Что нужно сделать?

Пореветь, пожаловаться на судьбу, поставить под сомнение квалифицированность врачей, обвинить всех и себя в происшедшем, пожалеть себя и деточку ещё раз десять, спросить совета у всех вокруг, повозить месяц другой чадо по всем лекарям и знахарям, упасть в депрессию. Если Вы думаете, что сейчас я иронизирую, Вы ошибаетесь! Это нормальная психологическая реакция любого человека на подобный стресс!

Сначала шок от неизвестности;

Итог: напуганы сами и пугаете своим состоянием ребёнка!

Потом вопрос – почему мне, а не Ире, Васе или другому, за что?;

Итог: а у Иры ребёнок болен сахарным диабетом, а у Васи пиелонефрит, а у Фаины Алексеевны сын наркоман… продолжать можно до бесконечности! Нет хороших болезней! Каждый несёт свой крест!

После пытаемся успокоить себя мыслью – да просто врачи ошиблись, они не совсем компетентны;

Итог: напрасная трата нервов себе и врачам, которые пытаются Вам помочь.

Начинаем искать виновных – это в твоём роду были такие, это врачи ребёнка покалечили и т.д. и т.п.;

Итог: скандалы в семье, что отражается на ребёнке, усугубляя его состояние.

Становиться жаль себя и чадо – бедная деточка, такое нам испытание выпало, он не такой как другие;

Итог: растим инфантильное не приспособленное к жизни существо. Нам нужна личность со стержнем!

Начинаем искать поддержку у друзей и родственников – все пытаются помочь, дают советы;

Итог: пичкаем ребёнка кучей не нужных трав, пищевых добавок, тягаем его по всей стране по «бабкам», тратим время, деньги и силы.

В отчаянии цепляемся за каждую соломинку – ну должен же кто-то помочь ему!;

Итог: опускаем руки и понимаем что всё зря – наступает депрессия.

Делаем вывод! Данная совокупность действий характерна для любых родителей. У одних она длится неделю у других год. Чем раньше Вы остановитесь, тем больше поможете ребёнку.

Не всё так печально!

У Вас (вашего чада) есть возможность:

- дышать (некоторые люди дышат с помощью аппарата!),

- есть (некоторые люди едят через трубку!),

- говорить, даже если Вы произносите ненужные Вам и окружающим звуки или у Вас капрололия (Вы не немы, а это плюс!),

- слышать (Вы не глухие!),

- ходить (Вы не прикованы к коляске!)

- отдельный пункт для мам – у Вас есть ребенок, пусть даже туреттик (многие пары годами безуспешно пытаются зачать ребенка, а Вам Господь подарил такое чудо!).

Задайте себе вопрос. Как тяжело жить вот таким людям: глухонемым, слепым, без рук, без ног, подключенным к аппарату?

1. Проинформируйте ребенка о его состоянии.

Ребёнок имеет право знать, чем он болен!

От умудрённых жизненным опытом родственников тут же услышите, что не нужно этого делать, иначе ребёнок, сядет на голову или получит стресс!

Давайте обсудим. Ваш ребёнок понимает и без Вас, что с ним что-то происходит. Он понимает, что в классе он один издаёт звуки, другие одноклассники не а-кают и не ум-кают; он один подпрыгивает на стуле и кивает головой; он один разливает постоянно чай, потому, что у других сверстников руки не трясутся; но он не понимает одного, почему он такой один! Помогите ему! Скажите ему, что он болен (пусть это слово прозвучит первый и последний раз), болен обычной болезнью, но в вашем городе он, к сожалению, такой один. (Мой мальчик такой один на территории 3-х близлежащих городов!) Вот у Дашки больные почки, а у Саньки больной желудок, а у тебя тики. Твоя болезнь не такая уж и плохая, ведь Даше и Саше тоже очень плохо, они терпят боль, сидят на диетах, также как и ты лечатся в стационаре. Не делайте из Туретта что-то страшное! Но можете послушать советчиков и ничего не рассказывать. Пусть ваше чадо мучают сотни вопросов, и он замыкается в себе.

Ребёнок должен знать, как нужно лечить заболевание и кто может ему помочь!

Расскажите ребёнку для чего ему принимать медикаменты. Вот этот препарат обогатит твой мозг кислородом, а благодаря этому ты будешь меньше издавать звуков, а этот тебя успокоит и поможет уснуть, а вот этот улучшит память… и тогда сын или дочь увидит смысл «в глотании таблеток» и лечение будет плодотворным. Расскажите, что может произойти, если их не принимать! Но не пугайте! Пусть он услышит и поймёт одно – без медикаментов он не сможет нормально существовать: общаться, играть, есть, пить, учиться.

Пусть знает, что помочь ему смогут семья, хорошие врачи, вера и он сам.

И не рассказывайте сказки о том что СТ можно вылечить. Не врите!!! Иначе после первого курса лечения будет конфликт. Ты же говорила, что я излечусь! А мне ничего не помогло! Я больше не буду лечиться, это не помогает!

Говорите, что после лечения состояние улучшится, но не обещайте, что тики исчезнут!

Ребёнок захочет узнать, как изменится его жизнь из-за болезни.

Сразу оговорите с ребёнком индивидуальное обучение. Объясните, что в случае ухудшения состояния, он будет учиться индивидуально. Для него подберут специальную программу. Нагрузки станут меньше. Меньше будет уроков, больше часов отдыха. Минус в одном, ты будешь с учителем один. Но ты сможешь общаться с детками во дворе, в доме творчества, мы будем ходить в гости к твоим одноклассникам.

А ещё его замучает вопрос о том, что будет с ним в будущем.

Успокойте его! Пусть знает, что туреттики живут полноценной жизнью. Среди них много талантливых известных на весь мир людей, люди с тиками встречаются во всех профессиональных сферах, у них есть любимые, есть семьи, у них рождаются детки. Но всё зависит только от него. Либо он станет сильнее и использует свой шанс, либо будет жалеть себя всю жизнь и сломается.

2. Информируем близких родственников, принимающих участие в воспитании ребёнка.

Когда родные узнают подробнее о том, чем болен их любимчик, они научаться понимать ребёнка, принимать его таким, смогут отличить симптомы от баловства, научаться вести себя соответственно его состоянию.

Зная, как и зачем принимать препараты, они смогут принять участие в лечебных процедурах. В отсутствие мамы ребёнок будет получать необходимое лечение у бабушки.

«Мама, ну почему я постоянно всё переливаю?! Мама, а это страшная болезнь? А меня вылечат? Я не умру? Сколько лет я проживу с этой болезнью? А что это за таблетки? Зачем мне их пить, ведь ты сказала, что болезнь не излечима? Как долго их пить? А у меня родятся дети? Захочет ли кто-нибудь меня полюбить и выйти за меня замуж? Я пойду служить в армию? » - всё это спросил мой сын в стационаре. Тогда ему было 7 лет! На все вопросы он получил ответы. Я не лгала ему и нечего не обещала. Он был шокирован моей правдой и получил сильный стресс, но он больше не задаёт мне никаких вопросов. Не мучает себя и меня ими! Он не считает себя больным и спокойно, принимая лечение, когда необходимо, ждёт переходного возраста. Надеется, что тики пройдут. Каждый день доказывает окружающим, что он не хуже других: старается получить хорошие баллы в школе, посещает музыкальную школу, выступает на концертах, увлекается изобразительным искусством, пытается писать стихи. Недавно говорю ему: «Хватит смотреть мультики, посмотри, как у тебя усилился тик». А он отвечает: « Как усилится - так и убавится, я с ним живу постоянно, а классный мультфильм показывают редко».

Поверьте в ребёнка и найдите нужные слова и тогда он сам поверит в себя!

Покажите родным фильм « Синдром Туретта» из цикла загадки медицины телеканала ВВС. Его создатели очень интересно и доступно показали симптоматику туреттиков на примере главных героев. Пусть почитают мои заметки. Мне помогали их сделать педагоги, врачи и психологи. Вы можете показать фильм людям, с которыми дружите много лет, которые вхожи в Ваш дом. Пусть они сами у себя дома посмотрят его, без Вас, обсудят его со своими детьми и сделают выводы. А вот насколько правильные выводы это будут, уже не ваша забота. Их мнения – индикатор преданности вашей многолетней дружбе. Не заморачивайтесь по поводу того, что вашего ребёнка обсудят за спиной лишний раз. Ведь вам ещё не раз общаться. Если эти выводы будут не верными, то тогда зачем Вам с этими людьми общаться? Зачем Вам и вашему ребёнку терпеть их унижения? Сведите общение с ними до минимума.

3. Информируем учителей.

Учитель, ежедневно контактирующий с вашим чадом, должен знать симптоматику вашего ребёнка

·         чтобы лишний раз не одёргивать его из-за тика,

·         чтобы отличить тики от баловства,

·         чтобы контролировать его состояние и в нужный момент дать ему

·         отдохнуть во время урока

·         чтобы подобрать ему индивидуальную программу,

·         чтобы понять, как ему помочь в определённой ситуации.

Нет ничего плохого, если Вы расскажете им подробней, какие симптомы проявляются у ребёнка. Так дитя не сможет манипулировать болезнью во время обучения. Детки быстро понимают, как можно юлить. Расскажите им, вкратце, что это за недуг, не перегружая их неврологическими терминами. Они ведь оканчивали педагогический институт, а не медицинский.