто делал операцию отзовитесь пожалуйсто мой сын уже замучился от тиков нечего не помагает и общение не какого как найти общение? Ему 23года незьнаю чем его занять не чего не хочет в какйто депресси может ктонибудь посоветует я удивилась что есть такой блок у нас в городе не кто таким не болеет может слабые тики незнаю
ОтветитьУдалитьПриветствую. Вашему сыну нужен хороший психолог и/или психотерапевт.Для начала лучше чтобы он поговорил с этими специалистами, поскольку большая часть болезни из-за душевных проблем. По себе знаю.
УдалитьЗдравтвуйте вам помог психолог?
УдалитьЭтот комментарий был удален автором.
УдалитьЯ нецмею не яего
ОтветитьУдалитьДа, я несколько раз обращался за помощью к психологу. Помог разобраться что к ему.
УдалитьЯ нецмею не яего
ОтветитьУдалитьЭтот комментарий был удален автором.
ОтветитьУдалитьЭтот комментарий был удален автором.
ОтветитьУдалитьЗдравствуте что то некто не пишит хотела бы задать вопрос ктонибудь лечился за границой? Почему не чего не помогает ужас какой то
ОтветитьУдалитьКто знает про операцию?
ОтветитьУдалитьКто знает про операцию?
ОтветитьУдалитьМы живем в Америке и я хочу вам сказать, не знаю как лечат это заболевание в России, а в Америке просто вообще никому нет дела до этого. Пошли мы к своему педиатру, так она сказала да это СТ и на этом все. Пошли мы к психиатру, нам сказали если хотите лечить медикаментозно то мы випишем лекарства, а так мол ничего не делаем больше. Позвонила к невропотологу, добивалась встречи с врачем. Но нам сказали, что необходимости видеть врача никакой нет, если только хотим назначений медикаментозних, а так ничего они не делают. Требовала сделать снимок головы и все остальные иследования, чтобы исключить другие заболевания. Ничего не сделали, сказали что нам это не надо. Вообщем никакой помощи совершенно. Я в отчаянии. Хотела везти в клинику в Саратове, но тут ответили, что там тоже не помогают. Нет сил уже от этой беззысходности.
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте! А мы живем в Австралии. Здесь похожая картина. Доктора не прописывают химии.
УдалитьМы этому очень рады. Хочу поделиться со всеми последними неожиданными наблюдениями.
Несколько месяцев назад у ребенка начало чесаться все тело, обратились к кинестезиологу,
она диагностировала непереносимость глютена и молочных продуктов(кстати, перед этим сдали у обычного доктора анализ крови на аллергены- ничего не показало). Поскольку мы вегетарианцы, исключить молоко и глютен показалось сперва очень трудно. Но вот, идет уже
третий месяц, и ребенок перестал чесаться, вместе с этим очень ослабли все многочисленные симптомы Туретта. У нас как будто отпуск!
Самый пик, который мы переживали, был при поездке в Россию, полтора года назад.
Мы тогда не сориентировались по диете, и, как навалились на всякие вареники, булочки, да
сладкие творожки. У меня самой сразу появился кашель и насморк, и расчесы кожи до крови
на все три месяца(симптомы аллергии на молоко). А у пятилетнего тогда сына вылез полный
букет всех видов тиков. Кинестезиолог нам сказала, что молекулы белка у молока и глютена
очень похожи. И, если имунная система борется с одним, то и со вторым. А стрессу подвергаются все системы организма, и нервная- особенно. Я здесь на сайте встретила только одно упоминание о диете. Это была диета Домана. Никогда о ней раньше не читала,
но хочу внести свой голос в пользу экспериментов с питанием.
Дорогие родители и сами взрослые мужественные пациенты, это же гораздо безопаснее, чем
побочный эффект от лекарств. Стоит-то попробовать на несколько недель, как обычный православный пост. Вдруг, в этом ваше облегчение, а вы все перебираете, какая из таблеток поможет. Хочу сказать, что побудила меня написать ситуация не с сыном даже.
У меня лет двадцать был синдром хронической усталости, который усиливался неимоверно, стоило позавтракать кефиром или ряженкой. Потом стало все усиливаться, а после родов добавилась кожная реакция. Только сейчас мы с ребенком засыпаем без антигистаминов,
плюс очень видимый эффект- у него ослаб Туретт. Добавлю, что всю жизнь я с гордостью
про себя думала, что аллергий никаких нет, тем более пищевых. Оказывается, у них бывают очень завуалированные формы.
С уважением ко всем вам, желаю облегчения в ваших ситуациях и веры в доброе будущее.
Про операцию читала, одна бабулька писала, что ее сыну сделали такую, так стало все еще хуже. Она искала куда повезти сына после той операции.
ОтветитьУдалитьДа Саратов просто красивая реклама не кому не советую получается болезнь наша не лечится это ужасно с годами и характер портится нескем не может общаться или с ним не хотят понятно не кому нечнго не надо ему в обществе тяжело в город выходит все оброщают внимание начинает нервничить еще хуже становиться полиция постяно останавливает думают наркаман потомучто лицо постяно чешит новый тик у нас дует вес дергается а врачи гоняют психиатор к неврологу и обратно от всего этого опускаются руки
ОтветитьУдалитьДа Саратов просто красивая реклама не кому не советую получается болезнь наша не лечится это ужасно с годами и характер портится нескем не может общаться или с ним не хотят понятно не кому нечнго не надо ему в обществе тяжело в город выходит все оброщают внимание начинает нервничить еще хуже становиться полиция постяно останавливает думают наркаман потомучто лицо постяно чешит новый тик у нас дует вес дергается а врачи гоняют психиатор к неврологу и обратно от всего этого опускаются руки
ОтветитьУдалитьУ меня эти нервные тики начались после 20 лет,после рождения ребенка и продолжаются уже лет5-6.,не в очень тяжелой форме,но иногда надоедает.кто знает это тоже синдром туретта или нет.я читала что СТ всегда проявляется в детстве?..
ОтветитьУдалитьМетодтим представляет.
ОтветитьУдалитьЮрий Иванов
Нервный тик, гиперкинез, Синдром Туретта
Аналитическое исследование от автора.
Бывают в жизни негативные ситуации или испуг в детстве, при которых нервная система, не выдержав, получает мощный заряд в виде раздражителя. Он, попадая в подсознание, и является главной причиной заболевания под названием психосоматическое нарушение.
Если кто-то вам скажет, что такое заболевание называется нервным тиком, гиперкинезом или Синдромом Туретта, то тогда вы должны спросить, почему так называется та ответная реакция, которую организм просто вынужден оказывать, сопротивляясь этому нарушению. Ведь ответная реакция не может быть заболеванием.
Ответная реакция - это естественное сопротивление организма, которое он вынужден оказывать возникшему очагу возбуждения.
Если же кто-то вам скажет, что в организме не хватает химических веществ, то вы должны спросить, где и в каком месте, и какого элемента не хватает.
И при этом, если вы не получите ответы на ваши вопросы, то тогда вы четко и ясно будете представлять, что врач, который вам говорил об этом заболевании, не имеет ни малейшего понятия о том, что происходит в вашем организме или в организме вашего ребенка.
УдалитьНервный тик
На сегодняшний день в медицине нет четкого понимания причин и механизма психосоматического заболевания, имеющего несколько названий.
Это заболевание называется нервным тиком, если врач видит какие-то визуальные нарушения в виде подрагиваний, подергиваний и других незначительных проявлений мышечных сокращений. Если же врач замечает движения частей тела и видит, что больной ведет себя нервозно, то он определяет это явление, как заболевание под названием гиперкинез. В третьих же случаях видимые проявления данного заболевания могут характеризоваться, как значительные нарушения в виде изменений мозговых процессов. И в этом случае врач считает, что это уже Синдром Туретта, который подразумевает наличие определенных поведенческих нарушений. Существует еще и термин, подразумевающий это заболевание в виде генерализованного нервного тика, когда симптомы имеют сильное и обширное проявление.
Эти термины - ни что и иное, как игра слов, не имеющая каких - то серьезных отличий. Ведь все термины, используемые в названии данных заболеваний, включая Синдром Туретта - это всего лишь определенные проявления и свойства одного заболевания. Это заболевание существует в виде психосоматического нарушения, вызванного негативным стечением обстоятельств в форме различных внутренних потрясений, переживаний, испугов и других неестественных проявлений человеческих реакций.
Эта формулировка как раз и проливает свет на то, что же на самом деле подразумевают врачи, оценивая данные нарушения, как ответные реакции организма на определенный раздражитель.
При этом люди в белых халатах считают, что неестественные проявления в виде мышечных сокращений, различных движений суставов, головы и других частей тела, а так же произношение каких- то неестественных звуков и слов можно оценивать, как непонятное явление, связанное с нарушением мозговой деятельности.
Это обстоятельство, по мнению ученых-медиков, предполагает наличие у больного заболевания, которое необходимо лечить теми же методами и средствами, что применяются и при лечении психиатрических заболеваний. И вместо того, чтобы заниматься изучением данного вопроса, врачи рекомендуют препараты, использующиеся в обычной устоявшейся психиатрической практике, за исключением каких-то уж очень сомнительных веществ, которые полностью отключают человеческое мышление.
ОтветитьУдалитьЧеловек имеет множество различных сигнальных систем. И если одна из этих систем не в состоянии работать и функционировать нормально, то это говорит о том, что существуют какие- то неполадки, связанные, прежде всего, с определенными взаимодействиями внутри самой системы.
Сигнальная система - это определенная структура, отвечающая за взаимодействие центральной нервной системы и головного мозга с различными участками тела человека. Когда же в организме возникает какой-то дисбаланс, то и происходит нарушение, характеризующееся такими свойствами.
При этом вы можете видеть, как человек вздрагивает, морщится, задирает голову и ведет себя странно, так как он не в состоянии противопоставить что-либо таким проявлениям заболевания. Эти симптомы и являются знаковой степенью тем врачам, которые должны во что бы то ни стало помочь человеку избавиться от этого нарушения.
В результате в медицине возникает много различных направлений, связанных с возможностью оказания помощи человеку при данном заболевании.
Первое направление является основным и оно подтверждено инструкциями Минздрава. Что же на самом деле может предложить Минздрав при таком стечении обстоятельств, можно узнать достаточно просто: необходимо только лишь ознакомиться с основными понятиями, существующими в медицине об этом заболевании.
Современная медицина считает, что данное заболевание - это характерные проявления и признаки недостаточной умственной деятельности, а так же нехватки каких-то химических элементов в центральной нервной системе.
Это и является основным критерием при объяснении причин и механизма данного заболевания. А раз это так, то тогда врачи обязаны использовать широкий перечень различных препаратов, которые можно применять даже при том, что каждый из этих препаратов несет в себе огромное количество тяжелых побочных воздействий. Эти психотропные препараты могут быть различной силы и концентрации, но все они призваны обеспечить угнетение центральной нервной системы.
ОтветитьУдалитьУстойчивость или неустойчивость детей и подростков к различным химическим веществам в виде нейролептиков и других тяжелых психотропных препаратов - это возможность возникновения наркотической лекарственной зависимости даже при самых малых дозах психотропных препаратов, содержащих активные химические вещества.
Поэтому при возникновении более серьезного развития данного заболевания при подобного рода лечении, врачи стараются определить это, как постепенный переход психосоматического заболевания в психическое с последующим изменением диагноза. И вы тогда уже получаете не психосоматическое заболевание, с проявлением в виде нервных тиков, а психоз, шизофрению и какие - то другие маниакальные названия, которые обеспечивают вашему ребенку совершенно другой статус и другое отношение к нему со стороны окружающих.
Эти достаточно известные факты существуют, как объективная реальность. И никто не будет оспаривать, что многие люди, пытаясь помочь своим детям и обращаясь к психиатрам, которые их начинают лечить всевозможными психотропными препаратами, замечают, что здоровье ребенка начинает ухудшаться. И в этом случае такое событие оценивается психиатрами, как развитие данного заболевания с переходом в более сильную фазу и последующим изменением диагноза.
Эти, странные, на первый взгляд, обстоятельства характеризуют отношение нашей медицины к использованию тяжелых химических препаратов в детской практике лечения заболеваний такого типа.
Если врач спокойно может назначать психотропный препарат маленькому ребенку, то тогда он, скорее всего, не имеет вообще никакого медицинского образования, либо он просто закрывает глаза на то, что существует вероятность нанесения серьезного вреда здоровью ребенка. Эти характерные признаки оказания медицинской помощи при различных психосоматических нарушениях вызывают огромное удивление и сожаление, так как многие родители, доверяя врачам, недостаточно оценивают опасность всех применяемых лекарственных средств, которые способны навсегда лишить ребенка его нормального здорового состояния. И навредить больше, чем само психосоматическое заболевание, которое проявляется в виде ответных реакций, связанных с подрагиванием и мышечными сокращениями.
ОтветитьУдалитьВ медицине существуют препараты, изобретенные, по всей видимости, для того, чтобы их прописывать , даже не интересуясь, есть ли от них какой-либо толк. В некоторых же случаях, это какие-то химические вещества, которые должны во чтобы то ни стало выписываться, даже если они не приносят никакого результата, но способны нанести организму достаточно серьезный вред.
Есть препараты, которые выписываются абсолютно всеми врачами при практически всех психосоматических заболеваниях. Знаменитый Фенибут не только не лечит ни одно психосоматическое заболевание, но даже и не улучшает самочувствие и настроение. Что же касается применения данного препарата, то, скорее всего, кто-то очень заинтересован в данном развитии событий и кому-то это выгодно.
Вместе с тем, существуют определенные методы, позволяющие изучить, есть ли смысл применения того или иного препарата и реально ли он помогает, или же создает другие проявления, угнетая центральную нервную систему.
Все же хочется верить в то, что здравый разум победит желание применять всевозможные препараты с целью обеспечить себе возможность трудиться и получать зарплату врача, который по долгу своей службы должен заниматься лечением данного типа заболеваний.
И при этом сегодня возникает возможность полноценного применения одной из методик, которая создана в далекие времена и которая, конечно же, может повлиять на все отношение к психосоматическим заболеваниям в нашей медицине. Но необходима заинтересованность в изучении данной методики, а также желание структур и руководителей, отвечающих за обеспечение населения нашей страны медицинской помощью в направлении, которое сейчас брошено на самотек, и представляет собой какой- то разброд и шатания. Ведь все существующие подходы в практике лечения проявления тиковых движений не имеют ничего общего с желанием достигнуть более или менее серьезного результата в виде выздоровления.
И поэтому хотелось бы пожелать многим врачам и ученым- медикам стремления проанализировать сегодняшнее состояние дел в области лечения психосоматических заболеваний в детском возрасте и изучить пользу и вред от препаратов, рекомендованных Министерством здравоохранения. И если хоть один из препаратов, выписываемых врачами структуры Минздрава, вылечил хоть одно психосоматическое заболевание, то тогда есть смысл дать возможность человеку, который изобрел этот препарат занять место в ряду самых знаменитых ученых современности.
ОтветитьУдалитьНо, вполне вероятно, может оказаться, что препараты, находящиеся в списке Минздрава и рекомендованные к лечению детей и подростков, не имеют ничего общего с теми целями, которые должен преследовать обычный здравомыслящий врач.
Ведь главная задача врача - это не применение каких то препаратов, а содействие тому, чтобы больной человек не оказался еще более больным, а получил бы помощь в виде выздоровления от данного заболевания. И когда такая цель будет стоять перед каждым врачом этого направления, то тогда ни один врач не заставит родителей давать ребенку препараты, которые могут создать очень серьезное заболевание в виде различных лекарственных зависимостей, тяжелых осложнений и других серьезных нарушений.
И поэтому хочется пожелать всем людям, которые сегодня озабочены поиском пути решения данного вопроса, попытаться проанализировать все рассуждения по поводу механизма данных заболеваний и способа его изучения. И не нужно быть большими специалистами этого дела, чтобы почувствовать, насколько же реально такое объяснение с точки зрения ученых-медиков. Ведь может оказаться, что данные описания, скорее, направлены на то, чтобы отвлечь людей какими-то непонятными терминами и многочисленными формулировками, которые не способен понять нормальный образованный человек, и которые доступны только лишь определенным специалистам.
Данный проект направлен на помощь людям, находящимся в поисках возможности выздоровления от психосоматических заболеваний и зависимостей. И хотелось бы им пожелать удачи и счастья в выборе правильного решения. И при этом избавить себя от мысли, что существует какой-либо препарат в нашей стране, который способен вылечить хоть одно из психосоматических заболеваний, включая даже обычные депрессии, фобии и страхи, а так же то, что считается неопасным нарушением и небольшим проявлением психосоматического заболевания.
Что же касается всего остального, то хотелось бы, чтобы чиновники в лице Минздрава, опираясь на достижения научно-технического прогресса, смогли проанализировать воздействие психотропных лекарственных препаратов, которые выдаются детям по всей России в учреждениях Минздрава. И если при этом происходит действительное выздоровление от нервных тиков, гиперкинезов и других подобного типа психосоматических заболеваний, то тогда это должно быть обнародовано, как одно из величайших открытий современности.
Ну и что делать??? Мы уже илекарство не пьем ивсеровно плохо как жить так
ОтветитьУдалитьУ сына СТ с 7 лет. Сейчас ему 15. Понимаю всех родителей, тяжело, особенно от понимания , что полного выздоровления нет.Уже давно приняли болезнь как факт и уже не пытаемся бороться с тем , чем не можем. Сейчас главная задача - найти способы с ней жить с наименьшими "потерями" в моральном плане. Хоть я считаю себя очень терпеливым человеком и уже не заморачиваюсь на тики , мат , агрессию... Но иногда тоже "сдают нервы". Дорогие Туреттки( мы с мужем так ласково называем всех , у кого подобный синдром ), ответьте на такой вопрос - Как вы считаете нужно родителям реагировать на приступы ? Особенно волнуют приступы агрессии , ритуальные действия с привлечением родных. Например , 10 раз задать один и тот же вопрос или ответить на него. Запретил компюьтер - истерика. Попросил убрать комнату - в ответ оскорбления . Надо плюнуть обязательно так , чтобы было пятно, причем убрать потом это не надо - сама убирай. Для вас это тик , это понятно , но что делать родителям ? Мириться с грязью , разрешать играть до утра , слушать оскорбления если что-то не так ? Сын говорит - это не я , я не специально, не могу контролировать, это тик. А мне трудно принять такое поведение. Ведь наша задача дать вам максимальные знания о жизни, о поведении , этикете, чтобы потом вам было легче. Если не настаивать на занятиях спортом, учебе , порядке , а просто "не беспокоить" , не нарываться на грубость и скандал, не провоцировать тики и не "докапываться", не "таскать" по врачам, то нет ли рисков , что потом вам будет ещё труднее ? Правда , интересно мнение уже взрослых Туретта. Старания родителей оправданы в будущем или все не так и надо "отпустить" ситуацию и спокойно жить без лишних волнений?
ОтветитьУдалитьЗаранее спасибо за ответы.
Этот комментарий был удален автором.
ОтветитьУдалить> Анонимный18.05.16, 5:32
ОтветитьУдалитьСиндром Туретта никоим образом не влияет на характер, и воспитание. У меня Туретт с рождения, но я так безобразно себя никогда не вел.
То, что вы описали - это просто дикость какая-то, и пробел в воспитании. Синдром никак не может быть оправданием скверному характеру. И никаких послаблений из-за "недуга" за плохое поведение Вашего сына Вы ему далеть не должны.
Плохо себя ведет? Значит надо наказывать и воспитывать.
Всем привет!у меня тоже с детства этот "дар")))могу сказать что в свои 28,зачастую это очень мешает жить,но я научился т.к выхода другого нет,таблетки угнали!занимался спортом,музыкой,плаванием,боксом,велоспортом,хоккеем,очень важно не сидеть на месте!!!постоянно питать новую информацию,так сказать отвлечься от своего постоянного спутника....Пусть по сидит подумает)))
ОтветитьУдалитьВ личной жизни пока не удалось,хоть и очень симпотичный,но в душе полно всего хорошего,наверное как и у моих "братьев и сестер")))отчасти в отношениях это проявлялось,но проблема наверное в другом...как правило люди с этим синдромом очень добрые внутри,хоть и с наружу видны жесткость,вера в бога меня иногда спасает и в себя!родители,главное,не гоните своих детей,дайте понять им что вы с ними до конца и поднимайте настроение!И ГЛАВНОЕ НЕ ПИЧКАТЬ ТАБЛЕТКАМИ!не говорить о дурочке,ляжет полежит и все пройдет,человек будет чувствовать себя белой вороной,а это и еще усугубляет без того данную проблему!!!
Этот комментарий был удален автором.
ОтветитьУдалитьУ меня у сына Туретт с 5 лет, но поставили только в 8 лет ито неофициально. В 5 лет только глазками сильно моргал, позже глаза закатывал до белков, постоянно шмыгал носом. Сейчас нам 10 и у нас целый набор: подергивание плечами, руками, кистями, перепрыгивание, подпрыгивание, клацание челюстью, были даже моменты как бы отключения на несколько секунд, но эпи исключили. МРТ практически в норме (но плохая проходимость сосудов и внутричерепное давление), как и энцефалография (но есть дополнительный волны и раньше была низкая судорожная готовность). Вирусы, глисты - отрицат, анализы - норма, микроэлементы, кроме натрия норма, натрий чуток меньше нормы. Нейролептики плохо переносим, больше 3-10 дней ничего не пили. стараемся вообще обходиться без нейролептиков, пьем иногда нейровитан, травяные чаи и глицин. Стрессы ограничивать стараемся, при обострении школу пропускаем 1-3 дня, но ходим в общую школу. Из вокализмов постоянное шмыганье, имитирование звуков транспорта (когда играет машинками), иногда поем, но пока не критично. Хотелось бы общаться с такими же родителями как я. С детства гиперактивный, ранимый, вспыльчивый, обидчивый, пытаемся договариваться. Кто хочет общаться, найдите меня в фейсбуке или скайпе (Tatiana Kiratty)
ОтветитьУдалитьОчень хочется побольше услышать историй взрослых людей с этим синдромом. Как они справляются с этим странным синдромом?
ОтветитьУдалитьУ меня синдром Туретта, мне 36. Но мне повезло, наверное, у меня нет вокализмов и таких движений, которые нельзя было бы замаскировать. Кручи руками, шеей, ногами, в пояснице выворачиваюсь, открываю рот. Маскируюсь таким образом, как-будто потягиваюсь, как будто шея или спина затекла. Рот раньше прикрывала руками, типа зеваю, а со временем научилась реализовывать этот позыв в шее. В подростковом возрасте было тяжеловато, отчасти потому что диагноз не могли поставить. Хотя сонопакс и феназепам выписывали, я не могла их принимать, т.к. не совместимо с обучением.
УдалитьНе знаю, имею ли я право давать советы, т.к. у меня, видимо, не тяжелый случай, но очень важно не жалеть себя, принимать эту ситуацию как данность, не задаваться вопросом : "почему я?" и держаться, с возрастом должно стать легче скрывать это от окружающих.
Мне синдром не помешал выйти замуж и получить образование.
У моей 5-ти летней дочери тоже Туретт, надеюсь, только что форма его не будет слишком тяжелой, буду молиться и учить ее уживаться с этим. В отличие от меня у нее есть вокализмы, не громкое "угу" и "хей.хей", молю Бога, чтобы это так и осталось негромким.. но как бы так не было дальше, духом падать не собираемся, человек, настроенный быть счастливым, обязательно им станет.
Здравствуйте, моему сыну 5 лет, первые тики были в ввиде моргания в 2,5 года и быстро прошли, после 3 лет (с началом посещения садика)и частых орви добавилось кхеканье.сейчас у нас моргание, редкое покхекивание, шмыганье носом и прыгает постоянно, закидает ноги назад, поведение импульсивное.Пробовали по назначению невролога лечить когнумом(усилились тики-добавилось высовывание языка, плевание и еще много чего, прошло после отмены).из лечения ходим к остеопату, планируем гомелпата и режим....пока с переменным успехом.Боюсь даже верифицировать диагноз, так как еще сама не готова к нему морально и очень переживаю за будущее сына.как то так.
ОтветитьУдалитьДобрый день.
ОтветитьУдалитьКратко попытаюсь описать историю болезни моей дочери 2010 г. Рождения. . Первые симптомы болезни начали проявляться приблизительно два года назад. Это проявлялось в виде поднятия руки вверх, подпрыгивании, передвижением ног на месте при переходе через любой порог (калитку).Эти движения были редкими, на сделанные замечания реагировала, прекращала эти действия. Резкое увеличение навязчивых движений началось осенью с октября 2015 года. Нервоз навязчивых движений стал частью жизни. Длительность ритуалов возросла добавились новые (постукивание кулаком по голове, плевки )Обязательное выполнение ритуалов перед- сном выполнение около одного часа. В течении всего дня ритуалы повторяются с периодичностью раз в пять минут, На любые замечания проявляет агрессию грубый мат.В последнее время развилась мания величия Я королева, императрица, бог, всемогущая, все мне подчиняются. Родители рабы которые должны выполнять все желания..Это происходит когда начинаешь противодействовать агрессии.
В середине декабря 2015г. Обратились в ПНДО там наблюдается.Прописали Фенибута 0,25 две таблетки в день, Принимали 1,5 месяца (эффекта нет) назначили ТИАПРИД 100мг. Приём 1,5 месяца прекратили т.к начался энурез который продолжается и сейчас.Назначили СОНАПАКС 10мг. Три таблетки в день. стала спать «сутками» пропускала школу.Начались головные боли,кружится голова.Приём таблеток прекратили.Два раза были на приёме у психотерапевта ,доктор сказал ,что надо вправлять мозги. Душевных заболеваний нет, закончилось психиатрической клиникой.В сентябре обратились в частую клинику.Поставили диагноз Туретта,принимаем ORAP улучшение на лицо.Мой итог-только терпение,любовь,выдержка и разговоры по душам с ребёнком могут изменить ситуацию.
Извините, я не врач, но Вы уверены что Туретт у Вас? Не стоит доверять диагнозу частной клиники, вы в Москве живете? Надо в серьезное место какое-то обратиться. В Москве лучшее место - Адрес: ул.Геpоев Панфиловцев, 28, Тушинская детская больница
УдалитьТелефон: +7 (495) 496-62-12
Я хочу сказать большое спасибо великому Aloma за его божественное исцеление руками он использовал свою фитотерапию, чтобы восстановить свое нормальное здоровье, так как 4 года назад я был поставлен диагноз Гепатит В ПРОСТОГО ИНФЕКЦИИ, с тех пор моя жизнь стала полной катастрофой, я страдает от гепатита болезни б в течение многих лет, что я имел его, каким-то чудом в один прекрасный день, как я собирался в интернете я увидел самое сердце, дующий свидетельство о том, как великий доктор Aloma имеет вылечить так много людей от этой отвратительной болезни так и не тратить много времени, я связался по электронной почте этого великого травяного врача к моему величайшему удивлению, он заверил меня, что он будет вылечить мою гепатит в, и, прежде чем я знал его, он подготовил фитотерапии для меня, и после его получения и использования его для 1 недели я был вылечен полностью, я полагаю, что он может помочь вам вылечить тот же заболевание у вас есть какие-либо виды заболеваний, ВИЧ, гепатит, диабет, рак, HSV 1, связаться с его по электронной почте: (dralomaherbscure@gmail.com) (dralomaherbalcure @ перспективы .com) или его wattsap Мобильный телефон: +2348136507352) оr (+13213967474)
ОтветитьУдалитьЯ хочу сказать большое спасибо великому Aloma за его божественное исцеление руками он использовал свою фитотерапию, чтобы восстановить свое нормальное здоровье, так как 4 года назад я был поставлен диагноз Гепатит В ПРОСТОГО ИНФЕКЦИИ, с тех пор моя жизнь стала полной катастрофой, я страдает от гепатита болезни б в течение многих лет, что я имел его, каким-то чудом в один прекрасный день, как я собирался в интернете я увидел самое сердце, дующий свидетельство о том, как великий доктор Aloma имеет вылечить так много людей от этой отвратительной болезни так и не тратить много времени, я связался по электронной почте этого великого травяного врача к моему величайшему удивлению, он заверил меня, что он будет вылечить мою гепатит в, и, прежде чем я знал его, он подготовил фитотерапии для меня, и после его получения и использования его для 1 недели я был вылечен полностью, я полагаю, что он может помочь вам вылечить тот же заболевание у вас есть какие-либо виды заболеваний, ВИЧ, гепатит, диабет, рак, HSV 1, связаться с его по электронной почте: (dralomaherbscure@gmail.com) (dralomaherbalcure @ перспективы .com) или его wattsap Мобильный телефон: +2348136507352) оr (+13213967474)
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте. Сыну поставили синдром Туретта, началось в мае 2016 г, ему 8 лет. Из моторных тиков - морганье глазами, вокальных много - разнообразных. Летом лежали в неврологическом отделении, пришлось забрать, очень тяжело переносил пребывание там и процедуры, связанные с уколами (не давался ставить, взять кровь из вены это была проблема), по анализам все в норме, по УЗИ тоже ( только с печенью - протоковые изменения), после больницы долго воосстанавливались морально. Невролог поставила поведенческие нарушения, отправила к психиатру. Проконсультировались: нарушений не выявлено. Пьем таблетки Пантогам и Фенибут. Помогает волнообразно. У меня вопрос к родителям туреттиков со стажем: оформляли вы инвалидность, возможно ли это в нашем случае, повредит ли ребенку этот статус, если да, то чем и тогда даже не стоит об этом заговаривать с неврологом...
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте! Мне 24 года и у меня синдром Туретта с детства. Через многое прошла, через многое еще предстоит. Само собой , по велению волшебной палочки у меня ничего не прошло (а на это очень надеялась) =) . Вобщем, я на себе испытала переживания и обиды, связанные с непониманием. Думала что родители меня не понимают, закрывалась. Я создала аккаунт в инстаграм. С надеждой, что я смогу советами, общением кому то помочь. вот аккаунт. @touretteastory
ОтветитьУдалитьДобрый день уважаемые родители, в общем у меня действительно печальная. Я мужчина 30 лет. Тики начались с 5-6 лет. мама пыталась лечить и так и не вылечили думали сами пройдут в общем я уже взрослый мужчина с женой и дочкой тики по прежнему со мной. Тики в детстве начались с глаз у меня было сильное желание смотреть глазами по всей перефирии (этакое желание потянуть глазные мышцы) потом со временем стало нарастать тики пошли чуть ли не по всей группе мышц тела. До сих пор есть, но в обществе стараюсь себя контролировать почти не делаю на людях, не бывает срываюсь когда рядом ни кого нет. Печаль в том что дочь выросла до 5 летнего возраста и теперь тики начались у нее. Сначала стала моргать, потом вертеть шеей (моргание прошло спустя 3 месяца как мы сильно сократили телевизор) вращение шеей стало реже, но теперь появились покашливание. Я стал изучать почему тики пошли выяснилось что есть синдром Туррета, я прожил 30 лет и ничего об этом не знал =((( я просто боролся с этим контролируя себя, но теперь смотрю на ребенка и понимаю как это невыносимо больно. Занимаюсь собственным расследованием, поскольку понял что лечения нет, да и профилактики как таковой. Но если кто может помочь пожалуйста пишите по адресу raksamc@gmail.com
ОтветитьУдалитьДорогие мамочки, я мама 8-летнего ребенка, мы 3 года искали разные методы и традиционного лечения и не традиционного. У нас были все тики от самых простых до вокализмов и подпрыгиваний. Если у кого-то отзовется в сердце напишите мне- я расскажу как нам удалось избавиться. Пишите в скайп: lumograf Когда добавляетесь- напишите по какому вопросу, чтобы я понимала. Благодарю!
ОтветитьУдалитьЗдравствуйте.Может кто-то слышал?Говорят,в Германии есть клиника,которая лечит туретчиков одним уколом в спину-эффект на полгода.
ОтветитьУдалитьБог благословит доктора Алуебора за его чудесную работу в моей жизни, мне был поставлен диагноз ГЕРПЕС с 2012 года, и я принимал мои лекарства, я не был удовлетворен, мне нужно было вывести ГЕРПЕС из моей системы, я искал какое-то лекарство для ГЕРПЕС я видел комментарий к доктору Алубору, как он вылечил ГЕРПЕС его фитотерапией, я связался с ним, и он вел меня. Я попросил разрешения, он начал лечение моего здоровья, он прислал мне лекарство через UPS SPEED POST. Я принял лекарство, как предписано им, и через 14 дней я вылечился у ГЕРПЕСА, доктор АЛЮБОР, вы действительно здоровы, вам нужна его помощь? Почему бы вам не связаться с ним по электронной почте Alueborhomeofsolution@gmail.com или вы можете связаться с ним через WHATSAPP +2347082449821 ИЛИ СТАТЬЮ FACEBOOK https://web.facebook.com/DrAluebor-1814096005282490/
ОтветитьУдалитьОн также лечит следующую болезнь:
ВПЧ
ГЕНИТАЛЬНЫЙ ГЕРПЕС
ТРИХОМОНОЗ
CHLAMYDIA
ВИЧ
ГОНОРЕЯ
HBV
СИФИЛИС
РАК.
HSV
Друзья хорошего дня. Здесь я могу поделиться своим свидетельством о том, как специалист-целитель под названием DR Clifford вылечивает меня от ВИЧ. Великий человек, у которого есть корень и травы для всех видов смертельной болезни. Я видел его электронную почту на вас - трубку у пациента, которого он лечил От ВИЧ Когда я связываюсь с ним. Я готовлю травяные лекарства для моего лечения ВИЧ, а также отправлю его мне в США через DHL, чтобы вылечить меня. Вы также можете связаться с ним, его адрес E-MAIL (drcliffordsolutioncenter62@gmail.com) Или позвоните ему по этому номеру +2348105049840 Сэр, я действительно благодарен за помощь, и я всегда буду рекомендовать вас моему другу !!
ОтветитьУдалить